
Cómo funciona el seguro de gastos médicos
Las personas que viven con ELA necesitan mucha atención médica para tratar sus síntomas y cuidar su salud. Esta atención puede ser muy costosa, pero la buena noticia es que el seguro de gastos médicos ayuda a pagar la atención médica que usted necesita.
Aquí se explica cómo el seguro de salud ayuda a pagar el costo de su atención médica:

Usted paga una cuota mensual llamada prima para tener cobertura bajo su plan de seguro de salud. (Usted aún debe pagar su prima todos los meses, incluso si no recibe ninguna atención médica ese mes).
Usted paga el costo total de su atención médica hasta alcanzar un límite llamado su deducible anual.

Una vez que haya cumplido con su deducible, usted y su plan de seguro médico compartirán el costo de su atención. Esto es lo que puede esperar:

Cuando reciba servicios de atención médica, pagará una cantidad fija de dólares llamada copago o un porcentaje llamado coaseguro. Por ejemplo, se le puede pedir que pague $20 cada vez que vaya al médico o el 30% del costo cada vez que vaya al hospital. Entonces, su plan de seguro pagará el resto.
Por ejemplo, digamos que va al médico y su visita cuesta $100 en total. Usted paga un copago de $20 y su seguro paga los $80 restantes.

Si utiliza muchos servicios de atención médica en un año, puede alcanzar un límite llamado su máximo de bolsillo. Una vez que haya alcanzado su máximo de bolsillo, su seguro de salud cubrirá el costo total de su atención médica por el resto del año.

Una mirada más cercana: Deducible vs. Máximo de bolsillo
Tanto su deducible como su máximo de bolsillo son límites que comienzan de nuevo con cada año nuevo. Así es como se diferencian:
- Deducible: Después de cumplir con su deducible, el plan pagará parte del costo de su atención médica durante el resto del año.
- Máximo de bolsillo: Su máximo de bolsillo suele ser mucho más alto que su deducible. Si alcanza su máximo de bolsillo, el plan pagará el costo total de su atención médica durante el resto del año.
Opciones de seguro médico para personas que viven con ELA
Dado que la atención médica para las personas con ELA puede ser tan costosa (hasta cientos de miles de dólares), es importante elegir un plan de seguro de salud que satisfaga sus necesidades. Aquí hay algunas opciones para considerar:
Seguro de salud privado proporcionado por un empleador
Es posible que pueda obtener un seguro médico a través de su empleador (si está trabajando) o a través del empleador de su pareja. Esto se llama seguro de salud privado. El costo de los planes de seguro médico privado puede variar ampliamente, así que tómese el tiempo para comparar sus opciones.
Los empleadores suelen tener un periodo de inscripción abierta: unas pocas semanas, generalmente en el otoño, cuando los empleados pueden inscribirse en su plan de seguro médico o agregar a su pareja o hijo a su cobertura. Es posible que pueda inscribirse en otras épocas del año si experimenta ciertos cambios de vida, como casarse o divorciarse, o perder la cobertura de seguro médico de otra fuente.
Cobertura de continuación de COBRA
Si usted o su pareja necesitan dejar de trabajar, deberán considerar otras opciones para la cobertura del seguro médico. La cobertura de continuación de COBRA es una opción que puede ayudarlo a llenar el vacío temporalmente.
Con COBRA, usted y sus dependientes pueden permanecer en el plan de seguro médico de su empleador durante un periodo corto después de dejar la empresa, generalmente hasta 18 meses. Mantendrá exactamente la misma cobertura y, si ya alcanzó su deducible o su máximo de bolsillo para el año, esos límites no se restablecerán. Sin embargo, sus primas mensuales costarán más de lo que costaban antes.
Para obtener más información sobre la cobertura de continuación de COBRA, visite: https://inspirafinancial.com/individual/resources-education/health-benefits/cobra-101. Siga leyendo para conocer las opciones de seguro médico a largo plazo.

Planes del mercado de seguros médicos
Si es ciudadano de los Estados Unidos, puede ser elegible para obtener un seguro médico a través de un recurso gubernamental llamado Mercado de Seguros Médicos (Health Insurance Marketplace). (El Mercado tiene diferentes nombres en diferentes estados, y es posible que también escuche que lo llaman "el Intercambio"). Es un sitio web donde puede explorar los planes de seguro médico individuales y familiares que están disponibles en su estado e inscribirse en el plan adecuado para usted. Dependiendo de sus ingresos, puede calificar para un subsidio, lo que significa que el gobierno cubrirá parte del costo de sus primas mensuales.
Puede inscribirse en un plan del Mercado durante el periodo anual de Inscripción Abierta cada otoño. Es posible que pueda inscribirse en otras épocas del año si experimenta ciertos cambios de vida, como casarse o divorciarse, o perder la cobertura de seguro médico de otra fuente.
Para explorar sus opciones de planes en el Mercado de Seguros Médicos, visite healthcare.gov. Para obtener instrucciones paso a paso sobre cómo obtener un seguro médico a través del Mercado, consulte este artículo: healthcare.gov/quick-guide/getting-marketplace-health-insurance.
Medicare
Si califica para el Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI), puede obtener un seguro médico a través de Medicare.
Tenga en cuenta que no puede cubrir a su pareja o hijos bajo su plan de Medicare a menos que ellos también califiquen para Medicare.
¿Qué servicios cubre Medicare para las personas que viven con ELA?
Hay algunas partes diferentes de Medicare que cubren diferentes tipos de servicios de atención médica. Esto es lo que necesita saber:
Medicare Parte A
La Parte A de Medicare ayuda a cubrir el costo de los servicios, incluyendo:

Atención hospitalaria para pacientes internos

Atención en un centro de enfermería especializada (incluyendo estancias nocturnas y más largas)

Cuidados paliativos (hospicio)

Servicios de salud en el hogar después de una estancia hospitalaria (ver detalles a continuación)
¿Cómo funciona el Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI)?
El SSDI es un programa del gobierno de los Estados Unidos que brinda beneficios a personas con discapacidades. La Administración del Seguro Social (SSA) decide si usted califica para el SSDI según su historial laboral. La SSA calcula cuántos "créditos de trabajo" ha acumulado en función de cuánto tiempo y qué tan recientemente ha trabajado en los Estados Unidos. Para obtener más información sobre la elegibilidad para el SSDI, visite: ssa.gov/benefits/disability/qualify.html
Necesitará la siguiente información para solicitar el SSDI:
Su número de Seguro Social

Su historial laboral

Registros médicos e información de contacto de todos sus proveedores de atención médica

Una lista de sus medicamentos

Para solicitar el SSDI, visite ssa.gov, llame al 800-772-1213 o visite su oficina local del Seguro Social.
Para consejos sobre cómo solicitar el SSDI (en ingles), visite lesturnerals.org/3-tips-for-people-with-als-applying-for-ssdi.
Una vez que se apruebe su solicitud de SSDI, puede inscribirse en Medicare de inmediato.
Medicare Parte B
La Parte B de Medicare ayuda a cubrir el costo de los servicios, incluyendo:

Muchos servicios de atención preventiva, como chequeos y vacunas

Equipo médico duradero (sillas de ruedas, camas de hospital y otros dispositivos que pueda necesitar en casa)

Servicios de salud en el hogar médicamente necesarios (ver detalles a continuación)

Servicios de médicos y otros profesionales de la salud (como visitas al consultorio y pruebas).

Atención ambulatoria
Medicare Parte D
La Parte D de Medicare ayuda a cubrir el costo de los medicamentos recetados. Los planes de Medicare que ofrecen cobertura de medicamentos recetados (Parte D) son administrados por compañías de seguros privadas que siguen las reglas establecidas por Medicare.
Para obtener más información sobre estos planes, visite: cms.gov/medicare/health-drug-plans/medicare-prescription-payment-plan.
¿Cómo se cubren los servicios de salud en el hogar bajo Medicare?
Los servicios de salud en el hogar están cubiertos por la Parte A y la Parte B de Medicare. En general, la Parte B cubre los servicios de salud en el hogar médicamente necesarios, mientras que la Parte A puede cubrir los servicios de salud en el hogar después de regresar de una estancia hospitalaria de al menos 3 días. Exactamente lo que esté cubierto dependerá de su situación específica.

Medicare Advantage
(Medicare Parte C)
Es posible que haya oído hablar de los planes Medicare Advantage, también llamados Medicare Parte C. Los planes Medicare Advantage no suelen ser la mejor opción para las personas con ELA porque estos planes a menudo requieren preautorización (lo que significa que usted y su médico deben completar un proceso de aprobación antes de que pueda recibir atención).
Además, tienden a denegar la cobertura de servicios de atención médica en tasas elevadas. Si el plan deniega la cobertura de los servicios que necesita, tiene derecho a presentar una apelación, pero todos estos factores pueden causar retrasos en su atención.
El proceso de inscripción en Medicare puede ser confuso. Para obtener ayuda para navegar por Medicare, comuníquese con el Programa Estatal de Asistencia sobre Seguros Médicos (SHIP) en su estado. Los SHIP brindan asesoramiento gratuito a las personas elegibles para Medicare y a sus familias y cuidadores. Para encontrar su SHIP, visite: shiphelp.org.

Programas de ahorro de Medicare
Si elige inscribirse en Medicare, inscribirse en un Programa de ahorro de Medicare puede ayudarlo a ahorrar dinero en gastos de atención médica. Los programas de ahorro de Medicare ayudan a pagar costos como sus primas, deducibles y copagos o coaseguro. Para obtener más información sobre estos programas, comuníquese con el SHIP en su estado. Encuentre su SHIP en shiphelp.org.
Seguro suplementario de Medicare (Medigap)
El Seguro Suplementario de Medicare, a menudo llamado Medigap, es un tipo de seguro de salud complementario que puede obtener si está inscrito en Medicare.
Los planes Medigap ayudan a cubrir ciertas brechas en la cobertura de Medicare, por lo que pagará menos por los servicios de atención médica.
Así es como funciona:

