ELA y las actividades diarias
Cómo la ELA puede afectar sus actividades diarias
Leer todas las secciones de una vez puede ser abrumador. Recomendamos que se centre en la información que pertenece a sus circunstancias actuales.
Creamos esta guía de información para ayudarlo a navegar todos los cambios que pueden ocurrir debido a la ELA. En esta guía encontrará información sobre dispositivos que pueden ayudarlo a completar sus actividades diarias. Las actividades diarias incluyen comer y beber, vestirse, ir al baño, bañarse, higiene oral, aseo personal, recreación y sueño. Esta guía proporciona consejos para hacer la vida diaria un poco más fácil, por si necesita ayuda adicional.
Haga una lista de las diferentes formas en que la ELA le está afectando. Traiga su lista para discutirla con su equipo de atención de la ELA.
Consejos para mantener la energía
“Esta guía está destinada a orientar a usted y a su familia en la dirección correcta para hacer que cada día sea lo mejor posible.
Centrándose en los aspectos mentales y emocionales del diagnóstico, que son el primer desafío a enfrentar, seguido de una variedad de productos y servicios disponibles, según sea necesario.”
– Bob, una persona que vive con ELA
Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas
- Recomienda adaptaciones y dispositivos para superar su rutina diaria
- Proporciona educación, capacitación y posibles recursos financieros para dispositivos de asistencia
- Ofrece formas en que puede continuar participando en actividades que disfruta
- Evalúa su fuerza, equilibrio y coordinación
- Introduce ejercicios, si es apropiado
- Evalúa su hogar para la seguridad, adaptaciones y necesidades de equipo
- Recomienda equipo de movilidad adaptativo
Puede necesitar una prescripción escrita de su médico para la evaluación y tratamiento de terapeutas. Consulte con su compañía de seguros para obtener información sobre la cobertura del seguro.
Diferentes tipos de equipo adaptativo
Ayudas para Comer y Beber
Mangos agrandados
Use tubos de espuma o paños de cocina en utensilios de comer ligeros para disminuir el agarre.
EaZyHold Silicona
Ayudas Adaptativas
Alicates pequeños
para abrir botellas de agua y abridores de frascos
Un disco antideslizante; o Dycem,
una almohadilla de gel utilizada para estabilizar platos y tazas en la mesa
Espesante de alimentos
(Thick-It, Thick & Easy)
Vaso Nosey
proporciona espacio para la nariz, permitiéndole inclinar el vaso para beber sin doblar el cuello o inclinar la cabeza
Vaso con mango grande
para líquidos calientes y fríos
Esto permite que cuatro dedos pasen por el mango para aumentar la estabilidad.
Ayudas para Vestirse
Cierres de velcro
para ropa y zapatos
Ropa con menos cierres;
camisas de punto y pantalones de tirar
Hilo elástico
para botones de puño, gemelos elásticos
Calcetines de lana
para piernas y pies fríos
“Pienso más en términos de sistemas en lugar de dispositivos individuales. Fue una combinación de abrochador, tirantes clip y anillos metálicos lo que me permitió manejar mis pantalones” – Rob, una persona viviendo con ELA
Para más información, hable con otras personas que viven con ELA y sus cuidadores para aprender lo que ha funcionado para ellos.
Ayudas para Ir al Baño
Un asiento de inodoro elevado
que se ajusta cómodamente dentro del borde del inodoro en la mayoría de los inodoros. Se puede quitar fácilmente cuando otros miembros de la familia usan el inodoro.
Coloque un inodoro
común sobre el inodoro para proporcionar un asiento elevado y apoyabrazos. Puede usar un inodoro portátil con un cubo en lugar de un inodoro. Esto disminuirá la distancia que tiene que mover para llegar al inodoro ya que se puede ubicar en un lugar cercano a usted.
Una silla de inodoro para ducha
con ruedas
se puede rodar sobre el inodoro. Esto proporcionará un asiento elevado y apoyabrazos. También se puede usar en la ducha.
Hable con su equipo de atención de la ELA y reciba capacitación antes de usar algunos de estos artículos para su seguridad y la de su cuidador.
