ELA y la respiración
Cómo afecta la ELA la respiración
Cuando inhala...
Cuando exhala...
Síntomas de debilidad muscular respiratoria
Si experimentas alguno de estos síntomas, consulte su equipo de atención de ELA.
Evaluaciones respiratorias
Prueba de respiración
Qué mide la prueba de respiración
Cómo se hace la prueba de respiración
Capacidad vital forzada (CVF)
Presión inspiratoria máxima (PIM)
Oximetría nocturna
Gases en sangre arterial (ABG)
Estudio del sueño
Oxígeno y ELA
Los músculos que controlan su respiración pueden ser demasiado débiles para inhalar suficiente oxígeno y exhalar suficiente dióxido de carbono. Por esta razón, es posible que tenga usted niveles más altos de dióxido de carbono en su sangre.
Su equipo de atención generalmente recomendará la "ventilación no invasiva" o VNI (equipo de respiración especial). Estas máquinas ayudan a los músculos respiratorios a inhalar oxígeno y exhalar dióxido de carbono. Si los niveles de oxígeno siguen siendo bajos, se puede agregar oxígeno suplementario a estas máquinas con una orden de un neumólogo.
Usar oxígeno "suplementario" o extra generalmente no ayudará a las personas que viven con ELA.
De hecho, puede ser muy peligroso.
El oxígeno suplementario puede engañar al cerebro haciéndole creer que no es necesario respirar.
Mucosidad
Secreciones nasales, cuidado bucal y exceso de saliva
Cómo reducir las secreciones finas en la nariz
Cómo mantener la boca limpia
Cómo eliminar el exceso de saliva
Dispositivos para limpiar las vías respiratorias
Su Guía de ELA tiene videos educativos cortos sobre la respiración para que aprenda más sobre los equipos y el manejo de los síntomas respiratorios
Videos de YouTube (en inglés):
Resfriados o virus respiratorios
Terapias no invasivas
Las personas que viven con ELA pueden tener dificultades para respirar cuando están acostadas planas. Puede ser útil utilizar soporte inclinado.
Estos pueden incluir:
- La acumulación de aliento es un ejercicio diario que puede hacer para abrir y expandir sus pulmones.
- Es una forma de llenar sus pulmones con más aire del que suele inhalar.
- Se puede hacer con o sin un dispositivo llamado bolsa Ambu™ con una válvula unidireccional.
- Cuando los músculos respiratorios se debilitan, los pulmones se vuelven más pequeños. Esto dificulta inhalar suficiente oxígeno y exhalar suficiente dióxido de carbono.
- La acumulación de aliento ayuda a mantener los pulmones abiertos y los músculos del pecho flexibles para que pueda respirar mejor.
- También ayuda a mantener los pulmones lo suficientemente grandes y fuertes como para eliminar las secreciones.
Para acumular aliento, siéntese erguido y realice de 3 a 5 respiraciones lentas y profundas por la boca sin exhalar. Esto debe hacerse dos veces al día.
Un clip nasal puede ayudar a asegurarse de que el aire no se escape por la nariz mientras acumula aliento.
Si le resulta difícil respirar, una bolsa Ambu™ con una máscara puede ayudar.
Mire este video (en inglés), bit.ly/ambu-bag para obtener instrucciones o consulte a su neumólogo durante una visita a la clínica sobre la acumulación de aliento.
Ventilación no invasiva
A veces, las personas se refieren a la ventilación no invasiva con otros nombres. Los más comunes son:
- Máquina BiPAP (Presión Positiva Bilevel)
- Máquina VPAP (Presión Positiva de Varios Niveles)
- Ventilador casero (portátil con batería interna)
- Cuando los músculos respiratorios se debilitan y se cansan, la VNI puede ayudar.
- El objetivo es descansar los músculos respiratorios para que no se cansen demasiado.
- El descanso de estos músculos ayuda a mejorar el sueño, la energía y la comunicación.
- La VNI también puede ayudar a evitar que el cuerpo acumule demasiado dióxido de carbono si no toma suficientes respiraciones mientras duerme.
- La VNI puede ayudar a las personas a vivir más tiempo con ELA.
La VNI utiliza presión de aire para ayudarte a respirar. Así es como funciona:
- Usará una máscara que está conectada a un dispositivo. Hay varios tipos diferentes de máscaras, por lo que puede elegir la que le resulte más cómoda. Algunas máscaras solo cubren la nariz, y otras cubren la boca y la nariz.
- Cuando use el dispositivo VNI, le ayudará a llevar más aire a sus pulmones, para que pueda respirar más fácilmente.
