ELA y la comunicación
Cómo la ELA afecta la comunicación
Esto puede llevar a cambios en el habla que varían de leves a graves. La ELA también puede causar pérdida de fuerza en los dedos, manos y brazos, lo que puede impactar su capacidad para comunicarse escribiendo o tecleando.
En esta guía de ELA y Comunicación, aprenderá sobre los cambios en el habla que pueden ocurrir con la ELA. También aprenderá consejos para navegar a través de esos cambios.
Los equipos respiratorios, como la ventilación no invasiva, la traqueotomía y la ventilación invasiva, también pueden dificultar la comunicación.
Puede obtener más información sobre ELA y respiración aquí.
Cómo afecta la ELA al habla
Habla poco clara o arrastrada
Habla nasal o amortiguada
Los equipos respiratorios, como la ventilación no invasiva, la traqueotomía y la ventilación invasiva, también pueden dificultar la comunicación.
Puede obtener más información sobre ELA y la respiración aquí.
Improving speech
Hable despacio.
Haga pausas entre palabras, frases o pensamientos.
Articule exagerando los movimientos de la boca, especialmente el primer sonido de la palabra.
Descanse su voz si sabe que necesitará hablar mucho más tarde en el día.
Proyecte su voz. Hable como si los oyentes fueran mas lejos de lo actual.
Señale o use gestos además de hablar.
Obtenga la atención del oyente antes de hablar.
Hable cara a cara para mejorar la comprensión.
Identifique el tema de conversación o interés.
Hable en un ambiente bien iluminado y tranquilo.
Refrasee si no seas entendido.
Realice el ejercicio de apilamiento de respiración antes de una conversación planeada.
Considere utilizar ventilación no invasiva (VNI)
La VNI es un tipo especial de equipo médico para facilitar la respiración. No invasiva significa que no daña la piel ni requiere cirugía. Usará una mascarilla conectada a un dispositivo. La VNI es el método de ventilación preferido y más utilizado en la atención de la ELA.
Puede usar My ALS Decision Tool™ para saber si la VNI es la opción adecuada para usted.
Luego, hable con su equipo de atención para la ELA. Juntos, podrán encontrar un plan de tratamiento que se adapte a sus necesidades.
Mire este video, bit.ly/ambu-bag para obtener instrucciones o consulte a su neumólogo durante una visita a la clínica sobre el apilamiento de respiraciones. Para obtener más información sobre ELA y la respiración, visite lesturnerals.org/breathing
Especialistas para ayudar con la comunicación
Los Patólogos del Habla-Lenguaje (PTH) y Terapeutas Ocupacionales (TO) trabajan juntos para ayudarlo a mantenerse al día con sus necesidades cambiantes de comunicación.
Los PTH pueden ayudar de las siguientes maneras, incluso si no ha notado cambios en su voz:
Los TO trabajan con los HPT para determinar qué dispositivos y técnicas le facilitarán la comunicación. Esto es importante si experimenta una disminución de la función de la mano y también una disminución de la capacidad para hablar.
Opciones para preservar su voz
Si su voz ya ha empezado a cambiar, ¡aún estás a tiempo! Tienes opciones como pedirle ayuda a un familiar que se parezca a usted o usar grabaciones antiguas de su voz, como un mensaje de voz o un vídeo doméstico, para generar una voz.
El proceso de grabar su voz solo una vez tanto para el banco de voces como para el banco de mensajes. Esta tecnología fue desarrollada por el Programa de Comunicación Aumentativa Jay S. Fishman ALS en el Hospital Infantil de Boston. Para más información visite, bostonchildrens.org/ALSAugComm.
Clonación de voz
ElevenLabs puede crear clones de voz de alta precisión, a menudo indistinguibles de la voz natural de una persona, con tan solo 30 segundos de grabación. ElevenLabs se ha asociado con Bridging Voice y la Scott Morgan Foundation para proporcionar licencias gratuitas y ayudar a integrar las voces de ElevenLabs en rastreadores oculares/dispositivos de comunicación (cuando sea necesario). Las personas con ELA/EMN que residen en EE. UU. pueden solicitar su licencia gratuita a través de Bridging Voice. Si reside fuera de EE. UU., puede solicitarla a través de la Scott Morgan Foundation.
El banco de voces no está cubierto por el seguro. El grupo sin fines de lucro, Team Gleason pagará por Acapela, ModelTalker, Speak Unique y The Voice Keeper.
Para más información visite teamgleason.org/need-assistance/.