Ayudas para Bañarse
Dispensador de champú/jabón líquido con bomba
en lugar de una botella exprimible
Bandeja de champú
para lavar el cabello fuera de la ducha
Una silla de inodoro para ducha
en ruedas con frenos o bloqueos de rueda. Algunas sillas de inodoro tienen asientos reclinables con reposacabezas, respaldos reclinables o respaldos rectos.
Bancos de transferencia de tina
se colocan a lo largo del lado de la tina. Los bancos pueden ser de plástico o acolchados. Deben usarse con tinas que no tengan puertas de ducha. Tenga en cuenta el tamaño de su baño al comprar un banco.
Una silla de ducha
es un asiento pequeño que se puede colocar dentro de la tina. Se puede usar con tinas que tengan puertas corredizas de vidrio. Una silla de ducha solo se puede usar si el paciente puede entrar en la tina.
Barras de agarre
deben estar firmemente sujetas en la pared de la ducha para seguridad y soporte al entrar y salir de la tina. Las barras de agarre con ventosas están disponibles, pero no se recomiendan porque son menos estables.
Riel de tina
se adhiere al lado de la tina para estabilidad al subir y bajar de la bañera, aproximadamente de 12 a 15 pulgadas de altura.
Ayudas para Higiene Oral
Tubos de espuma
en el mango de su cepillo de dientes
Dentips desechables
para limpieza bucal
Cepillo de dientes eléctrico
con cepillo rotatorio
Hilo dental eléctrico
y enjuague bucal (Waterpik)
Puede resultarle difícil sonarse la nariz, mantener limpia la boca o eliminar la saliva extra. Estos problemas pueden llevar a dificultades con la respiración. Para aprender más, visite: lesturnerals.org/breathing
Ayudas para el Aseo Personal
Tubos de espuma
en los mangos de peine y cepillo
Cepillo de uñas con ventosas
para pegar en la mesa o encimera
Cortauñas
en plataforma o tabla estabilizadora
Tubo de espuma
en el mango de un rastrillo de afeitar
Ayudas para el Ocio
Videojuegos y juegos de computadora
jugados con controles adaptativos
Pasapáginas
para libros físicos
Puntas de goma
para ayudar a pasar páginas en libros y revistas
Gafas prismáticas
para ver televisión en posición reclinada o acostado
Tablilla y muñequeras
para sostener cañas de pescar
Rampas para bolas de boliche
para jugar boliche de pie o sentado
Andador acuático
para diversión independiente en la piscina
Silla de ruedas de playa
para poder disfrutar del sol y la arena
Puertas, llaves y controles de casa activados por voz
Controles de casa activados por voz
(Google Home, Alexa, etc.) enlazados con objetos inteligentes como timbres, focos, enchufes y electrodomésticos de cocina.
Bisagras compensadas
para puertas que amplían la entrada sin necesidad de reconstrucción
Cambio de pomos de puertas
a manijas de palanca o utilizando adaptadores de palanca sobre los pomos
Hand Keyper
(portallaves, levantador de pestañas, abrecartas, imán, lima de uñas)
Tablillas, abrazadera y cabestrillos
Tipos de abrazadera para el cuello incluyen:
Abrazadera y cabestrillos para debilidad en brazos y manos
Soporte postural
Dormir
Camas Hospitalarias
Modificar su propia cama
¿Necesito almohadillas o colchones de alivio de presión?
Si no puede moverse para aliviar la presión sobre sí mismo, es importante que alguien o un dispositivo le ayude a aliviar la presión.
Hable con su equipo de cuidados de ELA para aprender más sobre el alivio de presión y cómo prevenir la descomposición de la piel.
Más información
ALS Learning Series
My ALS Communication Passport to Quality Care
Grupos de Apoyo
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
Regístrese para recibir noticias y actualizaciones
Reciba recursos útiles y actualizaciones de la Fundación ALS Les Turner directamente en su bandeja de entrada. Recibirá información sobre herramientas de decisión adicionales para ayudarle a comprender sus opciones de tratamiento y tomar la decisión que sea adecuada para usted, además de información sobre eventos próximos, investigación de ELA, ensayos clínicos y más.