ELA y La Movilidad
Como ELA afecta la movilidad
Creamos esta guía para ayudarle a navegar los cambios que pueden ocurrir debido a la ELA. En esta guía encontrará información sobre equipo médico duradero (EMD).
Este equipo le permitirá moverse por su casa y en la comunidad. Esta guía es solo un punto de partida general. Si tiene alguna pregunta, por favor contacte a su equipo de cuidado de ELA.
Ayudas para caminar
Bastón recto
Un bastón recto ayuda a proporcionar equilibrio y estabilidad. Usar un bastón también puede prevenir que la gente choque con usted.
Andador Rollator
Un andador Rollator tiene 4 ruedas, frenos de mano y un asiento. Es una buena opción para una persona con debilidad en las piernas y/o poca resistencia. Esto también permite a la persona sentarse y descansar cuando sea necesario.
Andador con ruedas delanteras
Un andador con ruedas delanteras es ligero y plegable. Estos andadores pueden ser fácilmente levantados y transportados. Se pueden agregar deslizadores traseros o pelotas de tenis para una movilidad más fácil. Se pueden agregar plataformas para apoyo de brazos si tiene debilidad en las manos.
Andadores plegables
Los andadores plegables estándar no tienen ruedas. Los andadores pueden ser adaptados con ruedas no giratorias de 5 pulgadas o ruedas giratorias de 3 pulgadas. También puede agregar deslizadores traseros para hacer más fácil empujar un andador plegable.
¿Cuáles son los síntomas de debilidad en la movilidad?
Hay varios signos y síntomas de debilidad en la movilidad. Estos incluyen:
Debilidad muscular
Fatiga muscular
Dificultad para caminar
Movimientos lentos
Hay muchas cosas que considerar al hacer una selección para un andador.
Estas incluyen estabilidad general, ancho y altura. También considere el tipo de sistema de freno de mano si se requieren frenos. También puede adjuntar canastas y otros accesorios a su andador.
Férulas para piernas
Las ortesis de pierna (o férulas) proporcionan apoyo al pie, tobillo y pierna para mejorar la posición, equilibrio y movilidad. Se requiere una receta para una ortesis de pierna. Su equipo de cuidado de ELA trabajará para proporcionarle la ortesis que mejor se adapte a usted.
Una ortesis de tobillo-pie (AFO) se utiliza para estabilizar los músculos débiles del tobillo. Las AFOs previenen el pie caído y la extensión débil de la rodilla. Se ajusta dentro de su zapato y puede ser moldeada a medida para su pierna.
Sillas de ruedas
Determinar una silla de ruedas apropiada depende de sus necesidades a corto y largo plazo. Su equipo de cuidado de ELA le asistirá en obtener una silla de ruedas que sea perfecta para usted. Por favor, hable con su equipo de cuidado de ELA para determinar sus necesidades antes de comprar una silla de ruedas.
Qué considerar antes de obtener una silla de ruedas
¿Tiene alguien que pueda ayudarle con su silla de ruedas? Considere las habilidades de su cuidador, quien puede tener que levantar o empujar la silla de ruedas.
El tipo de auto y su espacio de almacenamiento para una silla de ruedas deben ser considerados.
La entrada y salida de su hogar. Esto incluye la colocación de escalones exteriores, pasamanos y la posible necesidad de una rampa o un elevador de plataforma.
Mida los anchos de las puertas exteriores e interiores. También debe medir los anchos de los pasillos y el espacio disponible para girar su silla de ruedas. No olvide medir el baño.
Cobertura de seguro para sillas de ruedas
Revise su póliza de seguro de salud para averiguar si el equipo médico duradero (EMD) está cubierto. También puede trabajar con un proveedor local de EMD recomendado por su equipo de cuidado de ELA.
Una silla de ruedas eléctrica, necesaria para la independencia y el cambio de peso, generalmente tiene un precio de $25,000 o más.
La mayoría de las pólizas de seguro cubrirán solo una silla de ruedas cada 5 años. Se recomienda usar el seguro para una silla de ruedas eléctrica.
Puede haber ayuda financiera o préstamos de equipos disponibles a través de Team Gleason, la Les Turner ALS Foundation o la Asociación de ELA.
