ELA y relaciones, sexo e intimidad

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Contenido

Cambios en la dinámica
Cambios en el pensamiento y la conducta
Crear un futuro pleno
Sexo e intimidad
Más información

Ver más recursos

Declaración de Descargo de Responsabilidad: La información en esta guía no es un consejo médico. Hable con su equipo de apoyo para la ELA antes de tomar cualquier decisión sobre su salud o tratamiento. Juntos, usted y su equipo de apoyo pueden encontrar un plan de tratamiento que funcione para usted.

Última revisión: 21 de junio de 2022.

ALS & Relationships, Sex and Intimacy

ELA y relaciones

Ser cuidador de una persona con ELA es algo que probablemente nunca pensó que tendría que hacer, y la relación con su ser querido esta destinada a cambiar. En esta guía encontrará consejos sobre cómo manejar los cambios en la dinámica de la relación, así como información sobre la ELA y la intimidad física.

Nuestra intención es facilitarle la información que pueda necesitar hoy y mañana.

Cambios en la dinámica

Tanto usted como su ser querido pueden sentir un cambio en la dinámica de su relación, a medida que usted se adapta a su nuevo papel de cuidador/a y la persona que recibe los cuidados se adapta a depender de su ayuda. Cada relación es diferente y depende de muchos factores, desde la dinámica de relaciones anteriores hasta la velocidad a la que avanza la enfermedad.

Cambios en el pensamiento y la conducta

Es un error común creer que la ELA no afecta al pensamiento ni a la conducta. Estudios recientes demuestran que hasta el 50% de las personas que padecen ELA pueden experimentar algún cambio en su funcionamiento cognitivo o en su comportamiento. El deterioro cognitivo y conductual en la ELA puede variar de un individuo a otro. La persona que vive con ELA puede experimentar un cambio de personalidad, mayor irritabilidad, desarrollo de obsesiones y/o disminución de la percepción, todo lo cual puede cambiar la dinámica de su relación. Su equipo de atención medica de ELA esta a su disposición y puede ayudarle a superar los retos que plantea el deterioro cognitivo y conductual. Para saber más, lea Cambios en la forma de pensar y el comportamiento con la ELA de la ALS Association.

Consejos para manejar un cambio de dinámica:
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Comunicarse
Exprese sus necesidades y preocupaciones a su pareja y deje que él/ella exprese las suyas.

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Tener paciencia
Sea paciente uno con otro durante este tiempo de transición.

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Disfrutar de tiempo juntos
¡Continúen haciendo cosas que disfruten juntos! Participar juntos en actividades significativas ayudará a aliviar el estrés para todos.

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Acepte sus diferencias durante el duelo
Trate de comprender que usted y su ser querido pueden estar sufriendo de diferentes maneras.

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Sea honesto
Ser honesto con sus hijos acerca de la ELA puede ser difícil, pero la honestidad apropiada para su edad es necesaria para mantener la confianza.

Crear un futuro pleno

Cuando a su ser querido le diagnostican ELA, es probable que se pregunte cómo será el futuro con él o ella. Puede que sienta que sus planes de futuro se han visto interrumpidos y que ahora son inalcanzables. Aunque las cosas parezcan un poco diferentes, la plenitud sigue siendo posible para usted y para la persona que padece ELA.
Consejos para crear una vida plena
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Viva el presente
Concéntrese en vivir el presente sin hacer demasiado hincapié en lo que le depara el futuro.

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No intente conseguirlo todo a la vez
Tómese las cosas día a día y sepa que no tiene que lograrlo todo al mismo tiempo.

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Concéntrese en lo que puede hacer
No se obsesione con lo que ya no puede hacer. El diagnóstico de ELA no significa que su vida haya terminado. Concéntrese en crear recuerdos positivos con la persona que vive con ELA.

