Más de 50 años después, Anne Lidsky recuerda vívidamente haber preparado caldos de pollo mezclados y otras recetas caseras para la sonda de alimentación de su madre. Era una adolescente cuando su madre fue diagnosticada con ELA y, dado que su padre también estaba enfermo, Anne asumió el papel de cuidadora principal siempre que estaba en casa.
En la década de 1960, la ELA no era bien comprendida, ni siquiera dentro de las comunidades médicas y de servicios sociales. La pérdida de su madre afectó profundamente a Anne, quien luchó con el dolor.
“En ese entonces, la norma cultural en torno a la enfermedad era no hablar de ella”, dice Anne.
Como resultado, Anne ha dedicado su vida a proporcionar apoyo, compasión y orientación a través de grupos de apoyo para la ELA, impactando profundamente las vidas de innumerables familias afectadas por la enfermedad.
El Mammoth Music Mart fue lo que primero llamó su atención, un evento anual de recaudación de fondos donde se vendían discos y videos para apoyar la investigación y los servicios de ELA. Gracias a su formación en psicología clínica, Anne se acercó a Wendy Abrams, la primera directora ejecutiva de la Les Turner ALS Foundation, y ofreció ser voluntaria. Su viaje como facilitadora de grupos de apoyo comenzó con adultos jóvenes e hijos adultos de personas con ELA.
La dedicación y pasión de Anne por apoyar a las familias afectadas por la ELA la llevaron a asumir el rol de facilitadora. Lo que comenzó como entrevistas para ayudar a Wendy a encontrar un facilitador se convirtió en una oportunidad para Anne misma. “Wendy me miró y dijo: ‘Esto es una tontería, tú deberías facilitar estos grupos’”, recuerda Anne.
“Al principio me sentí tan desconsolada”, dice Anne. “Conducía a casa llorando. Hablaba con mi hermano y mi hermana, y ellos decían que esto no era bueno para mí, que solo me recordaba a mamá. Pero sabía que tenía algo que dar”.
Como facilitadora, Anne ofrece consejos prácticos, destacando la importancia de pequeños gestos como tocar el rostro de un ser querido y pedir disculpas cuando las emociones se desbordan. Su impacto va más allá del entorno grupal, formando conexiones profundas con las familias afectadas por la ELA. Anne se convierte en parte de sus vidas, brindando apoyo, visitándolos e incluso interactuando con los niños, compartiendo lecciones invaluables sobre la bondad.
Una iniciativa que Anne introdujo es el concepto de un testamento ético, animando a las personas a escribir cartas para ser leídas después de su fallecimiento. Compartió este programa con Gabe Schwartz, un hombre con ELA que ya no podía mover los brazos ni las piernas y tenía un habla limitada. Juntos, compusieron cartas para los hijos pequeños de Gabe, quienes hoy siguen en contacto con Anne. Durante este proceso emocional, tanto Gabe como Anne encontraron consuelo entre risas y lágrimas.
Con una habilidad innata para encontrar momentos de alegría y cuidado personal para los cuidadores, Anne infunde diversión, aliento y calidez en los grupos de apoyo. Crea un entorno donde los participantes pueden expresar libremente sus emociones, llorar y ser honestos. Anne asegura que cada viaje de cuidado sea reconocido y brinda atención especializada a quienes pueden estar pasando por momentos difíciles.
A través de su dedicación inquebrantable, Anne ha sido testigo de los altibajos de esperanza y frustración que acompañan el viaje de la ELA. Apoya tanto a los recién llegados, que llegan con esperanza, como a los cuidadores de larga duración, que a veces se sienten agotados tras años de cuidado. Su capacidad para guiarlos, proporcionarles recursos y conectarlos entre sí fomenta un sentido de comunidad y resiliencia.
En momentos de pérdida, Anne continúa acompañando a las familias que ha llegado a conocer tan bien. Asiste a los servicios y ofrece abrazos a los cuidadores que han caminado junto a sus seres queridos hasta el final. Estas interacciones son recordatorios profundos del impacto que ha dejado y de la gratitud expresada por quienes ha ayudado.
Si usted o alguien que conoce ha sido afectado por la ELA, los grupos de apoyo liderados por Anne Lidsky y nuestro equipo de servicios de apoyo están aquí para usted. Y si brindar ese apoyo es importante para usted, haga una donación para ayudar a llevar estos grupos tan necesarios a la comunidad de ELA. Juntos, aseguraremos que cada persona y familia que vive con ELA tenga los recursos necesarios para enfrentar esta devastadora enfermedad.