- Algunas personas usan la VNI todo el tiempo. Algunas personas solo la usan por la noche o durante breves periodos durante el día. A medida que sus necesidades cambien, su equipo de atención de ELA puede recomendarle que use la VNI con más frecuencia. También pueden cambiar la cantidad de presión de aire que recibe a través del dispositivo VNI.
Para obtener información sobre la VNI, responda a algunas preguntas (liga en inglés) para ayudarle a pensar en lo que es más importante para usted y prepárese para hablar con su equipo de atención de ELA acerca de sus opciones.
Algunas de las máscaras u opciones de interfaz disponibles para la VNI
Hable con su equipo de atención de ELA para elegir la mejor opción para usted.
Ventilación invasiva
- Una traqueostomía es una abertura quirúrgica en el cuello. Se inserta un tubo corto en la garganta. El tubo mantiene la vía aérea abierta. Un equipo portátil de ventilación respirará por usted.
- La máquina de respiración insufla aire a través del tubo y hacia los pulmones.
- El aire de los pulmones fluye a través de la abertura de la traqueostomía en la garganta, en lugar de por la nariz o la boca.
- La traqueostomía se encuentra debajo de las cuerdas vocales. Se requiere movimiento de aire a través de las cuerdas vocales para hablar. Si es posible, su médico puede ajustar la configuración de la máquina para facilitar la comunicación.
- Es posible que no pueda hablar o comunicarte de la misma manera que antes de la cirugía.
- Con la tecnología actual, tiene opciones para comunicarse con las personas más importantes para usted.
- Su equipo de atención de ELA puede personalizar la mejor manera para que satisfaga sus necesidades de comunicación.
Implicaciones de la ventilación invasiva
Si tiene un seguro médico privado y está considerando el apoyo a la ventilación invasiva, es importante comunicarse primero con su compañía de seguros.
Una persona con apoyo a la ventilación invasiva requiere atención las 24 horas del día por parte de un cuidador, familiar o instalación de enfermería. Algunos planes de seguro médico pagan a una agencia externa para proporcionar parte de esta atención.
Medicare no paga por tales servicios.
El sitio de la traqueostomía y el equipo deben limpiarse todos los días. Esto ayudará a prevenir infecciones pulmonares.
Las secreciones de los pulmones deben eliminarse regularmente del tubo con un catéter de succión desechable. Esto ayudará a mantener las vías respiratorias abiertas.
Para obtener más información, visite youralsguide.com/invasivemechanical-ventilation
Eliminación de la ventilación invasiva
Para ser retirado de la ventilación invasiva, primero debe ser evaluado por un médico. Luego, será admitido en un hospicio para la eliminación de la ventilación y atención al final de la vida.
La eliminación de la ventilación invasiva puede llevarse a cabo en el hospital o en una unidad de hospicio para pacientes hospitalizados. Se le administrarán medicamentos para aliviar cualquier molestia y hacer que los últimos momentos sean lo más pacíficos posible. Después de desconectar la ventilación invasiva, pueden pasar minutos u horas antes de que la respiración se detenga por completo.
Preparativos en caso de un apagón eléctrico
Viajar
Si viaja en avión, debe comunicarse con la aerolínea antes de hacer su reservación.
- La ventilación no invasiva y otros equipos de respiración pueden llevarse en el avión. No cuentan como artículo de "equipaje de mano".
- Las aerolíneas recomiendan tener suficiente energía de batería para durar casi el doble del tiempo de vuelo.
- Si se requiere el uso de una BiPAP/VPAP o un ventilador casero en el vuelo, se necesitará una batería de respaldo.
Con o sin el uso de VNI o ventilación invasiva, tu equipo de atención de ELA puede recomendarle cuidados paliativos o de hospicio. Los cuidados paliativos no le ayudarán a vivir más tiempo, pero pueden proporcionar atención y apoyo para ayudarle a estar cómodo. Los cuidados de hospicio brindan atención compasiva y comodidad al final de la vida.
Un proveedor de cuidados paliativos o el equipo de atención de ELA pueden proporcionarle medicamentos para ayudar con sus síntomas, otro equipo y recomendarle ejercicios para ayudar con su respiración, postura y tos.
Hable con su equipo de atención de ELA para encontrar el plan de tratamiento adecuado para usted.
Más información
My ALS Decision Tool™
ALS Learning Series
My ALS Communication Passport
Grupos de Apoyo
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
Regístrese para recibir noticias y actualizaciones
Reciba recursos útiles y actualizaciones de la Fundación ALS Les Turner directamente en su bandeja de entrada. Recibirá información sobre herramientas de decisión adicionales para ayudarle a comprender sus opciones de tratamiento y tomar la decisión que sea adecuada para usted, además de información sobre eventos próximos, investigación de ELA, ensayos clínicos y más.
