Serie de aprendizaje ELA

La investigación sobre la ELA depende de que las personas que viven con esta enfermedad se unan al Registro Nacional de ELA. La historia de cada individuo puede contribuir a nuestra comprensión de la enfermedad, sus causas y cómo combatirla. Únase a nuestra Serie de Aprendizaje sobre ELA de enero con Reshma Punjani y Janie Gobeli para aprender cómo el Registro Nacional de ELA ayuda a avanzar en la investigación. Reshma explicará cómo inscribirse en el Registro Nacional de ELA, qué información se recopila y por qué, y el tipo de investigación que realiza el registro. Janie compartirá su experiencia personal con el registro. Después de la presentación, habrá una sesión de preguntas y respuestas.

Reshma Punjani, MPH es Científica en Epidemiología en el Registro Nacional de ELA de los CDC/ATSDR. Se graduó con una Maestría en Salud Pública en Epidemiología en 2016 y ha trabajado con el Registro Nacional de ELA durante los últimos ocho años. Ha contribuido a múltiples publicaciones de investigación sobre ELA, incluidas las de prevalencia, incidencia, análisis de cohortes de ELA y estudios geoespaciales.

Janie Gobeli es miembro del comité asesor del HEALEY ALS Platform Trial y del QurAlis/CISCRP Global Patient Advisory Board, Embajadora de Investigación de ELA para el Northeast ALS Consortium (NEALS) y miembro del Comité de Servicios de Apoyo de la Fundación Les Turner ALS. Fue diagnosticada con ELA en 2021. Como exmaestra de educación primaria y cosmetóloga licenciada, se siente orgullosa de trabajar como educadora, asesora y oradora sobre la ELA, ya que esto le permite ser una voz para todos los guerreros de la ELA y seguir su pasión de toda la vida por aprender y educar a otros.