Las sillas de ruedas manuales ligeras se utilizan para transporte. También pueden ser útiles si tiene suficiente fuerza para moverse por su cuenta. Dependiendo de la fuerza de su cuidador, también pueden empujar la silla.
No debe sentarse en este tipo de silla de ruedas durante mucho tiempo. La silla debe tener un cojín de asiento de alivio de presión.
Hay muchos tipos de sillas manuales. Estos incluyen sillas de transporte, manuales ligeras y manuales ultraligeras.
Los cojines de alivio de presión son importantes para prevenir úlceras por presión si no puede cambiar su peso. Alivio de presión significa mover su cuerpo al sentarse o acostarse para permitir que su sangre circule por todo su cuerpo.
Hable con su equipo de cuidado de ELA para aprender más sobre el alivio de presión.
Las sillas de ruedas eléctricas se utilizan para la movilidad independiente y para el cambio de peso independiente.
El cambio de peso independiente es importante para disminuir el riesgo de úlceras por presión. Hay varias características disponibles para estas sillas. La silla debe ser personalizada y requiere una receta de su médico.
Un asiento de inclinación en el espacio en una silla de ruedas eléctrica puede ser inclinado hacia atrás para aliviar la presión en los glúteos o la espalda baja. Requiere electrónica especial para mover la silla hacia adelante y cambiar la posición del asiento.
Un sistema de inclinación y reclinación permite que el respaldo del asiento se recline completamente.
La altura del asiento ajustable le permite subir y bajar el asiento desde la base de la silla de ruedas.
Otras posibles características de asiento se basarán en sus necesidades específicas. Estas incluyen soportes personalizados, reposacabezas, cojines de alivio de presión, movimiento de piernas y accesorios de escritorio. El control de palanca de mano puede ser modificado para diferentes grados de debilidad en las manos. El control de cabeza o pie puede ser utilizado si el control de mano no es posible. El control por respiración también puede ser una característica adicional. Todas las características deben ser evaluadas por un fisioterapeuta y un representante de la compañía de sillas de ruedas.
Características especiales de sillas de ruedas pueden ser agregadas o cambiadas con el tiempo a medida que sus necesidades cambien.
Opciones de transporte
Hay muchas cosas que considerar al usar una silla de ruedas manual o eléctrica.
Si está utilizando una silla eléctrica solo alrededor de su casa y vecindario, entonces una camioneta puede no ser necesaria.
Puede necesitar considerar una minivan accesible, un SUV adaptado o una camioneta de tamaño completo si planea hacer viajes o si planea ir a la comunidad con frecuencia.
Para el viaje ocasional con su silla eléctrica, puede alquilar una camioneta o usar un servicio de taxi accesible.
Un vehículo accesible puede no ser necesario si puede transferirse de la silla de ruedas al asiento del auto.
También es importante considerar la fuerza y la capacidad de su cuidador para ayudar con las transferencias.
Scooters
Las scooters generalmente no se recomiendan para personas con ELA porque no proporcionan suficiente apoyo para la espalda y la cabeza. Además, obtener una scooter a través del seguro puede impedirle obtener una silla de ruedas eléctrica en el futuro.
Si tiene un garaje, asegúrese de que la puerta del garaje sea lo suficientemente alta para la camioneta. También puede necesitar poner una rampa o un elevador de plataforma en su garaje para entrar a la casa. Si estaciona en la calle, puede necesitar un letrero de zona de estacionamiento especial de la ciudad para su área de estacionamiento.
Ayudas para las transferencias
Transferencia es un término utilizado para describir moverse de manera segura de una posición a otra. Algunos ejemplos son moverse de una silla de ruedas a un sillón reclinable o de una cama a un inodoro.
Cinturones de marcha
Un cinturón de marcha se utiliza para que un cuidador pueda asistir con el estar de pie o sentado. Consulte con su equipo de cuidado de ELA para entrenamiento con cinturón de marcha.
BeasyTrans®
El BeasyTrans® es una tabla de transferencia deslizante. Consiste en un disco deslizante en una tabla de transferencia.
