ELA y las actividades diarias

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Contents

Cómo la ELA puede afectar sus actividades diarias
Consejos para mantener la energía
Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas
Tipos de equipos adaptativos para:
Comer y beber
Vestirse
Uso del baño
Bañarse
Higiene bucal
Cuidado personal
Recreación
Puertas, llaves y controles de casa activados por voz
Tablilla, abrazadera y cabestrillos
Dormir
Aprenda más

Ver seminario web sobre cómo facilitar las actividades diarias en la ELA
Ver todos los recursos

Declaración de descargo de responsabilidad: La información contenida en esta guía no es un consejo médico. Hable con su equipo de atención de ELA antes de tomar cualquier decisión sobre su salud o tratamiento. Juntos, usted y su equipo de atención pueden encontrar un plan de tratamiento que funcione para usted.

Última revisión: 15 de octubre, 2021

© Les Turner ALS Foundation 2023

ELA y Las Actividades Diarias

Cómo la ELA puede afectar sus actividades diarias

Aunque no hay dos personas con ELA iguales o que progresen de la misma manera, hay una gran cantidad de conocimientos y sabiduría colectiva disponibles de su Equipo de Atención de la ELA, personas que viven con ELA y cuidadores. Nuestra intención es proporcionarle información que pueda necesitar hoy y mañana. Es posible que no necesite algunos de los dispositivos en esta guía.

Leer todas las secciones de una vez puede ser abrumador. Recomendamos que se centre en la información que pertenece a sus circunstancias actuales.

Creamos esta guía de información para ayudarlo a navegar todos los cambios que pueden ocurrir debido a la ELA. En esta guía encontrará información sobre dispositivos que pueden ayudarlo a completar sus actividades diarias. Las actividades diarias incluyen comer y beber, vestirse, ir al baño, bañarse, higiene oral, aseo personal, recreación y sueño. Esta guía proporciona consejos para hacer la vida diaria un poco más fácil, por si necesita ayuda adicional.

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Haga una lista de las diferentes formas en que la ELA le está afectando. Traiga su lista para discutirla con su equipo de atención de la ELA.

Consejos para mantener la energía

Usted puede ayudarse cambiando la forma en que realiza sus actividades diarias para ahorrar energía durante el día. Los siguientes pasos le ayudarán a aprender lo que necesita hacer y cómo hacerlo.
Routines
Considere qué rutinas son necesarias. Decida lo que puede hacer y cómo otros pueden ayudarlo durante el día. Deje de hacer actividades innecesarias o actividades que requieran mucha energía. Pida ayuda a otros cuando sea necesario.
Timing
Considere el cronograma o programación de sus actividades. Planifique períodos de actividad y períodos de descanso. Mantenga el ritmo durante el día.
Energy
Considere el mejor uso de su energía. Siéntese mientras realiza actividades como cocinar y doblar la ropa. Mantenga los artículos necesarios cerca de usted para limitar la cantidad de movimiento que tiene que hacer.
Convenient
Coloque los artículos de uso frecuente en el lugar más conveniente. Coloque los artículos más pesados a nivel de la encimera o la altura de la mesa. Esto es especialmente importante en el baño y la cocina.
Energy-saving
Compre dispositivos de ahorro de energía basados en recomendaciones de su equipo de atención de la ELA y otras personas que viven con ELA.

“Esta guía está destinada a orientar a usted y a su familia en la dirección correcta para hacer que cada día sea lo mejor posible.

Centrándose en los aspectos mentales y emocionales del diagnóstico, que son el primer desafío a enfrentar, seguido de una variedad de productos y servicios disponibles, según sea necesario.”

– Bob, una persona que vive con ELA

Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas

Occupational therapist
Terapeuta ocupacional
  • Recomienda adaptaciones y dispositivos para superar su rutina diaria
  • Proporciona educación, capacitación y posibles recursos financieros para dispositivos de asistencia
  • Ofrece formas en que puede continuar participando en actividades que disfruta
Physical therapist
Fisioterapeuta
  • Evalúa su fuerza, equilibrio y coordinación
  • Introduce ejercicios, si es apropiado
  • Evalúa su hogar para la seguridad, adaptaciones y necesidades de equipo
  • Recomienda equipo de movilidad adaptativo
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Para aprender más sobre ELA y Movilidad, visite lesturnerals.org/mobility

Puede necesitar una prescripción escrita de su médico para la evaluación y tratamiento de terapeutas. Consulte con su compañía de seguros para obtener información sobre la cobertura del seguro.

