Recursos confiables para informarse sobre la ELA

El internet ofrece una gran cantidad de información sobre la ELA, pero puede ser difícil filtrar todo y separar los hechos de la ficción. A continuación, se presentan algunos sitios web confiables que proporcionan información creíble y confiable sobre la ELA.

Les Turner ALS Foundation: La Fundación ofrece el cuidado y apoyo más completo a las personas que viven con ELA y sus familias, ayudándoles a navegar la enfermedad con confianza, además de avanzar en la investigación científica para la prevención, tratamiento y cura de la ELA. Las decisiones sobre el tratamiento de la ELA pueden ser complicadas, y nuestras guías informativas, seminarios web y My ALS Decision Tool™ pueden ayudar.

ALS Association: Su misión es descubrir tratamientos y una cura para la ELA, y servir, abogar y empoderar a las personas afectadas por la ELA para que vivan sus vidas al máximo.

ALSUntangled: Analiza tratamientos alternativos y fuera de etiqueta, con el objetivo de ayudar a las personas que viven con ELA a tomar decisiones más informadas.

ALS Therapy Development Institute (ALS TDI): Un laboratorio de descubrimiento de fármacos enfocado exclusivamente en la ELA. Proporciona a las personas con ELA información actualizada sobre investigaciones y oportunidades para conectarse con otros en la comunidad de ELA a través de foros, reuniones virtuales y pódcasts.

Answer ALS: El proyecto de investigación colaborativa sobre la ELA más grande, con más de 1,000 participantes en 20 instituciones diferentes. Los datos y recursos se comparten abiertamente con la comunidad global de investigación para centrarse en descubrir subgrupos de la enfermedad y curar la ELA.

Everything ALS: Organización sin fines de lucro liderada por pacientes que se enfoca en una plataforma de datos abiertos para el compromiso directo con personas que viven con ELA, sus cuidadores, investigadores y compañías farmacéuticas.

I AM ALS: Comunidad liderada por pacientes que ofrece apoyo y recursos críticos a personas que viven con ELA, sus cuidadores y seres queridos, con un enfoque en crear conciencia y desarrollar una cura.

International Alliance of ALS/MND Associations: Comunidad internacional que se centra en el intercambio de información sobre todos los aspectos de la ELA/EMN, incluyendo investigación y manejo del cuidado.

Muscular Dystrophy Association (MDA): Su misión es transformar las vidas de personas con distrofia muscular, ELA y enfermedades neuromusculares relacionadas. Su sitio web contiene información sobre defensa, ensayos clínicos, grupos de apoyo e investigaciones.

Roon: Una guía para navegar su trayectoria con la ELA. Roon es una aplicación y sitio web gratuitos que ofrece una plataforma de preguntas y respuestas con expertos de instituciones como Northwestern, Harvard MGH, Columbia, Duke, entre otros, además de organizaciones sin fines de lucro, pacientes y cuidadores. La aplicación proporciona respuestas médicamente verificadas a miles de preguntas frecuentes mediante contenido en video de formato corto. Es un excelente recurso en cualquier etapa de la enfermedad: los usuarios pueden explorar preguntas existentes o hacer preguntas directamente y recibir respuestas de expertos. La aplicación incluye temas como tecnologías de apoyo, vida diaria, ensayos clínicos y apoyo a cuidadores.

The Northeast Amyotrophic Lateral Sclerosis Consortium (NEALS): Proporciona recursos e información educativa, además de detalles sobre ensayos clínicos e investigaciones relacionadas con la ELA.

Your ALS Guide: Un sitio web completo que ofrece información, consejos y recursos sobre temas que van desde materiales para recién diagnosticados, toma de decisiones, equipo y mucho más.

Cuidado con las Estafas y la Información Falsa
Las publicaciones en redes sociales o foros de discusión pueden ofrecer consejos médicos especulativos o inapropiados, o sugerencias para medicamentos caseros que podrían ser perjudiciales para su salud. Si parece demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea. Su equipo de cuidado de la ELA y sus proveedores de salud pueden ayudarle a identificar y evaluar información creíble.