Tablas de transferencia
Las tablas de transferencia se utilizan para moverse entre una silla de ruedas y una cama o silla. Tenga a su cuidador con usted durante estas transferencias porque pueden ser difíciles y requieren fuerza adicional.
Hojas deslizantes
Una hoja deslizante es una sábana hecha con material resbaladizo que ayuda a transferirse más fácilmente.
Tipos de elevadores para pacientes y sillas reclinables con elevación de asiento
Hay muchos tipos diferentes de elevadores para pacientes disponibles. Los tipos más comunes de elevadores son manuales, hidráulicos y eléctricos. Los elevadores para pacientes pueden ser portátiles o pueden ser instalados en su hogar.
Elevador Hoyer
El elevador Hoyer traslada a una persona de un lugar a otro. Un elevador Hoyer puede ser manual o eléctrico. Necesita una carta de necesidad médica de un médico para el seguro. Medicare generalmente cubrirá el costo de un elevador manual. Si desea un elevador eléctrico, puede mejorar su elevador pagando de su bolsillo. Una vez que reciba el elevador, se necesita entrenamiento de un fisioterapeuta.
Sillas reclinables con elevación de asiento
Las sillas reclinables con elevación de asiento le ayudan a ponerse de pie. Una silla reclinable con elevación de asiento también puede cambiar de posición para hacerle más cómodo. La silla también eleva las piernas y los pies para reducir o evitar la hinchazón. Algunas personas eligen dormir en su reclinable. El seguro debería cubrir el costo de la parte eléctrica de la silla con una carta de necesidad de su médico.
Si desea más información sobre elevadores que requieren instalación visite nuestra guía de modificaciones del hogar.
Más información
La Les Turner ALS Foundation existe para guiarle hacia respuestas, apoyar a usted y a sus seres queridos, y avanzar en la investigación científica. Para obtener más información sobre cómo vivir con ELA, visite lesturnerals.org/resources.
My ALS Decision Tool™
Si tiene ELA, deberá tomar decisiones importantes sobre su atención médica. A medida que avanza su enfermedad, su equipo de atención de ELA puede recomendarle diferentes opciones de atención. Puede usar esta herramienta para obtener información sobre algunos tratamientos comunes de ELA, responder algunas preguntas para ayudarle a pensar en lo que es más importante para usted y prepararle para hablar con su equipo de atención de ELA acerca de sus opciones. Para obtener más información, visite: alsdecisions.org.
ALS Learning Series
Nuestra Serie de Aprendizaje de ELA en línea tiene como objetivo empoderar a la comunidad de ELA a través de la información y las perspectivas más recientes. Se ofrecen seminarios web educativos y sesiones interactivas de preguntas y respuestas que abordan una amplia variedad de temas, desde nutrición hasta cuidado respiratorio, presentados por miembros del equipo de Servicios de Apoyo de la Fundación, nuestra Clínica ELA Lois Insolia en Northwestern Medicine y otros expertos nacionales en ELA. Para obtener más información sobre el cuidado e investigación de ELA, visite: alslearningseries.org.
My ALS Communication Passport to Quality Care
Mi Pasaporte de Comunicación de ELA para la Calidad de la Atención se creó para facilitarle la vida. Podrá compartir información de salud y preferencias de atención con los cuidadores. Tiene mucha información que mantener a raya, y esta herramienta le ayudará a hacerlo. Para obtener más información, visite: lesturnerals.org/passport.
Grupos de Apoyo
Facilitamos grupos de apoyo para brindar a las personas que viven con ELA, a sus cuidadores y familiares la oportunidad de compartir sus experiencias, brindar aliento y ayudarse mutuamente a navegar por su viaje con ELA. Para obtener más información, visite: lesturnerals.org/support-groups.
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
Regístrese para recibir noticias y actualizaciones
Reciba recursos útiles y actualizaciones de la Fundación ALS Les Turner directamente en su bandeja de entrada. Recibirá información sobre herramientas de decisión adicionales para ayudarle a comprender sus opciones de tratamiento y tomar la decisión que sea adecuada para usted, además de información sobre eventos próximos, investigación de ELA, ensayos clínicos y más.