Sexo e intimidad

La intimidad es un aspecto importante de su bienestar y es necesaria para una relación sana. La intimidad sexual puede ser un componente importante de una relación y es un problema común para muchas personas con ELA y sus parejas. La falta de intimidad en su relación puede provocar un desapego emocional de su pareja. Es posible que tenga que redefinir lo que significa la intimidad física en su relación, pero esa intimidad no tiene por qué desaparecer.
It is normal to feel like both a sexual partner and a caregiver
Partners
Las parejas de una persona con ELA han manifestado su preocupación por

Provocar una lesión

Causar dolor

Posiciones incómodas durante el sexo

Problemas respiratorios durante el sexo

Agotar a su pareja

Presionar a su pareja para que haga algo con lo que no se siente cómodo/a

Consejos para manejar ELA y sexo
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Exprese sus necesidades y preocupaciones a su pareja y deje que él/ella exprese las suyas.
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Sea abierto/a a intentar nuevas cosas.
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Experimente con accesorios y juguetes accesibles.
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Reserve tiempo para intimar con su pareja.
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Encuentre técnicas que funcionen para usted y su pareja
Su equipo de apoyo para la ELA puede ayudarle a encontrar soluciones para mantener una conexión íntima con su pareja. Si su proveedor de atención médica no inicia la conversación sobre la intimidad, no dude en comenzarla usted.
Para aprender más acerca de la intimidad y ELA, consulte los siguientes recursos:

El folleto de la Motor Neurone Disease Association (Asociación de la Enfermedad de la Neurona Motora) sobre sexo y relaciones ofrece maneras de mantener el contacto físico con movimiento limitado para personas que viven con ELA (ENM es otro término para ELA). Proporciona orientación y cómo encontrar apoyo, independientemente de su sexualidad o si está en pareja o soltero. Esta información también puede ayudarle a iniciar conversaciones sensibles con profesionales médicos o de la salud mental. Para saber más, visite: mndassociation.org

La ALS Society of Canada (Sociedad de ELA de Canadá) ha creado esta Hoja Informativa sobre Sexualidad, intimidad y ELA. La hoja informativa contiene información sobre cómo puede mantener la intimidad y una sexualidad saludable mientras vive con ELA. Para saber más, visite: ALS.CA



Más información

La Les Turner ALS Foundation existe para guiarle hacia respuestas, apoyarle a usted y a sus seres queridos y avanzar en la investigación científica. Para aprender más sobre cómo vivir con ELA, visite lesturnerals.org/resources.
My ALS Decision Tool™
My ALS Decision Tool™
Si tiene ELA, necesitará tomar algunas decisiones importantes sobre su atención médica. A medida que su enfermedad avance, su equipo de apoyo para la ELA puede recomendar diferentes opciones de tratamiento. Puede utilizar esta herramienta para aprender sobre algunos tratamientos comunes para la ELA, responder preguntas para reflexionar sobre lo que es más importante para usted y prepararse para hablar con su equipo de apoyo ELA sobre sus opciones. Para saber más, visite: alsdecisions.org.
ALS Learning Series
ALS Learning Series
Nuestra Serie de Aprendizaje en Línea sobre ELA tiene como objetivo empoderar a la comunidad de ELA a través de la información y conocimientos más recientes. Ofrecemos mensualmente seminarios web educativos e interactivos de preguntas y respuestas que cubren una amplia gama de temas, desde nutrición hasta cuidados respiratorios, con la participación de miembros de nuestro equipo de Servicios de Apoyo de la Fundación, nuestra Clínica Lois Insolia para ELA en Northwestern Medicine y otros expertos nacionales en ELA. Para saber más sobre el cuidado y la investigación de la ELA, visite: alslearningseries.org.
My ALS Communication Passport to Quality Care
My ALS Communication Passport to Quality Care
Mi Pasaporte de Comunicación de ELA para una Atención de Calidad fue creado para facilitar su vida. Podrá compartir información de salud y preferencias de cuidado con los cuidadores. Tiene mucha información que seguir, y esta herramienta le ayudará a hacerlo. Para saber más, visite: lesturnerals.org/passport.
Support Groups
Grupos de Apoyo
Facilitamos grupos de apoyo para brindar a las personas que viven con ELA, a sus cuidadores y familiares la oportunidad de compartir sus experiencias, darse ánimo y ayudarse mutuamente a navegar su trayectoria con la ELA. Para saber más, visite: lesturnerals.org/support-groups.

Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes a la Fundación.

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