¿Qué son los cuidados de hospicio?
Los cuidados de hospicio son un tipo especializado de atención médica para personas con enfermedades graves que limitan la vida, como la ELA. La atención médica para personas con ELA a menudo se centra en retrasar la progresión de la enfermedad: ayudar a las personas a vivir más tiempo y evitar que sus síntomas de ELA empeoren. Los cuidados de hospicio son diferentes porque cambian el enfoque de retrasar la progresión de la enfermedad a hacer que cada día sea lo mejor posible.
El objetivo de los cuidados de hospicio es ayudarle a experimentar la mejor calidad de vida posible. Se trata de elegir vivir de la manera más plena y cómoda posible en el tiempo que tiene.
Los cuidados de hospicio proporcionan:
Ayuda para manejar síntomas de la ELA como dolor, dificultades para respirar y tragar, fatiga y ansiedad
Apoyo para inquietudes de salud mental, retos emocionales y preguntas espirituales o existenciales relacionadas con la ELA o el final de la vida
Línea telefónica disponible 24 horas al día, los 7 días de la semana, para comunicarse con su equipo de cuidados de hospicio
Algunos equipos y materiales médicos
Apoyo para la toma de decisiones y la planificación anticipada de la atención, a fin de ayudarle a tomar decisiones guiadas por sus metas y valores
Apoyo para la familia y los cuidadores
Algunos programas de cuidados de hospicio ofrecen apoyo adicional, incluidas terapias como fisioterapia, terapia del habla o musicoterapia, y otros servicios para apoyarle a usted y a su familia.
¿Quién puede recibir cuidados de hospicio?
En Estados Unidos, por lo general las personas deben cumplir ciertas normas para calificar para los cuidados de hospicio. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) establecen las normas para todas las personas que tienen seguro de salud a través de Medicare o Medicaid, y la mayoría de las compañías de seguros de salud privados establecen sus propias reglas con base en las normas de CMS. Necesitará que un proveedor de atención médica determine si califica para los cuidados de hospicio. Si califica, su proveedor escribirá una orden para que reciba servicios de cuidados de hospicio.
Su equipo de atención para la ELA puede ayudarle a informarse sobre las opciones de cuidados de hospicio en su área, abogar por sus necesidades y hacer un plan para comenzar los cuidados de hospicio. Es recomendable reunirse con los programas de cuidados de hospicio recomendados y preguntar a cada programa sobre sus requisitos de aceptación.
Si no califica para los cuidados de hospicio, los cuidados paliativos pueden ser útiles para usted y su familia. Los cuidados paliativos pueden ayudarle a manejar sus síntomas de manera proactiva y disfrutar de la mejor calidad de vida posible en cualquier etapa de la ELA.
Para obtener más información sobre los cuidados paliativos y lo que los distingue de los cuidados de hospicio, consulte nuestra guía complementaria, ELA y cuidados paliativos: https://es.lesturnerals.org/ela-y-cuidado-paliativo/
¿Cuánto duran los cuidados de hospicio?
Puede ser difícil hablar de los cuidados de hospicio porque muchas personas los asocian con la muerte y el morir. Es cierto que los cuidados de hospicio ofrecen apoyo cerca del final de la vida, pero la experiencia de cada persona es diferente.
¿Dónde puedo recibir cuidados de hospicio?
Los cuidados de hospicio son un servicio que se brinda dondequiera que la persona considere su hogar, incluidos domicilios particulares, residencias de ancianos, instalaciones de vida asistida, hospitales o centros designados de cuidados de hospicio para pacientes hospitalizados.
¿Los cuidados de hospicio están cubiertos por el seguro de salud?
Medicare, Medicaid y la mayoría de los planes de seguro privados cubren los servicios de cuidados de hospicio. Para obtener más información, hable con su equipo de atención para la ELA.
¿Cuándo es el momento de comenzar los cuidados de hospicio?
No existe un único “momento adecuado” para comenzar los cuidados de hospicio. Pero comenzarlos antes —en lugar de esperar hasta que ocurra una crisis— puede darle a usted y a su familia más tiempo para beneficiarse del apoyo que brindan los cuidados de hospicio.
