ELA y los niños/jóvenes
Conversaciones con niños y jóvenes sobre la ELA
La siguiente información es parte de una colaboración con la Dra. Melinda S. Kavanaugh y Global Neuro YCare, una fundación global dedicada a proporcionar educación y recursos para niños, jóvenes y familias que viven con ELA/EMN, a través de diferentes idiomas y culturas. Todos los materiales mencionados a continuación, y otros más, están disponibles de forma gratuita en www.globalneuroycare.org.
Ser directo y honesto
Cómo hablar con sus hijos sobre la ELA
Inicie la conversación cuanto antes
Puede que nunca se sienta "listo" para comenzar la conversación sobre la ELA con sus hijos. Aunque debería comenzar la conversación cuando sienta que es apropiado, los psicólogos recomiendan tener la conversación cuanto antes. Elija un momento en que estén haciendo algo normal y tranquilo, como relajarse en casa, para poner menos presión sobre ambos. Si no quieren hablar, no hay problema. Hágales saber que pueden acudir a usted en cualquier momento cuando estén listos. La clave es abrirles la puerta.
Sea honesto
Ser honesto con sus hijos sobre la ELA puede ser difícil, pero es necesario mantener la honestidad apropiada para su edad para mantener la confianza.
Utilice un lenguaje apropiado para su edad
Usar un lenguaje apropiado para la edad de sus hijos les ayudará a entender mejor qué está sucediendo y qué esperar en el futuro.
Permita que hagan preguntas y prepárese para responderlas
Es probable que sus hijos tengan preguntas para usted. Es importante que esté preparado para responderlas lo mejor que pueda. La ELA es una enfermedad compleja, y algunas preguntas serán difíciles de responder porque usted mismo podría no conocer la respuesta. Si no sabe la respuesta a una pregunta, hágaselo saber a sus hijos.
Mantenga la conversación abierta
Revise con sus hijos a menudo. A medida que la enfermedad progresa, los niños pueden no sentirse cómodos haciendo preguntas. Asegúrese de que sepan que pueden hablar con usted sobre lo que está sucediendo en casa.
Reconozca sus sentimientos
Los niños experimentan sentimientos complejos al igual que los adultos, pero a menudo tienen más dificultades para regular las emociones. Pueden no reaccionar a las noticias de la manera que usted espera. Cree un espacio seguro para que discutan sus emociones encontrándolos donde están y reconociendo sus sentimientos.
Recursos para hablar con sus hijos
Guías
Las siguientes guías (en inglés) fueron desarrolladas por la Dra. Kavanaugh para apoyar a padres y profesionales escolares que tienen un niño impactado por la ELA. uwm.edu/ycare/resources
Niños Reales Hablan Sobre la ELA: Sentirse Normal, Triste y Diferente: novela gráfica para jóvenes de 7 a 12 años.
La Experiencia de la ELA: Es Diferente y Difícil: Una guía para jóvenes de escuela intermedia, de 13 a 18 años.
Familias y ELA: Una guía para hablar y apoyar a niños y jóvenes.
Escuela, Amigos, Trabajo y ELA: Una guía para jóvenes adultos sobre cómo equilibrar la vida con la ELA.
Cuidadores jóvenes
El cuidado del ALS/EMN a menudo requiere múltiples cuidadores, incluidos niños y jóvenes. Sin embargo, los padres a veces sienten culpa cuando sus hijos ayudan con el cuidado.
Los niños y jóvenes suelen participar en muchas áreas del cuidado del ALS. Por lo general, ayudan con tareas como la transferencia, el vestirse, la asistencia en la alimentación y el aseo/higiene personal. Sin embargo, los niños y jóvenes suelen recibir una capacitación inconsistente, lo que afecta su confianza para brindar cuidados y la calidad de vida de la persona a quien cuidan. Con capacitación y apoyo, el cuidado puede convertirse en una fuente de orgullo para los niños.
Capacitación y apoyo para el cuidado de niños y jóvenes
Desarrollado e informado por la práctica clínica y la investigación con familias afectadas por ALS/EMN, el programa YCare proporciona capacitación práctica y apoyo para los niños y jóvenes cuidadores.
Dirigido por profesionales de salud especializados en ALS/EMN y capacitados en el modelo YCare, el programa YCare, que dura todo el día y está basado en actividades, ofrece a los niños y jóvenes la oportunidad de: 1) conocer a los profesionales de salud, 2) hacer preguntas sobre el cuidado, 3) aprender y adaptar habilidades de cuidado, y 4) conocer e interactuar con compañeros "afines" que también pertenecen a familias afectadas por ALS/EMN.
YCare está disponible en los Estados Unidos y a nivel mundial. Para obtener más información, contacte a Global Neuro YCare (www.globalneuroycare.org).
Permitir que sus hijos ayuden en el cuidado no es intrínsecamente malo, pero es importante que ellos se sientan apoyados para prevenir el agotamiento, la desconfianza y el resentimiento.
Cómo aumentar la confianza de su hijo en proporcionar cuidado:
Asista a capacitaciones familiares
Permita que sus hijos asistan a capacitaciones familiares con profesionales de la salud cuando sea apropiado. Su equipo de cuidado de la ELA puede ayudar con las capacitaciones familiares.
Explique cómo ayudar
Tómese el tiempo para explicar cómo completar las tareas y por qué necesita su ayuda. Utilice siempre un lenguaje apropiado para su edad y contrate a profesionales de la salud capacitados.
Trabaje juntos como un equipo
El cuidado es un esfuerzo de equipo, ¡y sus hijos son parte de su equipo! Trabajar juntos como un equipo ayudará a reducir el estrés para todos.
Apoyando a sus hijos/los jóvenes
How to speak with your children about ALS
Grupos de apoyo y campamentos
Los niños tienen el deseo de conectar con otras personas de su edad. Los grupos de apoyo pueden ayudar a su hijo a conectar con otros niños que están pasando por algo similar y ayudarles a sentirse menos aislados. Hope Loves Company se dedica a proporcionar apoyo emocional y educativo a niños y jóvenes adultos que tienen o tuvieron un ser querido viviendo con ELA. Para aprender más sobre sus programas, visite: hopelovescompany.org.
Consejería
Los niños están en mayor riesgo de sufrir angustia psicosocial durante este tiempo. Los consejeros son profesionales capacitados que pueden ayudar a su hijo a hablar sobre sus sentimientos y gestionar la angustia emocional.
Lidere con el ejemplo
Modele comportamientos saludables de afrontamiento como hacer tiempo para el autocuidado. Liderar con el ejemplo no significa que tenga que ser perfecto, pero es probable que los niños imiten sus respuestas a situaciones desafiantes.
Participe en actividades placenteras
Es importante que sus hijos se tomen tiempo para sí mismos y se diviertan. Anime a sus hijos a continuar participando en actividades que disfruten, como practicar deportes, jugar videojuegos o salir con amigos.
Colabore con la escuela de su hijo
Los niños pueden tener miedo de hablar con sus profesores y compañeros sobre cómo la ELA está impactando su vida. Es importante que las familias, los profesores y los consejeros escolares comuniquen y aseguren que los niños se sientan seguros y apoyados en la escuela.
Más información
My ALS Decision Tool™
ALS Learning Series
My ALS Communication Passport to Quality Care
Grupos de Apoyo
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
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