Hay varios sistemas de software diferentes que puede usar para almacenar su voz.
Hay varios sistemas de software diferentes que puede usar para almacenar su voz.
My Own Voice Acapela (conocido como Acapela) es más costoso, pero muchos lo encuentran más fácil de usar. Para más información visite, mov.acapela-group.com.
ModelTalker puede ser más difícil de usar pero es menos costoso. Para más información visite, modeltalker.org.
Speak Unique tiene un precio moderado y puede diseñar una voz para usted basada en sus mensajes almacenados y/o grabaciones previas de su voz (por ejemplo, presentaciones de trabajo, discursos, etc). Para más información, visite, speakunique.co.uk.
The Voice Keeper es otra opción de precio moderado que le permite almacenar su voz rápidamente usando una aplicación en su teléfono o computadora. Para más información visite, https://www.thevoicekeeper.com.
Comunicación alternativa y aumentativa
La comunicación alternativa y aumentativa (CAA) son herramientas y estrategias que le ayudan a hablar. AAC también puede reemplazar su habla cuando ya no pueda hablar por sí mismo. CAA varía desde herramientas de baja tecnología hasta computadoras y tabletas de alta tecnología.
Tipos de CAA disponibles incluyen:
CAA de Baja Tecnología
CAA de Baja Tecnología
- Barra en T o lápiz óptico flexible
- Writing bird- ayudante de escritura
- Puños universales EaZy
- Puede señalar letras, palabras o imágenes para ayudar en la comunicación
- El escaneo asistido por un compañero se puede usar para comunicarse si no puede seleccionar físicamente una palabra o frase
- Un compañero señalará diferentes elementos en los tableros de comunicación por usted. Cuando el compañero haya señalado el elemento deseado en el tablero, use una señal estándar o sonido. Esta es la "conmutación" para notificarles que esto es lo que quiere decir.
- Utilice elementos que produzcan ruido, como una campana o un timbre, para llamar la atención de otros en caso de emergencia.
- Una versión un poco más avanzada sería el sistema de avisador inalámbrico para cuidadores CallToU para el hogar (calltou.com).
- También se puede utilizar un dispositivo médico de alerta personal, como Life Alert, en caso de emergencia si no hay nadie cerca para ayudarle (lifeline.philips.com).
Todos pueden beneficiarse de tener un sistema de comunicación de baja tecnología; una opción de respaldo si su sistema de comunicación habitual no está disponible o no funciona.
Tecnología moderada (esta no es una lista completa)
Amplificación
Amplificación
Tecnología moderada (esta no es una lista completa)
Tecnología moderada (esta no es una lista completa)
- Texto a voz: Gratis en iOS
- Texto a voz: Gratis en Android
- Tell Me- Texto a voz: Gratis en Android
- Speech Assistant AAC: disponible en Android y con costo en iOS.
- Proloquo4text: disponible en iOS con costo.
- Talk for me: Gratis en iOS
- Verbally: Gratis en iOS. Compatible con Model Talker y Acapela Voice Banking.
- Predictable: Compatible con Model Talker y Acapela Voice Banking.
- Jabberwocky: Disponible gratis en iOS. Un método mano libre para usar Text to Speech.
- Look to Speak: disponible gratis en Android. Un método mano libre para usar Text to Speech.
Estos son solo algunos ejemplos; comuníquese con un logopeda para obtener más información.
Estos son solo algunos ejemplos; comuníquese con un logopeda para obtener más información.
Las aplicaciones de tecnología moderada son un gran puente entre los dispositivos de baja tecnología y los de alta tecnología. Las aplicaciones se pueden descargar en su teléfono inteligente o tableta existente a través de su tienda de aplicaciones a una amplia gama de precios.
Alta tecnología
Un dispositivo generador de habla (SGD) es un dispositivo que se utiliza para la comunicación. Estos dispositivos suelen ser computadoras o tabletas. Le permiten navegar por internet, enviar correos electrónicos y mensajes de texto. Los SGD también convierten el texto en habla mediante programas especializados. El dispositivo le permitirá seleccionar lo que desea decir a través de varias herramientas. Estas herramientas incluyen un ratón de computadora, ratón de cabeza, pantalla táctil y seguimiento ocular.
- Tobii Dynavox: us.tobiidynavox.com
- PRC-Saltillo: prc-saltillo.com
- Smartbox: thinksmartbox.com
¿Use dispositivos generadores de habla?
¿Use dispositivos generadores de habla?