Puede ser un buen momento para preguntar a su equipo de atención para la ELA sobre los cuidados de hospicio si:
Sus síntomas de ELA están empeorando o ocurren con más frecuencia
Ha tenido más visitas a la sala de urgencias (ER) o estancias hospitalarias recientemente
Ha experimentado pérdida de fuerza o función
Desea enfocarse en hacer que cada día sea lo mejor posible.
Tu cuidador/a está agotado/a o necesita mas apoyo.
Algunas personas eligen no buscar tratamientos que ayuden a retrasar la progresión de la ELA, como el apoyo respiratorio y nutricional. Si usted elige no buscar estos tratamientos, los cuidados de hospicio pueden ayudarle a experimentar la mejor calidad de vida posible en el tiempo que tiene.
Si cree que los cuidados de hospicio podrían ser adecuados para usted, hable con su equipo de atención primaria o su equipo de atención para la ELA. Un proveedor de atención médica puede evaluar si califica para los cuidados de hospicio y escribir una orden para que reciba servicios de cuidados de hospicio.
Tenga en cuenta que, si decide comenzar los cuidados de hospicio, no queda atado a su decisión. Puede decidir salir de los cuidados de hospicio si sus metas cambian.
“Kate sabía que no iba a recibir una sonda de alimentación ni una traqueostomía, así que ambos entendíamos que no había ninguna desventaja en comenzar los cuidados de hospicio cuando lo hicimos. Mi recomendación para cualquier persona con ELA: tener la conversación sobre cuidados de hospicio antes y no después.”
-Sean M., ex cuidador y pareja
¿Cómo pueden los cuidados de hospicio apoyarme a mí y a mi familia?
Los cuidados de hospicio brindan apoyo adicional para ayudarle a vivir de la manera más plena y cómoda posible en el tiempo que tiene. Si elige ingresar a cuidados de hospicio, usted y su familia tendrán acceso a un equipo de especialistas con experiencia en diferentes áreas. Su equipo de cuidados de hospicio puede trabajar en conjunto con su equipo de atención para la ELA para apoyarle a usted y a su familia en todos los aspectos de la vida: físico, emocional, social y espiritual.
Atención médica y manejo de síntomas
En Estados Unidos, las normas federales exigen que cada programa de cuidados de hospicio proporcione un médico y un enfermero de cuidados de hospicio. Su médico puede trabajar en conjunto con su equipo de atención para la ELA para supervisar su atención médica. Su enfermero le visitará regularmente para proporcionar manejo del dolor y los síntomas, monitorear su salud y coordinar su atención con otros miembros del equipo.
“ [Los profesionales de cuidados de hospicio] son ángeles. El conocimiento y el cuidado que aportan son verdaderamente motivadores e inspiradores.”
—Ashley C., persona que vive con ELA
Su equipo de cuidados de hospicio se convertirá en su equipo principal de atención médica y puede trabajar en colaboración con su equipo de atención para la ELA si así lo desea.
Apoyo de salud mental, emocional y espiritual
Los programas de cuidados de hospicio en Estados Unidos deben proporcionar un trabajador social y un capellán. Estos profesionales pueden ayudarle a usted y a su familia/cuidadores a atravesar las transiciones, las emociones y los asuntos espirituales que a menudo surgen durante los cuidados de hospicio. También pueden conectarle con recursos en su comunidad.
Algunos programas de cuidados de hospicio ofrecen acceso a especialistas y servicios adicionales, que incluyen:
Asistentes de cuidados de hospicio o Asistentes de Enfermería Certificados (CNA) para ayudar con tareas de cuidado personal como el baño
Terapia del habla, fisioterapia y otras terapias como musicoterapia, masajes, arteterapia o terapia con mascotas
Voluntarios para brindar apoyo y compañía adicionales
Especialistas en vida infantil para ayudar a los niños y sus familias a sobrellevar el estrés de una enfermedad grave
Si está considerando un programa específico de cuidados de hospicio, es recomendable preguntar qué servicios ofrecen, para que sepa qué esperar.
