ELA y la comunicación
Cómo la ELA afecta la comunicación
Esto puede llevar a cambios en el habla que varían de leves a graves. La ELA también puede causar pérdida de fuerza en los dedos, manos y brazos, lo que puede impactar su capacidad para comunicarse escribiendo o tecleando.
En esta guía de ELA y Comunicación, aprenderá sobre los cambios en el habla que pueden ocurrir con la ELA. También aprenderá consejos para navegar a través de esos cambios.
Con la tecnología de hoy, tiene opciones para comunicarse con las personas más importantes para usted.
Su equipo de cuidado de ELA puede personalizar la mejor manera para que usted cumpla con sus necesidades de comunicación.
Cómo la ELA afecta el habla
Mejorando el habla
Considere usar ventilación no invasiva (NIV)
NIV es un tipo especial de equipo médico para apoyar la respiración. Usará una máscara conectada a un dispositivo. NIV es la forma preferida y más usada de ventilación en el cuidado de la ELA.
Puede usar My ALS Decision Tool™ para aprender si NIV es la elección correcta para usted.
Then, talk with your ALS care team. Together, you and your care team can find a treatment plan that works for you.
Watch this video, bit.ly/ambu-bag for instructions or ask your pulmonologist during a clinic visit about breath stacking.
For more information on ALS & Breathing visit, lesturnerals.org/breathing
Especialistas para ayudar con la comunicación
Los PTH pueden ayudar de las siguientes maneras, incluso si no ha notado cambios en su voz:
Los TO trabajan con los HPT para determinar qué dispositivos y técnicas le facilitarán la comunicación. Esto es importante si experimenta una disminución de la función de la mano y también una disminución de la capacidad para hablar.
Opciones para grabar su voz
Si desea tener una idea de palabras y frases para grabar, el Programa de Comunicación Aumentativa Jay S. Fishman ALS tiene una excelente lista.
bostonchildrens.org/ALSA
Hay varios sistemas de software diferentes que puede usar para almacenar su voz.
My Own Voice Acapela (conocido como Acapela) es más costoso, pero muchos lo encuentran más fácil de usar. Para más información visite, mov.acapela-group.com.
ModelTalker puede ser más difícil de usar pero es menos costoso. Para más información visite, modeltalker.org.
Speak Unique tiene un precio moderado y puede diseñar una voz para usted basada en sus mensajes almacenados y/o grabaciones previas de su voz (por ejemplo, presentaciones de trabajo, discursos, etc). Para más información, visite, speakunique.co.uk.
The Voice Keeper es otra opción de precio moderado que le permite almacenar su voz rápidamente usando una aplicación en su teléfono o computadora. Para más información visite, https://www.thevoicekeeper.com.
El banco de voces no está cubierto por el seguro. El grupo sin fines de lucro, Team Gleason pagará por Acapela, ModelTalker, Speak Unique y The Voice Keeper.
Para más información visite teamgleason.org/need-assistance/.
Comunicación alternativa y aumentativa
La comunicación alternativa y aumentativa (CAA) son herramientas y estrategias que le ayudan a hablar. AAC también puede reemplazar su habla cuando ya no pueda hablar por sí mismo. CAA varía desde herramientas de baja tecnología hasta computadoras y tabletas de alta tecnología.
Tipos de CAA disponibles incluyen:
CAA de Baja Tecnología
- Barra en T o lápiz óptico flexible
- Writing bird- ayudante de escritura
- Puños universales EaZy
- Puede señalar letras, palabras o imágenes para ayudar en la comunicación
- El escaneo asistido por un compañero se puede usar para comunicarse si no puede seleccionar físicamente una palabra o frase
- Un compañero señalará diferentes elementos en los tableros de comunicación por usted. Cuando el compañero haya señalado el elemento deseado en el tablero, use una señal estándar o sonido. Esta es la "conmutación" para notificarles que esto es lo que quiere decir.
- Utilice elementos que produzcan ruido, como una campana o un timbre, para llamar la atención de otros en caso de emergencia.
- Una versión un poco más avanzada sería el sistema de avisador inalámbrico para cuidadores CallToU para el hogar (calltou.com).
- También se puede utilizar un dispositivo médico de alerta personal, como Life Alert, en caso de emergencia si no hay nadie cerca para ayudarle (lifeline.philips.com).
Los terapeutas ocupacionales trabajan con los patólogos del habla y lenguaje para determinar qué dispositivos y técnicas facilitarán su comunicación. Esto es importante si experimenta una disminución de la función de las manos y también una capacidad reducida para hablar.
Amplificación
Tecnología moderada (esta no es una lista completa)
- Texto a voz: Gratis en iOS
- Texto a voz: Gratis en Android
- Tell Me- Texto a voz: Gratis en Android
- Speech Assistant AAC: disponible en Android y con costo en iOS.
- Proloquo4text: disponible en iOS con costo.
- Talk for me: Gratis en iOS
- Verbally: Gratis en iOS. Compatible con Model Talker y Acapela Voice Banking.
- Predictable: Compatible con Model Talker y Acapela Voice Banking.
- Jabberwocky: Disponible gratis en iOS. Un método mano libre para usar Text to Speech.
- Look to Speak: disponible gratis en Android. Un método mano libre para usar Text to Speech.
Estos son solo algunos ejemplos; comuníquese con un logopeda para obtener más información.
Alta tecnología
- Tobii Dynavox: us.tobiidynavox.com
- PRC-Saltillo: prc-saltillo.com
- Smartbox: thinksmartbox.com
¿Use dispositivos generadores de habla?
Selección Directa
Selección Indirecta
Cobertura de seguro
■ Medicare generalmente paga hasta el 80% del costo de un SGD.
■ El seguro privado generalmente cubrirá la mayor parte o todo el costo de un SGD. La cobertura dependerá de su tipo de seguro.
■ El seguro no cubrirá el costo de un SGD si vive en un hogar de ancianos o si está recibiendo cuidados paliativos.
El Programa de Shirley Ryan AbilityLab’s Assistive Technology (Tecnología Asistida) ofrece evaluaciones presenciales y por TeleSalud y tiene ubicaciones en la ciudad y en los suburbios. Los servicios disponibles mejorarán su independencia y calidad de vida. (sralab.org/services/assistive-technology)
Bridging Voice es una organización sin fines de lucro que proporciona servicios virtuales gratuitos para soluciones personalizadas y capacitación continua para el uso de su dispositivo de comunicación. (bridgingvoice.org)
Dispositivos adaptativos para el uso de computadoras
Control por cabeza o por ojos
dispositivo electrónico/computadora
Programas activados por voz
como Dragon Speak
- Ratón de computadora operado con el pie
- Ratón de bola
- Ratón de estilo vertical
- Ratón de rodillo: le permite mantener las manos en el teclado en todo momento para disminuir el movimiento del brazo y la fatiga
Altavoz inteligente
capaz de transmitir contenido de audio, transmitir información y comunicarse con otros dispositivos
Teléfono y comunicación en el hogar
In-home communication
Controles domésticos activados por voz
(Google Home, Alexa, etc.) emparejados con artículos inteligentes como timbres, bombillas, enchufes y electrodomésticos de cocina.
Más información
My ALS Decision Tool™
ALS Learning Series
My ALS Communication Passport to Quality Care
Grupos de Apoyo
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
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