ELA y el autocuidado del cuidador
Los cuidadores pueden llevar una vida plena con el apoyo adecuado. Asegurarse de satisfacer sus propias necesidades físicas y emocionales ayudará tanto a usted como a su ser querido con ELA. En esta guía, encontrará información sobre los síntomas y las causas del agotamiento del cuidador, así como formas de prevenirlo y manejarlo.
Cuidando de sí mismo
Estrategias de autocuidado:
Ejercicio Diario
Obtener un sueño de buena calidad
Pasar tiempo al aire libre
Llevar una dieta bien equilibrada
Hable con alguien sobre lo que está pasando; los grupos de apoyo son excelentes para esto
Participe en prácticas mente-cuerpo como yoga, meditación y ejercicios de respiración profunda
Escribir en un diario
Tome descansos cortos durante el día
Manténgase conectado con amigos y familiares
Planee algo que esperar
Apoyo profesional y comunitario
Desarrolle un sistema de apoyo
Tener apoyo práctico y emocional mejorará su bienestar y prevendrá el agotamiento.
Comuníquese con su Coordinador de Servicios de Apoyo
El equipo de Servicios de Les Turner ALS Foundation está aquí para apoyarlo en cada paso del camino.
Hable con un profesional de la salud mental
Hablar con un profesional de la salud mental puede ayudarle a procesar lo que está viviendo e identificar habilidades para manejar los desafíos del cuidado.
Explore la atención médica en el hogar, el respiro y los cuidados paliativos
Hable con su equipo de atención de ELA y su compañía de seguros sobre cómo los profesionales pueden proporcionarle capacitación para cuidadores, descansos cortos (cuidado de respiro) y cuidados al final de la vida.
Contratación de un cuidador
Antes de contactar a agencias de cuidadores o cuidadores independientes, le aconsejamos a que dedique tiempo a crear una lista de sus necesidades, preferencias y expectativas para el cuidado. Para obtener más información, visite: Consejos para contratar a un cuidador.
Grupos de redes sociales
Los cuidadores nos han dicho que los grupos comunitarios en redes sociales les han ayudado enormemente. Explore algunos de los grupos de Facebook más apreciados:
Grupo exclusivo para cuidadores
El grupo solo para cuidadores de la Les Turner ALS Foundation ofrece un momento para hablar sobre los problemas que enfrentan los cuidadores en un ambiente sin juicios, sin la presencia de su ser querido con ELA. Los cuidadores a menudo comparten una experiencia común; la vida se ha vuelto tan tumultuosa que a menudo se sienten exhaustos, abrumados y ávidos de consuelo emocional. Juntos, con la orientación y el ánimo de un facilitador dedicado, los cuidadores pueden encontrar la fuerza para perseverar. Y, al sentirse escuchados y comprendidos, los cuidadores se equipan mejor para enfrentar otro día con nuevas estrategias de afrontamiento.
Para más información, visite: lesturnerals.org/support-groups
Cómo pedir ayuda efectivamente
Pedir y aceptar ayuda externa puede ser difícil tanto para la persona con ELA como para usted. Sin embargo, no es factible que asuma todas las responsabilidades del cuidado por sí mismo. Ser honesto sobre cuándo necesita ayuda no solo evitará el agotamiento, sino que también le permitirá continuar brindando la mejor calidad de cuidado a su ser querido. ¡La mayoría de las veces, las personas quieren ayudar, pero no saben cómo!
Tenga una lista de pequeñas cosas listas para cuando las personas pregunten qué pueden hacer para ayudar
Dé instrucciones claras y específicas sobre lo que quiere que se haga y cómo desea que se haga
Ajuste las habilidades y capacidades a las necesidades: si a alguien le gusta cocinar, pídale que ayude con una comida
No tenga miedo de pedir ayuda a varias personas; hay más gente dispuesta a ayudar de lo que piensa.
Agotamiento del cuidador
Cómo pedir ayuda efectivamente
El agotamiento ocurre cuando usted está física, emocional y mentalmente exhausto. El estrés relacionado con el cuidado puede comprometer su salud física y psicológica si no se maneja adecuadamente.
Agotamiento del cuidador
El Dr. James R. Sherman, en su libro Preventing Caregiver Burnout (Previniendo Agotamiento del Cuidador), describe tres etapas del agotamiento del cuidador:
Frustración
Se puede sentir frustrado o decepcionado por el deterioro de la condición de su ser querido. Puede cuestionar por qué su calidad de cuidado no está produciendo resultados positivos. Puede ser difícil aceptar que su calidad de cuidado no tiene nada que ver con el ánimo o la progresión de la enfermedad de su ser querido.
Aislamiento
Puede comenzar a sentirse solo y luchar por mantener un sentido de propósito en su arduo trabajo de proveer cuidado. Puede sentirse criticado o poco apreciado por la persona a la que cuida y por otros miembros de la familia.
Desesperación
En esta etapa, puede sentirse impotente y tener dificultad para concentrarse. Puede descuidar su bienestar y perder interés en actividades que antes disfrutaba. Puede luchar para proporcionar cuidado de manera efectiva.
Causas comunes del agotamiento del cuidador:
Carga de trabajo excesiva
Asumir demasiadas responsabilidades puede llevar a una carga de trabajo demasiado pesada para manejar.
Roles múltiples
Asumir demasiadas responsabilidades puede llevar a una carga de trabajo demasiado pesada para manejar.