Selección Directa
Selección Directa
Toque
Toque el elemento en la pantalla para seleccionarlo.
Ratón
Haga clic con el ratón para seleccionar un elemento en la pantalla.
Use el movimiento de la cabeza para seleccionar un elemento en la pantalla.
Selección por acceso ocular o seguimiento ocular
Use el movimiento y el software de seguimiento ocular para seleccionar un elemento en la pantalla.
Selección Indirecta
Selección Indirecta
Cobertura de seguro
Cobertura de seguro
■ Medicare generalmente paga hasta el 80% del costo de un SGD.
■ El seguro privado generalmente cubrirá la mayor parte o todo el costo de un SGD. La cobertura dependerá de su tipo de seguro.
■ El seguro no cubrirá el costo de un SGD si vive en un hogar de ancianos o si está recibiendo cuidados paliativos.
El Programa de Shirley Ryan AbilityLab’s Assistive Technology (Tecnología Asistida) ofrece evaluaciones presenciales y por TeleSalud y tiene ubicaciones en la ciudad y en los suburbios. Los servicios disponibles mejorarán su independencia y calidad de vida. (sralab.org/services/assistive-technology)
Bridging Voice es una organización sin fines de lucro que proporciona servicios virtuales gratuitos para soluciones personalizadas y capacitación continua para el uso de su dispositivo de comunicación. (bridgingvoice.org)
Bridging Voice is a nonprofit organization that provides free, virtual services for customized solutions and ongoing training for use of your communication device. (bridgingvoice.org)
Dispositivos adaptativos para el uso de computadoras
Control por cabeza o por ojos
dispositivo electrónico/computadora
Programas activados por voz
como Dragon Speak
- Ratón de computadora operado con el pie
- Ratón de bola
- Ratón de estilo vertical
- Ratón de rodillo: le permite mantener las manos en el teclado en todo momento para disminuir el movimiento del brazo y la fatiga
Altavoz inteligente
capaz de transmitir contenido de audio, transmitir información y comunicarse con otros dispositivos
Teléfono y comunicación en el hogar
Auricular
Altavoz
Teléfono activado por voz
Comunicación en el hogar
Altavoces inteligentes que le permiten escuchar y comunicarse
Controles domésticos activados por voz
(Google Home, Alexa, etc.) emparejados con artículos inteligentes como timbres, bombillas, enchufes y electrodomésticos de cocina.
Más información
La Les Turner ALS Foundation existe para guiarle hacia respuestas, apoyar a usted y a sus seres queridos, y avanzar en la investigación científica. Para obtener más información sobre cómo vivir con ELA, visite lesturnerals.org/resources.
My ALS Decision Tool™
Si tiene ELA, deberá tomar decisiones importantes sobre su atención médica. A medida que avanza su enfermedad, su equipo de atención de ELA puede recomendarle diferentes opciones de atención. Puede usar esta herramienta para obtener información sobre algunos tratamientos comunes de ELA, responder algunas preguntas para ayudarle a pensar en lo que es más importante para usted y prepararle para hablar con su equipo de atención de ELA acerca de sus opciones. Para obtener más información, visite: alsdecisions.org.
ALS Learning Series
Nuestra Serie de Aprendizaje de ELA en línea tiene como objetivo empoderar a la comunidad de ELA a través de la información y las perspectivas más recientes. Se ofrecen seminarios web educativos y sesiones interactivas de preguntas y respuestas que abordan una amplia variedad de temas, desde nutrición hasta cuidado respiratorio, presentados por miembros del equipo de Servicios de Apoyo de la Fundación, nuestra Clínica ELA Lois Insolia en Northwestern Medicine y otros expertos nacionales en ELA. Para obtener más información sobre el cuidado e investigación de ELA, visite: alslearningseries.org.
My ALS Communication Passport to Quality Care
Mi Pasaporte de Comunicación de ELA para la Calidad de la Atención se creó para facilitarle la vida. Podrá compartir información de salud y preferencias de atención con los cuidadores. Tiene mucha información que mantener a raya, y esta herramienta le ayudará a hacerlo. Para obtener más información, visite: lesturnerals.org/passport.
Grupos de Apoyo
Grupos de Apoyo
Facilitamos grupos de apoyo para brindar a las personas que viven con ELA, a sus cuidadores y familiares la oportunidad de compartir sus experiencias, brindar aliento y ayudarse mutuamente a navegar por su viaje con ELA. Para obtener más información, visite: https://es.lesturnerals.org/support-services/grupos-de-apoyo-ela-en-linea/.
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