Diferentes tipos de equipo adaptativo

Las siguientes secciones incluyen ejemplos de dispositivos de asistencia que pueden ayudarlo con las actividades cotidianas. Esta lista es incompleta y de ninguna manera exhaustiva. Hable con su equipo de atención de la ELA para obtener información sobre dónde comprar equipos que le sean útiles.
Ayudas para Comer y Beber
Built-up handles

Mangos agrandados
Use tubos de espuma o paños de cocina en utensilios de comer ligeros para disminuir el agarre.

Universal cuff
Puño universal
Voice-activated programs

EaZyHold Silicona
Ayudas Adaptativas

Offset spoon
Cuchara o tenedor desplazado que se puede inclinar hacia la derecha o la izquierda
Clear plastic, clip-on
Guarda de plato clip-on de plástico transparente
Small pliers

Alicates pequeños
para abrir botellas de agua y abridores de frascos

A non-slip disc; or Dycem

Un disco antideslizante; o Dycem,
una almohadilla de gel utilizada para estabilizar platos y tazas en la mesa

Long rigid or flexible straws
Popotes rígidas o flexibles largas
Nutrition
Para aprender más sobre ELA y Nutrición, visite lesturnerals.org/nutrition
Straw holder clip
Clip para sujetar popote
Sports drink container with a straw
Contenedor de bebida deportiva con popote
Food thickener

Espesante de alimentos
(Thick-It, Thick & Easy)

Nosey cup

Vaso Nosey
proporciona espacio para la nariz, permitiéndole inclinar el vaso para beber sin doblar el cuello o inclinar la cabeza

Flexi-Mug and cup holder
Flexi-Mug y soporte para taza
Voice-activated programs

Vaso con mango grande
para líquidos calientes y fríos
Esto permite que cuatro dedos pasen por el mango para aumentar la estabilidad.

Ayudas para Vestirse
Velcro closures

Cierres de velcro
para ropa y zapatos

Clothes with fewer closures

Ropa con menos cierres;
camisas de punto y pantalones de tirar

Voice-activated programs

Hilo elástico
para botones de puño, gemelos elásticos

Stretchy shoelaces
Cordones elásticos
Long-handled shoehorn
Calzador de mango largo
Small pliers

Calcetines de lana
para piernas y pies fríos

Slip-on or adaptive shoes
Zapatos sin cordones o adaptativos
Adaptive clothing
Ropa adaptativa
Pocket dresser
Vestidor de bolsillo
Buttonhook/zipper pull combination tool
Herramienta combinada de abrochador/tirador de cierre
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Elija ropa cómoda con elástico, fácil de poner y quitar.

“Pienso más en términos de sistemas en lugar de dispositivos individuales. Fue una combinación de abrochador, tirantes clip y anillos metálicos lo que me permitió manejar mis pantalones” – Rob, una persona viviendo con ELA

Para más información, hable con otras personas que viven con ELA y sus cuidadores para aprender lo que ha funcionado para ellos.

Ayudas para Ir al Baño
Velcro closures
Toallitas húmedas para ir al baño
Toilet attachments for cleansing
Accesorios para el inodoro para la limpieza, como bidé portátil de mano o bidé washlet
Toilet buddy wiping aid
Toilet buddy ayuda para limpieza
Urinals and bedpans
Orinales y sumidero
A raised toilet seat

Un asiento de inodoro elevado
que se ajusta cómodamente dentro del borde del inodoro en la mayoría de los inodoros. Se puede quitar fácilmente cuando otros miembros de la familia usan el inodoro.

Place a standard commode over the toilet

Coloque un inodoro
común sobre el inodoro para proporcionar un asiento elevado y apoyabrazos. Puede usar un inodoro portátil con un cubo en lugar de un inodoro. Esto disminuirá la distancia que tiene que mover para llegar al inodoro ya que se puede ubicar en un lugar cercano a usted.

A shower commode chair on wheels

Una silla de inodoro para ducha
con ruedas
se puede rodar sobre el inodoro. Esto proporcionará un asiento elevado y apoyabrazos. También se puede usar en la ducha.

Hable con su equipo de atención de la ELA y reciba capacitación antes de usar algunos de estos artículos para su seguridad y la de su cuidador.