Usted recibe un servicio de atención médica que está cubierto por la Parte A o B de Medicare.
Medicare paga parte del costo del servicio.
Luego, su plan Medigap paga una parte adicional del costo, por lo que usted pagará menos de su propio bolsillo.
Tenga en cuenta que si un servicio de atención médica no está cubierto por la Parte A o B de Medicare, tampoco estará cubierto por el Seguro Suplementario de Medicare.
La elegibilidad para los planes Medigap varía según el lugar donde viva. En algunos estados, estos planes solo están disponibles para personas mayores de 65 años y pueden ser costosos. Busque "planes Medigap" y el nombre de su estado para conocer sus opciones.
Beneficios para veteranos
Si le han diagnosticado ELA, sirvió en las fuerzas armadas durante 90 días consecutivos o más de servicio activo y ha sido dado de baja honorablemente, probablemente sea elegible para una variedad de beneficios relacionados con el servicio del Departamento de Asuntos de Veteranos de los EE. UU. (VA).
Estos beneficios pueden incluir:

Atención médica en instalaciones del VA

Compensación mensual por discapacidad, con compensación especial por discapacidades graves

Equipo y ayudas adaptativas

Medicamentos recetados

Subsidios para vivienda y vehículos

Servicios preventivos o basados en el hogar

Cuidados de relevo

Apoyo para sobrevivientes
Si sirvió en las fuerzas armadas, visite va.gov/health/als.asp para obtener más información sobre los beneficios para veteranos disponibles a través del VA.

Paralyzed Veterans of America (PVA) puede ayudarlo a obtener los beneficios que se ha ganado. Los Oficiales de Servicio Nacional de PVA saben cómo navegar por el VA y están aquí para ayudarlo a conocer y solicitar todos los recursos disponibles para usted. Para conectarse con PVA, visite pva.org.
Additional Resources
Un diagnóstico de ELA puede traer muchos cambios inesperados, no solo física y emocionalmente, sino también financieramente.
Para obtener orientación sobre la administración del dinero con ELA, consulte nuestra guía complementaria: ELA y el Dinero.
Vea este seminario web grabado para obtener más información sobre cosas importantes a considerar al elegir un plan de seguro de salud: lesturnerals.org/https-us02web-zoom-us-webinar-register-wn_nvixvs4-tqsr5bwy_malta-registration/open-enrollment-matters-health-insurance-considerations-for-people-diagnosed-with-als/.
Vea este seminario web grabado para obtener más información sobre los beneficios para veteranos para personas que viven con ELA que han servido en las fuerzas armadas: lesturnerals.org/support-services/als-learning-series-veterans-helping-veterans-with-als-department-of-veterans-affairs-benefits-advocacy/.
Patient Advocate Foundation es una organización nacional sin fines de fines de lucro que brinda servicios de apoyo a pacientes para personas con condiciones de salud complejas como la ELA. Obtenga más información sobre Medicare de parte de la PAF en: patientadvocate.org/medicare.
Medicaid
Si tiene ingresos y activos limitados, puede ser elegible para Medicaid. Si califica, Medicaid puede cubrir el costo de la atención médica que no está cubierta por otros seguros.
Medicaid tiene diferentes nombres en diferentes estados y cada estado tiene sus propios requisitos.
Para obtener más información y saber si es elegible, busque el nombre de su estado y "requisitos de Medicaid".
Más información
La Les Turner ALS Foundation existe para guiarle hacia respuestas, apoyar a usted y a sus seres queridos, y avanzar en la investigación científica. Para obtener más información sobre cómo vivir con ELA, visite lesturnerals.org/resources.
My ALS Decision Tool™
Si tiene ELA, deberá tomar decisiones importantes sobre su atención médica. A medida que avanza su enfermedad, su equipo de atención de ELA puede recomendarle diferentes opciones de atención. Puede usar esta herramienta para obtener información sobre algunos tratamientos comunes de ELA, responder algunas preguntas para ayudarle a pensar en lo que es más importante para usted y prepararle para hablar con su equipo de atención de ELA acerca de sus opciones. Para obtener más información, visite: alsdecisions.org.
ALS Learning Series
Nuestra Serie de Aprendizaje de ELA en línea tiene como objetivo empoderar a la comunidad de ELA a través de la información y las perspectivas más recientes. Se ofrecen seminarios web educativos y sesiones interactivas de preguntas y respuestas que abordan una amplia variedad de temas, desde nutrición hasta cuidado respiratorio, presentados por miembros del equipo de Servicios de Apoyo de la Fundación, nuestra Clínica ELA Lois Insolia en Northwestern Medicine y otros expertos nacionales en ELA. Para obtener más información sobre el cuidado e investigación de ELA, visite: alslearningseries.org.
My ALS Communication Passport to Quality Care
Grupos de Apoyo
Grupos de Apoyo
Facilitamos grupos de apoyo para brindar a las personas que viven con ELA, a sus cuidadores y familiares la oportunidad de compartir sus experiencias, brindar aliento y ayudarse mutuamente a navegar por su viaje con ELA. Para obtener más información, visite: lesturnerals.org/support-groups.
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.







