ELA y el cuidado
Ya sea que cuide a alguien que haya sido recientemente diagnosticado con ELA, que haya estado viviendo con ELA durante mucho tiempo, o que se esté adaptando a nuevos desafíos, una red de apoyo sólida es esencial para su bienestar y el bienestar de la persona con ELA. Asegurarse de que usted también reciba cuidado puede ayudar a crear un entorno que minimice el estrés y los conflictos.
Definir su papel como cuidador puede ser difícil, ya que no hay dos personas con ELA iguales ni progresarán de la misma manera. Su participación como cuidador también cambiará con el tiempo. Sus responsabilidades pueden incluir ayudar a su ser querido con actividades diarias y gestionar su salud y finanzas.
Cualquiera que sea su responsabilidad, debe definir el “cuidado” por usted mismo. Al principio del viaje con la ELA, podría no sentirse como si realmente estuviera “dando” cuidado. De manera similar, su ser querido podría no verse a sí mismo como alguien que necesita cuidado. Sin embargo, recuerde que el cuidado no se limita a tareas físicas. El cuidado puede ser emocional y espiritual, además de físico.
Aunque el diagnóstico de ELA de su ser querido cambió su vida de la noche a la mañana, ser cuidador es un rol y una identidad que se desarrolla con el tiempo. Ser cuidador no tiene por qué borrar ni reemplazar las formas en que usted ya se identifica. Cuidarse a sí mismo puede revitalizar su energía y ayudarle a darse cuenta de que no está solo.
Escuche las experiencias de otros cuidadores
La familia y los amigos constituyen la mayoría de los cuidadores de personas con ELA, aunque algunas personas optan por contratar cuidadores profesionales. Cuidar a alguien con ELA puede ser extremadamente desafiante en ocasiones, pero también puede ser muy gratificante.
A lo largo de los años, los cuidadores nos han compartido que el cuidado les ha brindado los siguientes beneficios:
Encontrar un sentido de propósito
Sentir un sentido de logro
Saber que están marcando una diferencia
Construir una conexión más profunda con su ser querido
Mayor confianza para manejar situaciones desafiantes
Sin embargo, los cuidadores a menudo experimentan angustia física y emocional, lo que puede llevar a una disminución en su calidad de vida. Es esencial cuidarse para garantizar resultados positivos tanto para usted como para la persona con ELA.
Grupo de Apoyo Exclusivo para Cuidadores
El grupo exclusivo para cuidadores de la Fundación Les Turner ALS ofrece un espacio para hablar sobre los desafíos que enfrentan los cuidadores en un ambiente de aceptación y sin juicios, sin la presencia de la persona con ELA. Explore los grupos de apoyo.
Obtenga más información sobre el cuidado de la ELA
Aunque no hay dos personas con ELA iguales ni progresarán de la misma manera, existe un gran conocimiento colectivo disponible a través de su Equipo de Cuidado de ELA, personas que viven con ELA y otros cuidadores. Aprenda más sobre el cuidado de la ELA.
“A diagnosis of ALS does not mean your life has to end. You can still enjoy the little things in life.”
“Connecting with other ALS caregivers has helped me feel like I am not alone. It has been vital for my mental health.”
“As a caregiver, you just have to trust yourself.”
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