“Recibo apoyo físico del enfermero, junto con el equipo y los materiales necesarios, así como medicamentos. Recibo visitas del CNA para el baño. Recibo apoyo social y emocional del trabajador social. Recibo apoyo espiritual del capellán. Recibo masoterapia para maximizar la comodidad y reducir el dolor. Recibo terapia respiratoria para apoyar mi respiración y equipo nuevo. ¡También recibo tarjetas de consuelo por correo de un voluntario!”
—Ashley C., persona que vive con ELA
Equipo y materiales médicos
Los programas de cuidados de hospicio generalmente proporcionan algunos tipos de equipo médico básico, como camas de hospital y grúas Hoyer. También pueden proporcionar artículos de cuidado personal, materiales para el cuidado de heridas y materiales para la incontinencia, como toallas absorbentes o ropa interior protectora.
Apoyo 24/7
24 horas, para que usted y su familia siempre puedan comunicarse con su equipo de cuidados de hospicio, incluso de noche o los fines de semana.
Apoyo para la toma de decisiones y la planificación anticipada de la atención
Los profesionales de cuidados de hospicio pueden ayudarle a navegar las opciones que conlleva la ELA en sus propios términos, guiado por sus metas y valores. Los equipos de cuidados de hospicio están capacitados para ayudarle a usted y a su familia a:
Aclarar lo que más le importa y expresarlo con palabras.
Documentar sus deseos completando directrices anticipadas y formularios de Órdenes del Médico/Proveedor para el Tratamiento de Soporte Vital (POLST) o los formularios equivalentes en su estado.
Prepararse para conversaciones con sus seres queridos y su equipo de atención para la ELA.
Tomar decisiones a su propio ritmo, sin presión.
La toma de decisiones y planificación de cuidados en avance
Ya sea que elija buscar un tratamiento agresivo, enfocarse en la comodidad o cualquier opción intermedia, su equipo de cuidados paliativos le apoyará en su decisión.
Más recursos para ayudarle a planificar con anticipación y comunicar sus deseos
Para obtener más información sobre POLST, visite: polst.org
Para obtener más información sobre las directrices anticipadas, visite: fivewishes.orgSi desea obtener más información sobre las opciones de tratamiento para la ELA y reflexionar sobre lo que es importante para usted, visite My ALS Decision Tool™ en lesturnerals.org/my-als-decision-tool/
Para reflexionar sobre sus valores y sus necesidades futuras de atención, visite: unityhospice.com/als-values-assessment-guide-helps-patients-improve-quality-of-life
Para obtener orientación sobre cómo tener conversaciones difíciles de planificación con sus seres queridos, visite: lesturnerals.org/difficult-conversations-can-be-some-of-the-most-important
Apoyo especializado para familias y cuidadores
Cuidar a alguien con ELA es una de las cosas más exigentes y significativas que una persona puede hacer. Los cuidados de hospicio no son solo para las personas que viven con ELA, sino que también están diseñados para apoyar a las familias y a los cuidadores.
Educación y capacitación práctica
Los programas de cuidados de hospicio a menudo brindan orientación y capacitación sobre temas como el manejo de síntomas. También ofrecen educación para ayudar a los cuidadores y a los seres queridos a comprender qué esperar en los meses venideros. Tener este conocimiento puede ayudar a todos a sentirse más preparados durante un momento difícil.
Apoyo emocional, espiritual y de duelo
Los trabajadores sociales y capellanes de cuidados de hospicio brindan apoyo de salud mental, emocional y espiritual para toda la familia. Muchos programas de cuidados de hospicio también ofrecen apoyo para el duelo a los seres queridos y cuidadores hasta 13 meses después del fallecimiento del paciente.
Ayuda con la planificación anticipada de la atención y las conversaciones difíciles
Los equipos de cuidados de hospicio apoyan a toda la familia durante el proceso de planificación anticipada de la atención. También pueden ofrecer orientación sobre cómo manejar conversaciones difíciles sobre el futuro.
