Registro nacional de ELA
El Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) permite que las personas con ELA se involucren en la investigación y ayuden a futuras generaciones. La investigación de hoy puede llevar a una mejor comprensión y a posibles tratamientos mañana. Al inscribirse en el Registro Nacional de ELA, ser contados y completar encuestas de factores de riesgo, las personas que viven con ELA pueden ayudar a encontrar respuestas.
Cómo puede participar
Metas del registro
La Agencia Federal para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR) estableció el Registro Nacional de ELA en 2010 para recopilar y analizar datos sobre las personas que viven con ELA en los EE. UU. Su propósito es reunir datos para comprender mejor la ELA. La información se utiliza para:
- Estimar cuántos nuevos casos de ELA se diagnostican cada año
- Estimar cuántas personas viven con ELA
- Comprender mejor quiénes desarrollan ELA
- Comprender mejor qué factores afectan la enfermedad
- Mejorar la investigación para encontrar las causas de la ELA
A quién contactar si tiene problemas para iniciar sesión en el sitio web del Registro Nacional de ELA:
Puede contactar al Administrador del Sistema por teléfono (1-877-442-9719, de 08:00 a 17:00 hora del este) o por correo electrónico: [email protected]
Visite el sitio web del Registro Nacional de ELA para obtener más información.
Recursos Claves (en inglés)
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