En 2016, a los 38 años, Kristin Rankin estaba en el mejor momento de su carrera y vida personal.
Casada y con tres hijas pequeñas, Kristin estaba en su tercer año de búsqueda de la titularidad como profesora asistente de Epidemiología de la Salud Materna e Infantil en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Illinois en Chicago (UIC). Además, acababa de recibir un premio nacional por excelencia en enseñanza y mentoría.
No tenía planes de disminuir su ritmo, hasta que comenzó a tropezar y caer mientras caminaba hacia y desde la estación de tren debido al foot drop (dificultad para levantar la parte delantera del pie).
“Pacientes con ELA vienen a Northwestern Medicine desde todo el país», comenta la Dra. Senda Ajroud-Driss.
Kristin también tenía problemas para escribir y sujetar objetos con los dedos, además de experimentar temblores en los músculos de sus brazos. Se cayó 17 veces antes de consultar a un neurólogo. Los médicos la diagnosticaron con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, un trastorno neurológico progresivo que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal que controlan los músculos. Con el tiempo, los músculos se debilitan, se atrofian y se contraen. Aunque el cerebro pierde gradualmente la capacidad de controlar el movimiento voluntario, la ELA no afecta funciones mentales como la vista, el oído o la comprensión. La tasa promedio de supervivencia para alguien con ELA es de tres a cinco años desde el inicio de los síntomas.
Síntomas comunes de la ELA:
- Calambres musculares, espasmos o debilidad, especialmente en las manos o pies.
- Pérdida de control en los brazos o manos.
- Dificultad para correr o caminar.
- Tropiezos o caídas.
- Dificultad para escribir.
- Episodios incontrolables de risa o llanto.
- Habla arrastrada o gruesa y dificultad para proyectar la voz.
Síntomas avanzados de la ELA:
- Problemas para respirar.
- Dificultad para tragar.
Ofreciendo una atención integral
“Aunque no existe una cura para la ELA, hay algunas opciones de tratamiento prometedoras que pueden ralentizar la progresión de la enfermedad”, dice la Dra. Senda Ajroud-Driss, especialista en medicina neuromuscular en Northwestern Medicine que trabaja con Kristin.
“Northwestern Medicine es una de las pocas clínicas multidisciplinarias en el país que ofrece atención clínica integral y un extenso programa de investigación clínica. En los últimos tres años, el programa de investigación clínica ha crecido exponencialmente, y pacientes con ELA vienen a Northwestern Medicine desde todo el Medio Oeste para recibir atención”, añade.
El Dr. John M. Coleman III, especialista en cuidados pulmonares y críticos, comenta: “El acceso a una atención multidisciplinaria integral no solo ayuda a las personas a vivir más tiempo, sino que mejora la calidad de vida. La Clínica Lois Insolia ALS en el Centro de ELA Les Turner en Northwestern Medicine es el centro integral de ELA más antiguo y establecido en el área de Chicagoland. Nos enorgullece ser un centro de excelencia para el cuidado clínico de la ELA y un hogar para una investigación expansiva con ensayos clínicos y ciencias básicas».
Acceso, información y tratamiento
El diagnóstico de ELA cambió rápidamente la vida de Kristin. Ahora, con 45 años, no puede cuidar físicamente a sus hijas (de 14, 12 y 9 años) ni participar en muchas actividades típicas con ellas, pero busca maneras de mantenerse involucrada en sus vidas tanto como sea posible.
“Siempre imaginé que les enseñaría a cocinar, que sería voluntaria en sus escuelas y que las llevaría a sus actividades, entre otras cosas de ‘mamá’. Pero ya no puedo hacer nada de eso, y ahora mis hijas tienen que ayudarme con los desafíos diarios, en un cambio de roles. Esto ha cambiado mi relación con mi esposo, quien ahora debe encargarse de todo eso, además de cuidarme a mí”, dice Kristin.
“Cuando mi padre enfermó hace unos años y falleció de cáncer, no pude ayudar a mi madre a cuidarlo, y soy hija única, así que fue devastador”.
Respecto a su carrera, la enfermedad obligó a Kristin a dejar la enseñanza en aulas y a reducir drásticamente sus horas laborales. Afortunadamente, con el apoyo de sus colegas y acceso a tecnología, todavía puede contribuir significativamente a proyectos de investigación, realizar análisis de datos para socios del Departamento de Salud Pública de Illinois y asesorar a estudiantes de doctorado.
Por otro lado, según Kristin, la ELA la ha obligado a desacelerar, permanecer en el presente y disfrutar de las pequeñas cosas de la vida.
“Contar con un neurólogo, un neumólogo, un dietista, un patólogo del habla y un terapeuta ocupacional en una sola visita no solo es conveniente, sino que también garantiza consistencia en mi atención. El equipo me ha mantenido un paso adelante en la progresión de la enfermedad, asegurándose de que mi silla de ruedas eléctrica estuviera lista cuando dependiera de ella, que tuviera acceso a una tableta con control ocular cuando mi voz comenzó a debilitarse y ya no podía escribir, y que mi sonda de alimentación estuviera colocada para que no perdiera peso cuando alimentarme se volvió más difícil», dice Kristin.
“El equipo completo me hace sentir como una socia igualitaria en mi atención, lo que significa mucho para mí y es algo raro de encontrar en el sistema de salud”.
Repostado de Northwestern Medicine.