Cuidados de relevo
El agotamiento de los cuidadores es real. Para dar a los cuidadores tiempo para descansar, recargar energías y atender sus propias necesidades, muchos programas de cuidados de hospicio ofrecen cuidados de relevo. Con los cuidados de relevo, una persona que vive con ELA puede recibir atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, en la comunidad, generalmente en una instalación de vida asistida o de enfermería, durante un corto tiempo (a menudo hasta 5 días consecutivos).
“Todo el equipo de cuidados de hospicio fue increíble desde el momento en que comenzamos hasta que Kate falleció. Sin rodeos, estas personas eran como de la familia, con mucho amor, lágrimas, educación y cuidado.”
—Sean M., ex cuidador y pareja.
Entender lo que los cuidados de hospicio pueden y no pueden proporcionar
Los cuidados de hospicio brindan apoyo a las personas que viven con ELA y a sus familias en muchas áreas de la vida. Los enfermeros de cuidados de hospicio pueden ayudar a coordinar su atención y, en algunos programas de cuidados de hospicio, hay asistentes o CNA disponibles para ayudar con el baño y otras tareas de cuidado personal. Sin embargo, es importante entender que los cuidados de hospicio no están destinados a reemplazar a un cuidador de tiempo completo ni a satisfacer sus necesidades diarias de cuidado. Seguirá necesitando apoyo de cuidadores mientras recibe cuidados de hospicio.
Una nota para los cuidadores
Es importante recordar que tomar descansos no es egoísta. Al recordar su experiencia con los cuidados de hospicio, muchos cuidadores dicen que desearían haber usado los cuidados de relevo más. Si su equipo de cuidados de hospicio ofrece cuidados de relevo, no dude en usarlos.
Cuidar de sí mismo es una parte importante de cuidar a su ser querido; de hecho, puede ayudarle a brindar una mejor atención.
Para obtener más información sobre cómo atender sus propias necesidades y su bienestar como cuidador, consulte nuestra Guía de autocuidado para cuidadores de personas con ELA: https://es.lesturnerals.org/ela-autocuidado-del-cuidador/
¿Cómo puedo iniciar la conversación sobre los cuidados de hospicio con mi familia y mi equipo de atención para la ELA?
Hablar de los cuidados de hospicio puede parecer abrumador, pero hay beneficios en iniciar la conversación antes y no después. Discutir sus opciones y preferencias de atención antes de que llegue una crisis médica puede darle más tiempo para hacer planes y más control sobre la elección de sus siguientes pasos. También puede ahorrarle a usted y a sus seres queridos mucho estrés. La mayoría de las personas que viven con ELA descubren que hablar abiertamente sobre los cuidados de hospicio puede brindar claridad y alivio; de hecho, incluso puede acercar más a las familias.
No tiene que tener todas las respuestas antes de la conversación. Hablar con su familia y su equipo de atención para la ELA puede ayudarle a informarse sobre sus opciones, reflexionar sobre lo que desea y abordar cualquier pregunta que tenga. Aquí hay algunos consejos a considerar:
Comparta esta guía con sus seres queridos para que puedan informarse sobre los cuidados de hospicio junto con usted. También puede llevarla a las citas médicas para apoyar las conversaciones con su equipo de atención para la ELA.
Informe a su equipo de atención para la ELA o a su Coordinador de Servicios de Apoyo que está listo para obtener más información sobre las opciones de cuidados de hospicio. Pregunte: “¿Cómo serían los cuidados de hospicio para alguien en mi situación?”
Hable con su familia y su equipo de atención para la ELA sobre sus metas y valores. Por ejemplo, ¿qué es lo que más le importa? ¿Qué significa para usted una buena calidad de vida?
No dude en hacer preguntas.
Tenga en cuenta que los cuidados de hospicio se tratan de agregar apoyo, no de perder apoyo o atención. Puede continuar trabajando con su equipo de atención para la ELA mientras recibe cuidados de hospicio.
Recuerde que no tiene que tomar una decisión de inmediato. Puede seguir explorando sus opciones durante el tiempo que necesite.
