¿Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son un tipo especializado de atención médica para las personas que viven con enfermedades graves como la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Los cuidados paliativos se enfocan en aliviar los síntomas, reducir el estrés y mejorar la calidad de vida ante una enfermedad grave. El objetivo es ayudarle a sentirse mejor y a funcionar mejor, para que pueda vivir de la manera más plena posible en cada etapa de su trayectoria con la ELA.
El objetivo de los cuidados de hospicio es ayudarle a experimentar la mejor calidad de vida posible. Se trata de elegir vivir de la manera más plena y cómoda posible en el tiempo que tiene. Los cuidados paliativos no reemplazan sus tratamientos para la ELA ni a su equipo de atención. Su equipo de cuidados paliativos puede trabajar en conjunto con su equipo de atención para la ELA para brindarle apoyo a usted y a su familia.
“Los cuidados paliativos consisten en tener la mejor calidad de vida posible durante el mayor tiempo posible.”
—Amy H., ex-cuidadora y pareja.
Cuidados paliativos implica:
Ayuda para el manejo de los síntomas de la ELA, como dolor, dificultades para respirar y deglutir, fatiga, insomnio y ansiedad, en colaboración con su equipo de atención para la ELA
Apoyo para inquietudes de salud mental, retos emocionales y preguntas espirituales o existenciales que pueden presentarse con la ELA
Apoyo para la toma de decisiones y la planificación anticipada de la atención, a fin de ayudarle a tomar decisiones guiadas por sus metas y valores
Apoyo para la familia y las personas cuidadoras
¿Cuál es la diferencia entre los cuidados paliativos y los cuidados de hospicio?
Muchas personas confunden los cuidados paliativos con los cuidados de hospicio. Los cuidados paliativos y los cuidados de hospicio comparten el mismo enfoque en la comodidad y la calidad de vida, pero no son lo mismo. Comprender la diferencia puede ayudarle a obtener el apoyo que necesita, cuando lo necesite.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier etapa de la ELA, incluso inmediatamente después del diagnóstico.
Los cuidados paliativos pueden continuar durante meses o años.
Su equipo de cuidados paliativos trabajará junto con el equipo de atención para la ELA que ya tiene (incluido su neurólogo y otros médicos)
Los cuidados paliativos le ayudan a manejar los síntomas, aliviar el estrés y experimentar la mejor calidad de vida posible mientras recibe tratamiento para la ELA.
Continuará con cualquier terapia que reciba actualmente, como terapia física, ocupacional o del habla.
Los cuidados paliativos se brindan en algunas clínicas de ELA, en clínicas de consulta externa, en el hogar y en línea a través de la telesalud.
Los cuidados paliativos están cubiertos por la mayoría de los seguros de salud como parte de su plan de atención, al igual que otros tipos de atención médica especializada.
Cuidados de hospicio
Los cuidados de hospicio comienzan cuando usted elige enfocarse en la calidad de vida en lugar de retrasar la progresión de la ELA, y un proveedor de atención médica determina que usted califica para los cuidados de hospicio.
Los cuidados de hospicio pueden continuar durante semanas, meses o años — el momento varía de una persona a otra, pero el objetivo es brindar apoyo hasta el final de la vida.
Los cuidados de hospicio proporcionan un equipo de atención principal enfocado en su comodidad. También puede seguir trabajando con su equipo de atención para la ELA.
Los cuidados de hospicio cambian el enfoque de retrasar la progresión de la enfermedad a ayudarle a vivir de la manera más plena y cómoda posible en el tiempo que tiene.
Puede tener la opción de continuar con terapia física, ocupacional o del habla, según los servicios disponibles a través de su programa de cuidados de hospicio. Algunos programas de cuidados de hospicio ofrecen terapias adicionales, como musicoterapia, masajes o terapia con mascotas.
Los cuidados de hospicio se brindan en el hogar y en instalaciones de vida asistida o de enfermería.
Los cuidados de hospicio están cubiertos por Medicare, Medicaid y la mayoría de los seguros privados como un beneficio separado.
¿Cuándo es el momento de comenzar los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos pueden comenzar en el momento en que usted lo desee. Comenzar los cuidados paliativos de manera temprana se ha relacionado con mejores resultados para las personas que viven con ELA y sus familias.
Puede ser un buen momento para preguntarle a su equipo de atención para la ELA sobre los cuidados paliativos si:
Acaba de recibir un diagnóstico de ELA y desea ayuda para reflexionar sobre sus metas y prioridades
Usted está luchando con síntomas físicos o emocionales que están afectando su calidad de vida.
Desea conversar sobre las opciones de tratamiento y las decisiones importantes antes de que ocurra una emergencia
Desea asegurarse de que sus deseos queden claramente documentados
La persona que le brinda cuidados desea recibir más apoyo
¿Cómo puedo abogar por los cuidados paliativos con mi equipo de atención para la ELA?