Ayudas para Bañarse
Detached hand-held shower head
Cabezal de ducha de mano desmontable
Pump shampoo/liquid soap

Dispensador de champú/jabón líquido con bomba
en lugar de una botella exprimible

Wall-mount soap dispenser
Dispensador de jabón montado en la pared
Shampoo tray 

Bandeja de champú
para lavar el cabello fuera de la ducha

Long-handled sponge
Esponja de mango largo
Long-handled hair washer
Lavador de cabello de mango largo
A shower commode chair

Una silla de inodoro para ducha
en ruedas con frenos o bloqueos de rueda. Algunas sillas de inodoro tienen asientos reclinables con reposacabezas, respaldos reclinables o respaldos rectos.

Tub transfer benches

Bancos de transferencia de tina
se colocan a lo largo del lado de la tina. Los bancos pueden ser de plástico o acolchados. Deben usarse con tinas que no tengan puertas de ducha. Tenga en cuenta el tamaño de su baño al comprar un banco.

A shower chair

Una silla de ducha
es un asiento pequeño que se puede colocar dentro de la tina. Se puede usar con tinas que tengan puertas corredizas de vidrio. Una silla de ducha solo se puede usar si el paciente puede entrar en la tina.

Grab bars

Barras de agarre
deben estar firmemente sujetas en la pared de la ducha para seguridad y soporte al entrar y salir de la tina. Las barras de agarre con ventosas están disponibles, pero no se recomiendan porque son menos estables.

Tub rail

Riel de tina
se adhiere al lado de la tina para estabilidad al subir y bajar de la bañera, aproximadamente de 12 a 15 pulgadas de altura.

Nutrition
Para aprender más sobre modificaciones en el hogar, visite: lesturnerals.org/homemodifications
Ayudas para Higiene Oral
Foam tubing

Tubos de espuma
en el mango de su cepillo de dientes

Toothpaste dispenser
Un dispensador de pasta de dientes de encimera
Disposable Dentips

Dentips desechables
para limpieza bucal

Electric toothbrush

Cepillo de dientes eléctrico
con cepillo rotatorio

Electric flosser

Hilo dental eléctrico
y enjuague bucal (Waterpik)

Electric tongue cleaner
Limpia lenguas eléctrico
Electric flosser
Puede resultarle difícil sonarse la nariz, mantener limpia la boca o eliminar la saliva extra. Estos problemas pueden llevar a dificultades con la respiración. Para aprender más, visite: lesturnerals.org/breathing
Ayudas para el Aseo Personal
Countertop hair dryer
Soporte para secador de pelo de encimera
Movable standing hair dryer holder
Soporte para secador de pelo de pie móvil
Foam tubing 

Tubos de espuma
en los mangos de peine y cepillo

Large-handled, lightweight comb and brush
Peine y cepillo de mango grande y liviano
Long-handled comb and brush
Peine y cepillo de mango largo
Nail brush with

Cepillo de uñas con ventosas
para pegar en la mesa o encimera

Nail clippers

Cortauñas
en plataforma o tabla estabilizadora

Nail file holder
Soporte para lima de uñas
Foam tubing

Tubo de espuma
en el mango de un rastrillo de afeitar

Electric shaver
Afeitadora eléctrica
Ayudas para el Ocio
Adjustable-height tilt-top over-the-bed table or chair
Mesa ajustable con altura inclinable sobre la cama o silla
Video games and computer games 

Videojuegos y juegos de computadora
jugados con controles adaptativos

Electronic books and audiobooks
Libros electrónicos y audiolibros
Page-turners

Pasapáginas
para libros físicos

Wide grip pen or pen with a grip
Pluma con agarre ancho o pluma con un agarre
Cardholders
Porta tarjetas
Book holders
Soportes para libros
Rubber fingertips

Puntas de goma
para ayudar a pasar páginas en libros y revistas

Spring-loaded scissors
Tijeras de resorte
Prism glasses

Gafas prismáticas
para ver televisión en posición reclinada o acostado

Hand and wrist braces

Tablilla y muñequeras
para sostener cañas de pescar

Bowling ball ramps

Rampas para bolas de boliche
para jugar boliche de pie o sentado

Water walker

Andador acuático
para diversión independiente en la piscina

Beach wheelchair

Silla de ruedas de playa
para poder disfrutar del sol y la arena

Communication
Para saber más sobre dispositivos para el uso de computadoras, comunicación en casa y ayudas para teléfonos y monitores, visite: lesturnerals.org/communication
Puertas, llaves y controles de casa activados por voz
Voice-activated house controls

Controles de casa activados por voz
(Google Home, Alexa, etc.) enlazados con objetos inteligentes como timbres, focos, enchufes y electrodomésticos de cocina.