“Hablé [sobre comenzar los cuidados de hospicio] con mi clínica de ELA de antemano, y mi neurólogo dijo que sería una buena idea… Fue difícil porque [sabía que no] iba a mejorar… pero se hizo en el momento adecuado.”
—Ashley C., persona que vive con ELA
Al considerar los cuidados de hospicio, ¿qué preguntas debo hacer?
Cuando esté considerando los cuidados de hospicio, es útil reunirse con varios programas de cuidados de hospicio y conocer los servicios que ofrecen. Mientras explora sus opciones, recuerde que usted tiene el control. Está bien abogar por sus necesidades y hacer muchas preguntas para que pueda encontrar el programa adecuado para usted.
Aquí hay algunas preguntas que pueden ayudarle a obtener más información sobre un programa de cuidados de hospicio. Para ver una lista de verificación que puede usar para prepararse para su primera reunión sobre cuidados de hospicio o consultarla en cualquier momento para obtener más información sobre sus opciones, consulte la página 13.
Cuidados de hospicio
Hacer estas preguntas puede ayudarle a entender qué servicios proporciona un programa de cuidados de hospicio.
¿Qué servicios se incluyen en los cuidados de hospicio?
¿Qué servicios cubre mi seguro de salud?
¿Con qué frecuencia visitará una enfermera? ¿Qué servicios proporcionará?
¿Con qué frecuencia visitará un asistente de cuidados de hospicio o CNA? ¿Qué servicios proporcionará?
¿Ofrecen terapias especiales como masoterapia o musicoterapia?
¿A quién puedo llamar fuera de horario o los fines de semana?
¿Cómo colaborarán con mi equipo de atención para la ELA?
Planificación para sus necesidades futuras de atención
Estas preguntas pueden ayudarle a obtener más información sobre qué esperar y cómo el programa de cuidados de hospicio apoyará sus necesidades de atención.
¿Cómo manejarán mi respiración a medida que avance la ELA? ¿Tienen un terapeuta respiratorio en el personal?
¿Cómo se ve típicamente el final de la vida con ELA? ¿Qué debemos esperar?
¿Qué sucede si mis necesidades de atención cambian? ¿Puedo dejar los cuidados de hospicio si no satisfacen mis necesidades?
Coordinación de la atención
Estas preguntas pueden ayudarle a entender cómo el programa de cuidados de hospicio trabajará junto con su equipo de atención para la ELA o sus tratamientos actuales.
¿Cómo trabajarán junto con mi neurólogo o mi clínica de ELA?
¿Qué medicamentos puedo seguir tomando mientras recibo cuidados de hospicio?
¿Puedo seguir usando ventilación no invasiva (VNI) mientras recibo cuidados de hospicio?
¿Puedo seguir usando una sonda de alimentación mientras recibo cuidados de hospicio? ¿Cuál es su cobertura para los materiales de alimentación por sonda?
¿Puedo seguir participando en un ensayo clínico mientras recibo cuidados de hospicio?
¿Podré seguir usando mi proveedor actual de equipo respiratorio?
Apoyo para la familia y los cuidadores
Estas preguntas pueden ayudarle a conocer qué recursos ofrece el programa de cuidados de hospicio a las familias y los cuidadores.
¿Cómo pueden apoyar a mi familia y a mi(s) cuidador(es)?
¿Qué son los cuidados de relevo? ¿Cómo y dónde puedo usarlos?
¿Qué apoyo para el duelo está disponible?
¿Tienen servicios o apoyo que puedan proporcionar a los niños de mi familia?
El comienzo de los cuidados de hospicio no es el final. Para muchas personas y familias, los cuidados de hospicio son el comienzo de un nuevo capítulo lleno de más apoyo, más comodidad y más tiempo para enfocarse en lo que más importa.