Si cree que los cuidados paliativos pueden ser adecuados para usted, el siguiente paso es solicitar una referencia a su equipo de atención para la ELA o a su equipo de atención primaria. Algunas personas temen que preguntar sobre los cuidados paliativos envíe un mensaje equivocado o que su equipo de atención piense que han perdido la esperanza, pero no es así. Los cuidados paliativos se tratan de esforzarse por vivir de la manera más plena posible en cada etapa de la ELA. Preguntar sobre los cuidados paliativos es un acto de abogar por sí mismo.
Informarse más sobre los programas de cuidados paliativos en su área puede ayudarle a decidir si los cuidados paliativos son adecuados para usted. Algunas clínicas de ELA cuentan con profesionales de cuidados paliativos como parte de un equipo multidisciplinario, por lo que puede recibir cuidados paliativos durante sus visitas regulares a la clínica. Si esta no es una opción en su clínica, puede recibir cuidados paliativos en un centro de consulta externa, en su hogar o en línea a través de la telesalud.
¿Cómo puedo abogar por los cuidados paliativos ante mi equipo de atención para la ELA?
Puede utilizar estos directorios para encontrar programas de cuidados paliativos:
Encuentre programas de cuidados paliativos con experiencia en ELA (en Inglés): als.org/navigating-als/living-with-als/therapies-care/palliative-care
Explore programas adicionales de cuidados paliativos en su área (en Inglés): getpalliativecare.org
¿Cómo pueden los cuidados paliativos apoyarme a mí y a mi familia?
Los cuidados paliativos brindan apoyo adicional para ayudarle a vivir de la manera más plena y cómoda posible mientras recibe tratamiento para la ELA. Su equipo de cuidados paliativos puede trabajar en conjunto con su equipo de atención para la ELA para apoyarle a usted y a su familia en todos los aspectos de la vida: físico, emocional, social y espiritual.
Manejo de síntomas
Trabajando en conjunto con su equipo de atención para la ELA, su equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a manejar los síntomas de la ELA, como:
Calambres musculares, espasticidad y dolor
Fatiga
Exceso de saliva (baba) y secreciones
Dificultad para deglutir (disfagia)
Pérdida de peso involuntaria
Dificultad para respirar y falta de aire
Problemas para dormir
Estreñimiento
"Solo el hecho de involucrar a los cuidados paliativos fue una carga que se levantó de inmediato. Trabajaba durante el día y llegaba a casa por la noche para cuidar de mi mamá. Era demasiado lo que tenía que equilibrar."
-Nauzley A., ex-cuidador
"Estoy al principio de mi trayectoria con los cuidados paliativos, pero el solo hecho de tener otra capa de apoyo me da tranquilidad. Mi equipo actualmente está ayudando con algunos de mis síntomas."
-Satrina B., persona viviendo con ELA
"El equipo de cuidados paliativos veía a mi mamá una vez al mes y podía ayudar con los síntomas que iban aumentando, en comparación con su equipo de atención para la ELA, que la veía cada 3 meses. Por eso, el equipo de cuidados paliativos fue un gran defensor para nosotros y trabajó bien con el equipo de atención para la ELA de mi mamá."
-Nauzley A., ex-cuidador
No tiene que aceptar estos síntomas como simplemente “parte de la ELA”. Muchos síntomas se pueden manejar bien con el apoyo adecuado. Puede preguntar a sus equipos de cuidados paliativos y de atención para la ELA sobre cualquier síntoma que le esté molestando.
Apoyo emocional y de salud mental
Vivir con ELA puede generar duelo, miedo, enojo y depresión. Estos sentimientos son completamente comprensibles. Los especialistas en cuidados paliativos pueden brindar apoyo para ayudarle a usted y a sus seres queridos con:
Depresión y ansiedad
Adaptación a los cambios en su cuerpo y en sus roles
Relaciones e intimidad
Duelo por las pérdidas que ya está experimentando y las que están por venir
Miedo al futuro, incluido el final de la vida
Apoyo espiritual y existencial
Vivir con ELA a menudo plantea preguntas sobre el significado, el propósito, la mortalidad y el legado. Su equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a usted y a sus seres queridos a explorar:
Lo que más le importa en el tiempo que tiene
Cómo quiere ser recordado
Inquietudes espirituales o religiosas
Sentimientos de esperanza, paz o asuntos pendientes
“[Nuestro equipo de cuidados paliativos] me llamaba para saber cómo estaba y preguntarme: "¿Cómo te encuentras?". No siempre se está pendiente de los cuidadores. Sentí que me quitaban un peso de encima.”
-Nauzley A., ex-cuidador
Apoyo para la toma de decisiones y la planificación anticipada
Vivir con ELA significa que necesitará tomar decisiones importantes sobre su atención médica futura. Por ejemplo, a medida que la enfermedad progresa, su equipo de atención para la ELA puede recomendar tratamientos como apoyo respiratorio o una sonda de alimentación para ayudarle a mantenerse lo más sano y cómodo posible. Incluso si no tiene problemas para respirar o comer por sí mismo en este momento, nunca es demasiado pronto para comenzar a planificar con anticipación su atención futura.