Presión financiera
Pagar facturas médicas, equipo y otros tratamientos puede hacer que se sienta abrumado.
Falta de tiempo a solas
Es común no tener suficiente tiempo solo. Las personas pueden estar entrando y saliendo de su hogar, apoyándolo a usted y a la persona con ELA.
Expectativas poco realistas
Establecer demasiados objetivos y creer que tiene que ser perfecto puede hacer que se desanime y quiera rendirse por completo.
Falta de apoyo
Aunque pueda tener personas que lo ayuden con ciertos aspectos del cuidado, puede sentir que tiene poco apoyo en otras áreas.
Síntomas del agotamiento del cuidador
Niveles altos de estrés o ansiedad
Irritabilidad
Cambios en el apetito, peso o ambos
Perturbaciones en los patrones de sueño
Agotamiento emocional, físico y mental
Retiro emocional
Pérdida de interés en actividades que antes disfrutaba
Sentimiento de desesperanza
Descuido de sus propias necesidades
Síntomas físicos como dolores de cabeza, dolores corporales y dolores de estómago
Dificultades para manejar las tareas cotidianas
Abuso del cuidador
El abuso del cuidador a menudo toma la forma de manipulación, abuso verbal y/o emocional. Puede ser difícil hablar de esto, pero su equipo de cuidado de la ELA está allí para usted y puede ayudarlo a encontrar soluciones para manejar su situación particular.
Recursos para cuidadores
Asistencia de Asuntos de Veteranos para cuidadores familiares
Los veteranos militares de los EE. UU. tienen el doble de probabilidades de desarrollar ELA en comparación con los no veteranos. Asuntos de Veteranos (VA) ofrece beneficios como compensación por discapacidad y cuidadores; subvenciones para modificaciones del hogar y vehículos; medicamentos y suministros; y atención médica domiciliaria y equipo. Para aprender más, visite: va.gov.
Paralyzed Veterans of America (PVA) se especializa en proporcionar servicios de navegación para veteranos. Puede visitar su sitio web en: pva.org. Los cuidadores familiares proporcionan apoyo esencial en el cuidado de los veteranos.
La VA reconoce la importancia de los cuidadores familiares y tiene un programa de asistencia para cuidadores. Para aprender más, visite: caregiver.va.gov.
Aplicaciones para cuidadores
Esta aplicación móvil simplifica el cuidado de las personas afectadas por ELA y otras enfermedades neurodegenerativas a través de la comunicación, la gestión de la vida diaria y el mantenimiento de la conexión.
Le permite coordinar ayuda a través de un calendario y comunicar actualizaciones sobre la marcha.
Le permite conectarse a todos los dispositivos de monitoreo y sensores para mantenerlo informado sobre la seguridad de su ser querido.
Diseñada para reunir a su familia y amigos, para ofrecerle apoyo cuando y cómo lo necesite. También puede compartir actualizaciones de salud, fotos y videos con las personas que le importan.
Está diseñada para ayudarlo a encontrar asistencia con los trabajos que necesita hacer en casa.
Más información
La Les Turner ALS Foundation existe para guiarle hacia respuestas, apoyar a usted y a sus seres queridos, y avanzar en la investigación científica. Para obtener más información sobre cómo vivir con ELA, visite lesturnerals.org/resources.
My ALS Decision Tool™
Si tiene ELA, deberá tomar decisiones importantes sobre su atención médica. A medida que avanza su enfermedad, su equipo de atención de ELA puede recomendarle diferentes opciones de atención. Puede usar esta herramienta para obtener información sobre algunos tratamientos comunes de ELA, responder algunas preguntas para ayudarle a pensar en lo que es más importante para usted y prepararle para hablar con su equipo de atención de ELA acerca de sus opciones. Para obtener más información, visite: alsdecisions.org.
ALS Learning Series
Nuestra Serie de Aprendizaje de ELA en línea tiene como objetivo empoderar a la comunidad de ELA a través de la información y las perspectivas más recientes. Se ofrecen seminarios web educativos y sesiones interactivas de preguntas y respuestas que abordan una amplia variedad de temas, desde nutrición hasta cuidado respiratorio, presentados por miembros del equipo de Servicios de Apoyo de la Fundación, nuestra Clínica ELA Lois Insolia en Northwestern Medicine y otros expertos nacionales en ELA. Para obtener más información sobre el cuidado e investigación de ELA, visite: alslearningseries.org.
My ALS Communication Passport to Quality Care
Mi Pasaporte de Comunicación de ELA para la Calidad de la Atención se creó para facilitarle la vida. Podrá compartir información de salud y preferencias de atención con los cuidadores. Tiene mucha información que mantener a raya, y esta herramienta le ayudará a hacerlo. Para obtener más información, visite: lesturnerals.org/passport.
Grupos de Apoyo
Facilitamos grupos de apoyo para brindar a las personas que viven con ELA, a sus cuidadores y familiares la oportunidad de compartir sus experiencias, brindar aliento y ayudarse mutuamente a navegar por su viaje con ELA. Para obtener más información, visite: lesturnerals.org/support-groups.
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
Regístrese para recibir noticias y actualizaciones
Reciba recursos útiles y actualizaciones de la Fundación ALS Les Turner directamente en su bandeja de entrada. Recibirá información sobre herramientas de decisión adicionales para ayudarle a comprender sus opciones de tratamiento y tomar la decisión que sea adecuada para usted, además de información sobre eventos próximos, investigación de ELA, ensayos clínicos y más.
