El año pasado, a Brian Davis le diagnosticaron ELA a los 35 años. Esta temporada navideña, él y su esposa, Katy McNeil, quieren compartir cómo la enfermedad ha cambiado sus vidas y lo mucho que el apoyo a la Les Turner ALS Foundation significa para familias como la suya.
“Tuvimos un proceso de diagnóstico muy difícil. Luego nos involucramos con Les Turner.”
Para Brian, los primeros síntomas fueron problemas en el habla. Era una persona físicamente activa, amante de la cocina y jugador de hockey sobre hielo, cuando de repente comenzó a arrastrar las palabras. Encontrar ayuda fue un desafío: un médico insistió en que era ansiedad, incluso después de una visita a la sala de emergencias.
Hoy, Brian recibe atención en la Lois Insolia ALS Clinic, en el Les Turner ALS Center en Northwestern Medicine. La fisioterapia le ha permitido seguir caminando distancias cortas con un andador. También participa en un estudio en la clínica, contribuyendo a la investigación que podría llevar a futuros tratamientos para la enfermedad.
Cuando hace una donación a la Les Turner ALS Foundation, hace posible que familias como la suya reciban una atención médica integral y de calidad, que mejora la salud, prolonga la vida y ayuda a aprovechar cada momento.
“Extraño cargar a las niñas, bailar con ellas, correr con ellas.”
Nada puede prepararlo para un diagnóstico de ELA ni para la rapidez con la que avanza la enfermedad. Cuando Brian y Katy recibieron la noticia, Katy tenía 12 semanas de embarazo de su segunda hija, Penny. Su hija mayor, Ada, estaba a punto de cumplir tres años.
«Él ya no puede cargar a Ada, y eso es difícil para ella,» dice Katy. «Tiene una terapeuta y lo está procesando a su manera, pero es complicado. Es como decir: ‘Papá te ama, pero ya no puede bailar contigo.’»
Los constantes cambios e incertidumbres del ELA hacen difícil encontrar estabilidad, pero el apoyo de la Fundación Les Turner ALS les ha permitido planificar y prepararse. Easton Stevenson, LCSW, del equipo de servicios de apoyo, los acompaña en cada paso del camino, anticipando sus necesidades y conectándolos con proveedores que comprenden la enfermedad.
«Easton ha sido de gran ayuda,» dice Katy. «Nos ha permitido adelantarnos a muchas cosas. Consiguió un elevador para la cama de Brian. Tuvimos que adaptar la casa y nos ayudó a encontrar un contratista y a decidir qué modificaciones necesitábamos, como un elevador en el garaje.»
Su donación a la Les Turner ALS Foundation permite que brindemos apoyo gratuito a familias con reuniones de coordinación de cuidados, préstamos de equipo médico, grupos de apoyo y soluciones para los desafíos diarios de vivir con ELA. Nuestro equipo, compuesto por enfermeros, consejeros, trabajadores sociales y terapeutas del habla, está presente en cada paso del camino.
“Cualquier cosa para ayudar a la Les Turner ALS Foundation.”
Desde sus círculos laborales hasta sus familiares y amigos, Brian y Katy han recaudado fondos para la Les Turner ALS Foundation porque quieren que más personas comprendan lo devastador que es el ELA y la importancia del apoyo.
«Siempre que podemos, les contamos a los demás sobre la ayuda que nos ha dado Les Turner,» dice Katy. «Para nosotros, es importante retribuir a la comunidad de cualquier manera que podamos.»
Esta temporada navideña, únase a ellos y haga una donación para apoyar la atención y la investigación del ELA a través de la Les Turner ALS Foundation. El impacto de esta enfermedad es devastador, pero su donación marcará la diferencia para las familias a las que servimos, como Brian, Katy, Ada y Penny.
