Derechos del cuidador
La Les Turner ALS Foundation está aquí para ayudarle a navegar con confianza sus necesidades y derechos como cuidador de alguien que vive con ELA. Puede obtener más información sobre nuestros programas y servicios aquí.
Conocer sus derechos como cuidador puede ayudarle a abogar por usted mismo y por su ser querido para recibir el apoyo que necesitan.
Tenga acceso a herramientas que facilitarán y ayudarán su esfuerzo como cuidador:
- Educación para permitirle desempeñar un papel activo en la toma de decisiones sobre el cuidado, los ensayos clínicos y el apoyo
- Capacitación regular y recursos para estar mejor preparado para atender a la persona que vive con ELA en casa (por ejemplo, cuidado en el hogar, primeros auxilios, manejo de equipos y medicamentos, etc.)
- Citas y tratamientos oportunos para la persona que vive con ELA
Reciba todos los recursos financieros disponibles para los que califique:
- Beneficios por discapacidad (o beneficios de la Administración de Veteranos, si corresponde)
- Medicare, Medicaid, seguro privado
- Programas estatales
- Subvenciones de organizaciones sin fines de lucro disponibles para ayudar con el cuidado de la persona que vive con ELA
Reciba apoyo en todas las áreas, incluyendo:
- Asesoramiento
- Programas de cuidado de relevo
- Tiempo para cuidarse a sí mismo y buscar ayuda cuando la necesite
- Planificación para su propio futuro
- Cuidados paliativos, servicios de hospicio y orientación para el duelo
Proporcionar información sobre los sistemas de atención sanitaria y de apoyo:
- Elaboración de políticas
- Prestación de servicios de salud
- La oportunidad de influir y mejorar el proceso de investigación sobre la ELA
*Adaptado de los Derechos Fundamentales para Cuidadores de Personas que Viven con ELA de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN (Rev. abril 2021).
