Registro nacional de ELA

El Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) permite que las personas con ELA se involucren en la investigación y ayuden a futuras generaciones. La investigación de hoy puede llevar a una mejor comprensión y a posibles tratamientos mañana. Al inscribirse en el Registro Nacional de ELA, ser contados y completar encuestas de factores de riesgo, las personas que viven con ELA pueden ayudar a encontrar respuestas.

Cómo puede participar

    Surveys
    2. Complete las encuestas de factores de riesgo del Registro y cuente su historia
    Donate
    3. Done sus especímenes al Biorepositorio Nacional de ELA
    Clinical trials
    4. Infórmese sobre ensayos clínicos y estudios de investigación

    Metas del registro

    La Agencia Federal para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR) estableció el Registro Nacional de ELA en 2010 para recopilar y analizar datos sobre las personas que viven con ELA en los EE. UU. Su propósito es reunir datos para comprender mejor la ELA. La información se utiliza para:

    • Estimar cuántos nuevos casos de ELA se diagnostican cada año
    • Estimar cuántas personas viven con ELA
    • Comprender mejor quiénes desarrollan ELA
    • Comprender mejor qué factores afectan la enfermedad
    • Mejorar la investigación para encontrar las causas de la ELA

    A quién contactar si tiene problemas para iniciar sesión en el sitio web del Registro Nacional de ELA:

    Puede contactar al Administrador del Sistema por teléfono (1-877-442-9719, de 08:00 a 17:00 hora del este) o por correo electrónico: als@cdc.gov

    Visite el sitio web del Registro Nacional de ELA para obtener más información.

    ¿Tiene alguna pregunta específica que necesita que le respondan?
    Envíenos su pregunta por correo electrónico

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    La Les Turner ALS Foundation trabaja con el Registro Nacional de ELA para generar conciencia.

    Cuidado. Comunidad. Cura

    Proporcionamos atención individualizada, apoyo comunitario local y esperanza a través de la investigación científica.