Los cuidados paliativos pueden ayudarle a navegar las opciones que conlleva la ELA en sus propios términos, guiado por sus metas y valores. Los equipos de cuidados paliativos están capacitados para ayudarle a usted y a su familia:
Entender sus opciones de tratamiento y atención, incluidas las sondas de alimentación, el apoyo respiratorio y los cuidados de hospicio
Aclarar lo que más le importa y expresarlo con palabras
Documentar sus deseos completando directrices anticipadas y formularios de Órdenes del Médico/Proveedor para el Tratamiento de Soporte Vital (POLST) o los formularios equivalentes en su estado
Prepararse para conversaciones con sus seres queridos y su equipo de atención para la ELA
Tomar decisiones a su propio ritmo, sin presión
Ya sea que elija buscar un tratamiento agresivo, enfocarse en la comodidad o cualquier opción intermedia, su equipo de cuidados paliativos le apoyará en su decisión.
Más recursos para ayudarle a planificar con anticipación y comunicar sus deseos
Para obtener más información sobre POLST, visite: polst.org
Para obtener más información sobre las directrices anticipadas, visite: fivewishes.org
Si desea obtener más información sobre las opciones de tratamiento para la ELA y reflexionar sobre lo que es importante para usted, visite My ALS Decision Tool™ en lesturnerals.org/my-als-decision-tool/
Para reflexionar sobre sus valores y sus necesidades futuras de atención, visite: unityhospice.com/als-values-assessment-guide-helps-patients-improve-quality-of-life
Para obtener orientación sobre cómo tener conversaciones difíciles de planificación con sus seres queridos, visite: lesturnerals.org/difficult-conversations-can-be-some-of-the-most-important
Todos estos recursos están en inglés.
Apoyo especializado para familias y cuidadores
Cuidar a alguien con ELA es una de las cosas más significativas y exigentes que una persona puede hacer. Los cuidados paliativos no son solo para las personas que viven con ELA, sino que también están diseñados para apoyar a las familias y a los cuidadores.
Educación y capacitación práctica
Los programas de cuidados paliativos a menudo brindan orientación sobre temas como el manejo de síntomas. También ofrecen educación para ayudar a los cuidadores y a los seres queridos a comprender qué esperar a medida que la ELA progresa. Tener este conocimiento puede ayudar a todos a sentirse más preparados para los cambios que se avecinan.
Apoyo emocional, espiritual y de duelo
Los programas de cuidados paliativos a menudo brindan orientación sobre temas como el manejo de síntomas. También ofrecen educación para ayudar a los cuidadores y a los seres queridos a comprender qué esperar a medida que la ELA progresa. Tener este conocimiento puede ayudar a todos a sentirse más preparados para los cambios que se avecinan.
Ayuda con la planificación anticipada de la atención y las conversaciones difíciles
Los equipos de cuidados paliativos apoyan a toda la familia durante el proceso de planificación anticipada de la atención. También pueden ofrecer orientación sobre cómo manejar conversaciones difíciles sobre el futuro.
Recursos adicionales para apoyar a toda la familia
Los profesionales de cuidados paliativos pueden ayudar a las familias a conectarse con recursos locales, como grupos de apoyo y cuidados de relevo. Con los cuidados de relevo, una persona que vive con ELA puede recibir atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, durante un corto tiempo (a menudo hasta 5 días consecutivos), mientras sus cuidadores descansan y recargan energías.
Una nota para los cuidadores
Si está cuidando a alguien con ELA, recuerde que sus sentimientos también importan. El duelo, el agotamiento, el miedo e incluso el resentimiento son partes normales del cuidado. No tiene que cargar con esto solo. Pregunte a su equipo de cuidados paliativos qué apoyo está disponible para usted.
“Agradecí que me quitaran de encima las conversaciones difíciles, y que [nuestro equipo de cuidados paliativos] se hiciera cargo de las cosas difíciles fue genial.”
-Nauzley A., ex-cuidador
¿Puedo pasar de los cuidados paliativos a los cuidados de hospicio?
Cuando llegue el momento, su equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a usted y a su familia a considerar si los cuidados de hospicio son el siguiente paso adecuado. Trabajando en conjunto con su equipo de atención para la ELA, su equipo de cuidados paliativos le guiará a través de la transición a los cuidados de hospicio.
Para obtener más información sobre los cuidados de hospicio, visite nuestra Guía de ELA y cuidados de hospicio en: https://es.lesturnerals.org/ela-y-cuidados-de-hospicio/
Los cuidados paliativos se tratan de vivir lo mejor posible durante el mayor tiempo posible, con el equipo de apoyo adecuado a su lado.
Recursos adicionales
Guía de ELA y los cuidados de hospicio
Recursos sobre cuidados paliativos
Video sobre cuidados paliativos
Directorios de cuidados paliativos
Más información
My ALS Decision Tool™
ALS Learning Series
My ALS Communication Passport to Quality Care
Grupos de Apoyo
Grupos de Apoyo
Facilitamos grupos de apoyo para brindar a las personas que viven con ELA, a sus cuidadores y familiares la oportunidad de compartir sus experiencias, brindar aliento y ayudarse mutuamente a navegar por su viaje con ELA. Para obtener más información, visite: https://es.lesturnerals.org/support-services/grupos-de-apoyo-ela-en-linea/.
Explore más recursos educativos de la Les Turner ALS Foundation
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
