En 2017, Brian y Sandra estaban construyendo su vida juntos. Se conocieron mientras trabajaban en la campaña de Obama en 2008 y más tarde trabajaron en la Casa Blanca, a pocos metros de distancia. Ambos estaban enfocados en el servicio público: Brian trabajaba como Asistente del Fiscal de los Estados Unidos en el Distrito Norte de Illinois, mientras que Sandra era directora ejecutiva de una organización sin fines de lucro. Acababan de dar la bienvenida a su segundo hijo cuando Brian fue diagnosticado con ELA.
«Tomó tiempo aceptar un diagnóstico como el ELA», dice Brian. «Cambia todo y le hace sentir que no tiene futuro, pero un día se da cuenta de que sí lo tiene—tiene una vida por vivir, y aunque sea diferente, sigue siendo suya y puede hacerla increíble».
Una vez que asimilaron la noticia, Brian decidió que había trabajo por hacer. Sandra, aunque al principio dudosa, se dio cuenta de que tenía razón: había una oportunidad para lanzar una campaña liderada por personas que viven con ELA y sus seres queridos, que cambiaría la forma en que se defiende la causa. Con su experiencia en política social y legislación, tenían las herramientas para lograrlo. Uno de sus primeros pasos fue contactar a la Les Turner ALS Foundation.
“La Fundación fue el patrocinador fiscal de nuestra organización, I AM ALS”, dice Brian. “Lo que hizo la directora ejecutiva de la Fundación, Andrea Pauls Backman, fue extraordinario y un ejemplo para todos nosotros”.
Sabiendo de primera mano la carga financiera que afecta a las familias con ELA, Brian y Sandra se enfocaron en la creación de la iniciativa ACT for ALS (Aceleración del Acceso a Terapias Críticas para ELA). Brian aprovechó su experiencia legislativa para coescribir y conseguir patrocinadores para el proyecto de ley. Durante este arduo proceso, la comunidad de ELA fue clave para el éxito de la iniciativa.
«Durante el tiempo en que intentábamos que se aprobara la ley y después de testificar en la audiencia de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), vimos un cambio en la actitud del Congreso, la FDA y el NIH con respecto a su oposición a la ACT for ALS», dice Brian. «Antes de testificar, no estaba seguro de que la ley llegara a votación. Después de nuestra declaración, fue aprobada en cinco meses, algo que casi nunca sucede en el Congreso. Tienden a moverse lentamente o solo cuando es absolutamente necesario. Que se haya aprobado la ACT for ALS antes de que terminara 2021 fue un milagro».
La ACT for ALS fue firmada como ley por el Presidente Biden el 23 de diciembre de 2021. Esta ley asigna 100 millones de dólares anuales para iniciativas de ELA, que incluyen nuevas subvenciones de investigación, asociaciones para el desarrollo de tratamientos y apoyo para que las personas que viven con la enfermedad accedan a ensayos clínicos y terapias experimentales. Tanto Brian como Sandra creen que varios factores clave contribuyeron a la aprobación de la ley.
«Los miembros del Congreso tuvieron la oportunidad de vernos y escucharnos en persona», dice Brian. «Además, la comunidad de ELA encontró su voz después de nuestra audiencia y se aseguró de que cada miembro de la Cámara de Representantes y del Senado entendiera la importancia de esta legislación y la urgencia de aprobarla».
“Cada miembro que testificó dijo que había hablado con una, dos o incluso docenas de familias afectadas por ELA en su distrito”, agrega Sandra. “Compartieron esas conversaciones y expresaron con claridad la importancia de la legislación. Eso es lo que representa la mejor defensa de derechos posible. Esto hizo que fuera imposible para los legisladores ignorarnos o descartarnos como pacientes desesperados. No, todo el mundo apoyó esta legislación, incluyendo médicos, pacientes y miembros del Congreso, que escucharon directamente de las familias».
Su siguiente gran lucha comenzó poco después. Con un tratamiento prometedor para el ELA estancado en la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA), Brian y Sandra unieron fuerzas con otras organizaciones para exigir la aprobación de Relyvrio™, un medicamento que ha demostrado ayudar a ralentizar la progresión de la enfermedad.
«A pesar de que Relyvrio cumplió con sus objetivos principales y secundarios en los ensayos clínicos de fase dos, la FDA se negaba a avanzar con el proceso», dice Brian. «Nos asociamos con diversas organizaciones sin fines de lucro para lanzar una petición exigiendo que la FDA aceptara la solicitud del medicamento. Al mismo tiempo, logramos que miembros del Congreso recibieran cientos de llamadas y correos electrónicos de personas que viven con ELA en todo el país, instándolos a dar prioridad a este tratamiento. Esta colaboración y la unión de la comunidad fue lo que finalmente llevó a la aprobación de Relyvrio».
Hoy, Brian y Sandra ven razones para la esperanza que no existían hace apenas cinco años.
«Nos agotamos y nos preguntamos por qué seguimos haciendo esto», dice Brian. «Tenemos una familia joven y una increíble red de amigos que quieren ayudarnos. ¿Por qué no dejamos que otra persona tome las riendas?»
«Lo que me motiva a seguir adelante es la comunidad de ELA», agrega. «Las familias que han perdido a un ser querido y siguen luchando, y el ritmo acelerado del progreso. Si ellos pueden hacerlo, yo también puedo. Me da esperanza pensar que puedo ser parte de una de las primeras generaciones en sobrevivir a esta enfermedad».
«La comunidad de ELA está redefiniendo la defensa de derechos», dice Sandra. «Somos quienes estamos impulsando un cambio en el sistema de salud. Nos hemos convertido en líderes a nivel nacional, y hay mucho orgullo en ello».
Su dedicación no ha pasado desapercibida en casa.
“Nuestros hijos entienden que dedicamos cada momento libre a hacer que esta enfermedad sea menos devastadora”, dice Sandra. “Tienen cinco y siete años y ya hablan de recaudar fondos. Dicen cosas como: ‘Mi alcancía ya está llena, tengo 40 centavos y es para el medicamento del ELA’ o ‘Voy a vender galletas para I AM ALS este año y será más grande y mejor’. Significa que están entendiendo la importancia de esta causa».
Brian está agradecido con la Les Turner ALS Foundation por haberlos apoyado al iniciar su organización y por la colaboración que ha surgido desde entonces.
«La colaboración entre I AM ALS y la Les Turner ALS Foundation ha sido clave para nuestro avance», dice Brian. «La Fundación financia investigaciones innovadoras y, al mismo tiempo, brinda apoyo a las familias que viven con esta enfermedad. Sin la Fundación Les Turner ALS, cada familia en esta área tendría que luchar sola y empezar desde cero cada vez. La Fundación nos da esperanza y nos ayuda a vivir con esta enfermedad todos los días».
