Ella es una de las personas que ves en la meta de la ALS Walk for Life, vestida con un brillante tutú plateado y azul mientras anima a los participantes que terminan la caminata. Pero si observas a Julie Stowell por un momento, la verás apartarse, cara a cara o frente a frente con alguien, compartiendo una conexión profunda, más allá de las palabras.
«Siempre que no podía expresarme, ella me entendía», dice David Cozzolino, quien vive con ELA. «Su sincera empatía, compasión y amabilidad siempre me hicieron sentir como si fuera la única persona en el mundo con un problema».
Después de nueve años como coordinadora de servicios de apoyo en la Les Turner ALS Foundation, Julie se retira en julio. Hablar con las personas con ELA y las familias a las que cuidó nos da una idea del amor y la tranquilidad que los donantes hacen posible, y lo importante que este apoyo es para ellas.
«Al inicio de este camino, mientras mi esposa Lynn y yo nos preguntábamos qué nos esperaba, Julie fue una voz tranquilizadora», dice Matt Creen, quien también vive con ELA. «Nos ayudó de muchas maneras, desde consejos sobre cómo enfrentar nuevos desafíos hasta llamar a proveedores o doctores para asegurarse de que todo se resolviera, siempre con una actitud positiva. Julie hizo que la experiencia del ELA fuera mucho más llevadera para mi familia, y por eso la queremos tanto».
«Me cuesta encontrar las palabras para expresar cuánto aprecio lo que ha hecho», agrega David. «Mi esposa y yo nos sentimos realmente afortunados de haberla tenido como nuestra coordinadora de servicios de apoyo».
La enfermería fue la segunda carrera de Julie. Aunque siempre había querido ser enfermera, los constantes cambios de residencia retrasaron sus estudios hasta más adelante en su vida. Inició su carrera en la unidad de cuidados intensivos (UCI), pero pronto notó una diferencia entre ella y sus colegas.
«Las enfermeras de la UCI eran muy profesionales, pero su enfoque estaba en pacientes que no estaban despiertos», recuerda Julie. «Yo disfrutaba moverme y hablar con los otros pacientes. Pero no podía seguirlos cuando salían de la UCI, así que nunca sabía qué pasaba con ellos».
Fue así como llegó a St. Thomas Hospice en Hinsdale, donde pidió atender a personas con ELA. Su padre falleció por esta enfermedad en 1992, y sabía que los pacientes con ELA tenían necesidades complejas. Para ella, brindarles cuidados hasta el final de sus vidas le daba un profundo sentido de propósito.
Catorce años después, surgió una oportunidad en la Les Turner ALS Foundation. Fue Ileane Mindel, RN, una experimentada coordinadora de servicios de apoyo y facilitadora de grupos de apoyo, quien la animó a postularse. Ileane se convirtió en una amiga y mentora invaluable, y Julie también agradece el apoyo de Cara Gallagher, MA, LCPC, actual gerente de servicios de apoyo de la Fundación.
«Julie se convierte en parte de cada familia», dice Cara. «Tiene una energía y entusiasmo contagiosos y una capacidad única para hacerte sentir que todo estará bien, incluso en los peores momentos. Todo lo que hace, lo hace con el corazón».
Julie Stowell y Phil Schwarz en el ALS Walk for Life de 2022
Las personas que perdemos a causa del ELA nunca son olvidadas. Sus historias viven a través de quienes los amaron, y Julie dice sentirse bendecida por haber estado con ellos. Uno de los que más recuerda es Paul Milano, quien falleció en 2022.
«Paul perdió a su esposa tras una batalla de 11 años contra el cáncer de mama y fue diagnosticado con ELA en los últimos años de su lucha», cuenta Julie. «Tenía tres hijas y quería ser independiente y vivir su vida al máximo. Y era tan gracioso. Siempre hacía reír a la gente en las reuniones de nuestro grupo de apoyo. Todos recuerdan a Paul».
«Paul quería resistir hasta el aniversario de la muerte de su esposa, pero lamentablemente no pudo esperar tanto. Pude estar a su lado cuando partió».
«Después, fui a un restaurante con Cara y Audrey, su terapeuta respiratoria en el hospicio. Le contamos a la mesera que estábamos ahí para celebrar la vida de alguien que había fallecido por ELA. Era una completa desconocida, pero inmediatamente supo de quién hablábamos y se entristeció al saber que había fallecido. Él llevó alegría a tantas personas».
Para todo el equipo de servicios de apoyo en la Les Turner ALS Foundation, las personas con ELA siempre son la prioridad.
«Sabemos que no se trata de nosotros», dice Julie. «Se trata de las personas a las que servimos y de cómo podemos hacer que su experiencia sea lo mejor posible, durante el tiempo que deseen. Se trata de cómo trabajamos juntos para cuidar de cada persona».
Si valoras el amor, la tranquilidad y el apoyo que Julie y nuestro equipo de servicios de apoyo brindan a las personas con ELA y sus familias, haz una donación.
Todas las donaciones en honor a Julie se destinarán directamente a los servicios de apoyo para personas con ELA. Tu generosidad será sentida y apreciada por quienes más la necesitan, mientras continuamos con el trabajo de Julie por muchos años más.
Foto principal: Julie Stowell, RN con Anita Forte en el ALS Walk for Life 2022