Recursos adicionales
Guía de ELA y cuidados paliativos
Para obtener más información sobre los cuidados paliativos y lo que los distingue de los cuidados de hospicio, consulte nuestra guía complementaria, ELA y cuidados paliativos: es.lesturnerals.org/ela-y-cuidados-paliativos
Video sobre cuidados de hospicio
Vea este video de nuestra Serie de Aprendizaje sobre la ELA para obtener más información sobre los cuidados de hospicio: https://lesturnerals.org/support-services/als-learning-series-hospice-care-and-als/
Directorios de cuidados de hospicio
Utilice estas herramientas para buscar proveedores de cuidados de hospicio en su área:
National Alliance for Care at Home: allianceforcareathome.org/find-a-provider
National Hospice Locator: nationalhospicelocator.com
Herramienta Hospice Compare de Medicare: medicare.gov/care-compare/?providerType=Hospice
Qué preguntar al considerar los cuidados de hospicio
Puede usar esta lista de verificación para prepararse para su primera reunión sobre cuidados de hospicio o consultarla en cualquier momento para obtener más información sobre sus opciones.
Servicios de cuidados de hospicio
¿Qué servicios se incluyen en los cuidados de hospicio?
¿Con qué frecuencia visitará una enfermera? ¿Qué servicios proporcionará?
¿Con qué frecuencia visitará un asistente de cuidados de hospicio o CNA? ¿Qué servicios proporcionará?
¿Ofrecen terapias especiales como masoterapia o musicoterapia?
¿A quién puedo llamar fuera de horario o los fines de semana?
¿Cómo colaborarán con mi equipo de atención para la ELA?
Coordinación de la atención
¿Cómo trabajarán junto con mi neurólogo o mi clínica de ELA?
¿Qué medicamentos puedo seguir tomando mientras recibo cuidados de hospicio?
¿Puedo seguir usando ventilación no invasiva (VNI) mientras recibo cuidados de hospicio?
¿Puedo seguir usando una sonda de alimentación mientras recibo cuidados de hospicio? ¿Cuál es su cobertura para los materiales de alimentación por sonda?
¿Podré seguir usando mi proveedor actual de equipo respiratorio?
Planificación para sus necesidades futuras de atención
¿Cómo manejarán mi respiración a medida que avance la ELA? ¿Tienen un terapeuta respiratorio en el personal?
¿Cómo se ve típicamente el final de la vida con ELA? ¿Qué debemos esperar?
¿Qué sucede si mis necesidades de atención cambian? ¿Puedo dejar los cuidados de hospicio si no satisfacen mis necesidades?
Apoyo para la familia y los cuidadores
¿Qué son los cuidados de relevo? ¿Cómo y dónde puedo usarlos?
¿Qué apoyo para el duelo está disponible?
¿Tienen servicios o apoyo que puedan proporcionar a los niños de mi familia?
Más información
My ALS Decision Tool™
Si tiene ELA, deberá tomar decisiones importantes sobre su atención médica. A medida que avanza su enfermedad, su equipo de atención de ELA puede recomendarle diferentes opciones de atención. Puede usar esta herramienta para obtener información sobre algunos tratamientos comunes de ELA, responder algunas preguntas para ayudarle a pensar en lo que es más importante para usted y prepararle para hablar con su equipo de atención de ELA acerca de sus opciones. Para obtener más información, visite: alsdecisions.org.
ALS Learning Series
Nuestra Serie de Aprendizaje de ELA en línea tiene como objetivo empoderar a la comunidad de ELA a través de la información y las perspectivas más recientes. Se ofrecen seminarios web educativos y sesiones interactivas de preguntas y respuestas que abordan una amplia variedad de temas, desde nutrición hasta cuidado respiratorio, presentados por miembros del equipo de Servicios de Apoyo de la Fundación, nuestra Clínica ELA Lois Insolia en Northwestern Medicine y otros expertos nacionales en ELA. Para obtener más información sobre el cuidado e investigación de ELA, visite: alslearningseries.org
My ALS Communication Passport to Quality Care
Grupos de Apoyo
Facilitamos grupos de apoyo para brindar a las personas que viven con ELA, a sus cuidadores y familiares la oportunidad de compartir sus experiencias, brindar aliento y ayudarse mutuamente a navegar por su viaje con ELA. Para obtener más información, visite: https://es.lesturnerals.org/support-services/grupos-de-apoyo-ela-en-linea/.
Revise mas recursos de la Les Turner ALS Foundation
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
