ELA y la nutrición
Cómo ELA afecta la nutrición
Una buena nutrición e hidratación son muy importantes para las personas que viven con ELA.
Las personas con ELA queman más calorías debido al aumento de energía utilizado en la respiración, el movimiento y los espasmos musculares. Usted puede enfrentar desafíos con baja energía, mantenimiento del peso y disminución de la masa muscular. Abordar proactivamente sus desafíos puede resultar en mayor energía, fuerza e independencia.
Si tiene problemas para comer, beber o tomar medicamentos por su cuenta, es posible que no pueda obtener toda la nutrición que su cuerpo necesita. Esto puede llevar a la pérdida de peso, infecciones y otros problemas de salud a largo plazo. Esta guía le enseñará a usted y/o a sus cuidadores estrategias proactivas para mantener el peso.
Un manejo nutricional temprano puede mejorar su calidad de vida y ayudarle a vivir más tiempo con ELA.
Su equipo de atención de la ELA puede personalizar la mejor manera de cumplir con sus necesidades nutricionales e hidratación basadas en su edad, sexo, peso y síntomas de la ELA.
Mantener peso
Juntos, usted y su equipo de atención de la ELA pueden encontrar apoyo nutricional que funcione para usted.
Incluso si no tiene estos síntomas, nunca es demasiado temprano para ser proactivo en asegurar una dieta saludable y una hidratación adecuada.
Si se ignora la pérdida de peso, puede ser difícil recuperar el peso. La pérdida de peso severa contribuye a la pérdida de músculo, disminución de la independencia y energía.
Calorías
Esto hace que mantener el peso sea más difícil, por lo que las personas con ELA necesitan aumentar sus calorías para mantener el peso. El desafío es aumentar el número de calorías sin aumentar significativamente la cantidad de alimentos.
Algunas formas de aumentar las calorías serían:
Comer
ALSUntangled revisa tratamientos alternativos y no convencionales, con el objetivo de ayudar a las personas con ELA a tomar decisiones más informadas sobre ellos.
Signos de dificultad para tragar incluyen:
¿Cómo preparar alimentos blandos?
Beber y deshidratación
¿Cuáles son algunos de los signos de deshidratación?
También podría estar deshidratado porque quiere evitar viajes frecuentes al baño, lo que puede requerir asistencia. Hable con su equipo de atención de la ELA sobre diferentes ayudas y estrategias para el baño.
Asegure una ingesta adecuada de líquidos con un objetivo de seis a diez vasos de 8 onzas de líquido al día.
Ayudas para comer y beber
Mangos ensanchados
Use tubos de espuma o paños de cocina en utensilios de comer ligeros para disminuir el agarre.
Taza con mango grande para líquidos calientes y fríos
Esto permite que cuatro dedos pasen por el mango para aumentar la estabilidad.
Un disco antideslizante; o Dycem,
una almohadilla de gel utilizada para estabilizar platos y tazas en la mesa
Pequeñas pinzas
para abrir botellas de agua y abrelatas
Vaso Nosey
El corte especial proporciona espacio para la nariz, permitiendo inclinar el vaso para beber sin doblar el cuello o inclinar la cabeza
Atragantamiento
Que los alimentos vayan “por el camino equivocado” significa respirar alimentos o líquidos en los pulmones (aspiración) en lugar de tragar por el esófago hacia el estómago.
La aspiración puede causar infecciones respiratorias o un episodio de atragantamiento aterrador y es una causa principal de neumonía, un evento potencialmente mortal para las personas que viven con ELA.
Sondas de alimentación
¿Cómo funciona una sonda de alimentación?
Si no puede mantener el peso comiendo, o la deglución se vuelve demasiado agotadora, lenta o peligrosa, se puede considerar una sonda de alimentación. Una sonda de alimentación es un tipo de dispositivo médico que puede ayudarle a obtener la nutrición que necesita. Necesitará realizar un procedimiento para que un médico coloque la sonda dentro de su estómago. El otro extremo estará en el exterior de su piel, pero es fácil de cubrir bajo la ropa.
Las sondas de alimentación pueden disminuir el estrés que siente cuando no puede comer lo suficiente para mantener su peso. Puede ser una forma mucho mejor de mantener la nutrición e hidratación que tratar de comer o beber todo por la boca.
Una sonda de alimentación le permite comer lo que pueda por la boca y complementar con calorías adecuadas a través de la sonda. Las vitaminas y medicamentos también se pueden administrar fácilmente a través de la sonda cuando se trituran.
¿Cuándo debería colocarse una sonda de alimentación?
Considerando unasonda de alimentación
La ELA es una enfermedad progresiva. Esto significa que sus síntomas de ELA empeorarán con el tiempo.
Si elige no usar una sonda de alimentación, puede ser más difícil para usted tragar de manera segura y puede estar en un mayor riesgo de atragantamiento.
Usar una sonda de alimentación puede ayudarle a:
Necesitará someterse a un procedimiento para obtener una sonda de alimentación. Este procedimiento hará algunos cortes pequeños para colocar la sonda de alimentación dentro de su estómago.
Hay dos tipos diferentes de procedimientos. La diferencia entre ellos es cómo el médico mira dentro de su estómago:
Inserción Radiológica Percutánea de Gastrostomía (RIG):
Un médico especial llamado radiólogo tomará una radiografía de su estómago. Ellos guían cuidadosamente los instrumentos a través de pequeñas incisiones en la piel para hacer una apertura en el estómago. Es posible que tenga una Sonda Nasogástrica colocada temporalmente el día antes de los procedimientos. Esta es una sonda flexible de goma o plástico que se pasa por la nariz, a través del esófago y hacia el estómago para asegurar una colocación precisa de la sonda de alimentación.
La mayoría de los médicos de ELA recomiendan el procedimiento RIG. Hable con su equipo de atención de ELA sobre qué tipo de procedimiento es mejor para usted. Hay riesgos asociados con el procedimiento de la sonda de alimentación, como infecciones, problemas respiratorios y reacciones a los medicamentos que recibe durante la cirugía.
Su equipo de atención de ELA puede repasar todos los riesgos con usted y proporcionarle más detalles sobre el procedimiento.
Gastrostomía Endoscópica Percutánea (PEG):
Un gastroenterólogo, o un médico que se especializa en el tracto digestivo, usará una cámara llamada endoscopio para tomar imágenes de su estómago. El médico colocará el endoscopio por su garganta para poder ver dentro de su estómago.
Puede usar My ALS Decision Tool ™ para aprender más sobre el uso de una sonda de alimentación. Luego, hable con su equipo de atención de ELA. Juntos, usted y su equipo de atención pueden encontrar un plan de tratamiento que funcione para usted.
How will the doctor insert my feeding tube?
While you are in the hospital after the procedure, your ALS care team and hospital staff will show you how to take care of your feeding tube. Your ALS care team will give you instructions to follow when you go home.
For a few weeks after the procedure, the feeding tube requires special attention to prevent infection. After the site is healed, daily cleansing with soap and water is all that is necessary.
Se recomienda cambiar la sonda de alimentación cada 6-9 meses.
No se preocupe, después del primer procedimiento para colocar la sonda en su estómago, es mucho más fácil reemplazarla con una nueva. No necesitará quedarse en el hospital durante la noche.
Más información
My ALS Decision Tool™
ALS Learning Series
My ALS Communication Passport to Quality Care
Grupos de Apoyo
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
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