Touch light switches
Interruptores de luz táctiles
Offset hinges

Bisagras compensadas
para puertas que amplían la entrada sin necesidad de reconstrucción

Keyholder
Llavero
Changing doorknobs

Cambio de pomos de puertas
a manijas de palanca o utilizando adaptadores de palanca sobre los pomos

Hand Keyper

Hand Keyper
(portallaves, levantador de pestañas, abrecartas, imán, lima de uñas)

Tablillas, abrazadera y cabestrillos

Tablillas, abrazadera y cabestrillos para cuello se utilizan para sostener o enderezar áreas débiles del cuerpo. Usar estos dispositivos de apoyo puede disminuir el dolor y las posibilidades de contracturas.
Un ortesista es un profesional de la salud que fabrica y ajusta tablillas y abrazadera (ortosis). Algunas ortosis requieren receta médica. Contacte a su compañía de seguros antes de hacer una cita.
Brace
Para más información sobre ayudas a la movilidad y para aprender más sobre los beneficios de las tablillas para piernas, visite: lesturnerals.org/mobility
Tipos de abrazadera para el cuello incluyen:
Buddy Pillow
Buddy Pillow es una almohada de viaje con cubierta de forro polar para apoyo del cuello al sentarse. Las almohadas rellenas de microesferas se mantienen más frescas y pueden usarse de muchas maneras diferentes. Las almohadas rellenas de espuma viscoelástica proporcionan más soporte, pero pueden no ser tan cómodas.
Buddy Pillow
Un collarín cervical suave es una ortesis para el cuello económica. Puede comprarlo en su farmacia local o en cualquier tienda de suministros médicos. El collar puede restringir la deglución si está muy ajustado. No está cubierto por el seguro.
Hay otros soportes para el cuello disponibles. Por favor, discuta esto con su equipo de cuidados de ELA para más información.
Abrazadera y cabestrillos para debilidad en brazos y manos
Abrazaderas para hombro, codo, muñeca y mano se pueden usar para prevenir contracturas y dolor. También promueven el uso de brazos y manos. Las abrazaderas y otros soportes deben ser evaluados por su equipo de cuidados de ELA. Las abraza para brazo y mano incluyen:
Resting hand splint
Una férula de mano en reposo puede ser útil. Se utiliza para sostener músculos débiles de la muñeca y la mano durante el día o por la noche.
Slings
Cabestrillos para brazos muy débiles sostendrán las articulaciones del hombro y disminuirán el riesgo de luxación parcial de su hombro.
balloon brace
Un balón ortopédico, que es una férula inflable en forma de zanahoria que se ajusta en la palma de la mano para prevenir contracturas.
Posture support
Soporte postural
Los soportes para el tronco se utilizan para sostener músculos débiles, mejorar la postura y aliviar el dolor muscular por músculos tensos. Hay cojines especiales y otras ayudas disponibles para ayudarle a aliviar su malestar. Usar soporte para el tronco puede ayudar con el habla y la respiración. Hable con su equipo de cuidados de ELA para aprender más.

Dormir

Camas y colchones hospitalarios pueden ayudar a posicionar su cuerpo. Esto ayuda a prevenir problemas relacionados con la presión como la descomposición de la piel. Las camas hospitalarias requieren una carta de necesidad médica de su médico para estar cubiertas por el seguro. Hay diferentes maneras de modificar su propia cama. Hable con su equipo de cuidados de ELA sobre maneras de hacer el sueño más cómodo.
Camas Hospitalarias
Manual frame
Marco manual: La altura del colchón puede ajustarse en una posición baja o alta. Se utilizan manivelas manuales para cambiar la posición de las secciones de cabeza y pies.
Semi-electric frame
Marco semi-eléctrico: La altura puede ajustarse en una posición baja o alta. Un interruptor eléctrico eleva las posiciones de la cabeza y los pies.
Full electric frame
Marco completamente eléctrico: Un interruptor eléctrico ajusta la altura del marco de la cama para facilitar las transferencias. También puede ajustar las posiciones de la cabeza y los pies de la cama. Marco completamente eléctrico no significa una cama de tamaño completo.
Side rails
Barandillas laterales: Barandillas completas o de media longitud le dan palanca para girarse de lado a lado. Las barandillas de media longitud facilitan la transferencia hacia y desde la cama.
Modificar su propia cama
Marcos de cama eléctricos están disponibles si desea reclinarse o sentarse en la cama, pero no quiere comprar una cama hospitalaria. Puede comprarlos en la mayoría de las tiendas de colchones. También puede comprar barandillas laterales y otros accesorios para la cama que ya posee.
¿Necesito almohadillas o colchones de alivio de presión?
El alivio de presión es importante para prevenir úlceras por presión. Alivio de presión significa mover su cuerpo al sentarse o acostarse para permitir que su sangre circule por todo el cuerpo. Hay colchones y cojines especializados disponibles para usar en casa. No son necesarios si un cuidador puede ayudarle a cambiar de posición.
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Si no puede moverse para aliviar la presión sobre sí mismo, es importante que alguien o un dispositivo le ayude a aliviar la presión.

Hable con su equipo de cuidados de ELA para aprender más sobre el alivio de presión y cómo prevenir la descomposición de la piel.

Artificial sheepskin
La piel de oveja artificial se puede usar debajo de la sábana ajustable. Usarla encima de la sábana permite más circulación de aire. Es lavable y más flotante que la espuma en forma de caja de huevos.
Roho mattress
El colchón Roho está disponible como un colchón de aire de perfil bajo o alto. Puede ser seccional (tres secciones para una cama hospitalaria) o un colchón de cama de longitud completa. Se requiere receta y carta de necesidad médica.
An alternating pressure mattress
Un colchón de presión alterna se usa debajo de la sábana. Funciona con un compresor eléctrico para elevar y bajar bolsas de aire debajo del área del cuerpo. Se requiere receta y carta de necesidad médica.
Temperfoam mattress
Colchón Temperfoam, un colchón o almohadilla de espuma de gel proporciona alivio máximo de la presión. Es pesado una vez colocado y necesita receta y carta de necesidad médica.
Therm-a-Rest air mattress
El colchón de aire Therm-a-Rest proporciona aislamiento y acolchado de presión. Una funda de nailon permite un movimiento más fácil en la cama cuando el colchón se coloca debajo de la sábana.
A low air-loss mattress
Un colchón de pérdida de aire baja mueve aire de un lado del colchón al otro para reducir la presión sobre el cuerpo. Se necesita receta y carta de necesidad médica para la cobertura del seguro.

Más información

La Les Turner ALS Foundation existe para guiarle hacia respuestas, apoyar a usted y a sus seres queridos, y avanzar en la investigación científica. Para obtener más información sobre cómo vivir con ELA, visite lesturnerals.org/resources.
ALS Learning Series
ALS Learning Series
Nuestra Serie de Aprendizaje de ELA en línea tiene como objetivo empoderar a la comunidad de ELA a través de la información y las perspectivas más recientes. Se ofrecen seminarios web educativos y sesiones interactivas de preguntas y respuestas que abordan una amplia variedad de temas, desde nutrición hasta cuidado respiratorio, presentados por miembros del equipo de Servicios de Apoyo de la Fundación, nuestra Clínica ELA Lois Insolia en Northwestern Medicine y otros expertos nacionales en ELA. Para obtener más información sobre el cuidado e investigación de ELA, visite: alslearningseries.org.
My ALS Communication Passport to Quality Care
My ALS Communication Passport to Quality Care
Mi Pasaporte de Comunicación de ELA para la Calidad de la Atención se creó para facilitarle la vida. Podrá compartir información de salud y preferencias de atención con los cuidadores. Tiene mucha información que mantener a raya, y esta herramienta le ayudará a hacerlo. Para obtener más información, visite: lesturnerals.org/passport.
Support Groups
Grupos de Apoyo
Facilitamos grupos de apoyo para brindar a las personas que viven con ELA, a sus cuidadores y familiares la oportunidad de compartir sus experiencias, brindar aliento y ayudarse mutuamente a navegar por su viaje con ELA. Para obtener más información, visite: lesturnerals.org/support-groups.

Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.

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