Un diagnóstico de ELA puede traer muchos cambios inesperados, no solo física y emocionalmente, sino también financieramente. Las personas que viven con ELA necesitan una cantidad significativa de atención médica y apoyo, y los costos pueden acumularse rápidamente. Pero usted no está solo.
Existen recursos y personas que pueden apoyarlo: asesores financieros, equipos de atención de ELA y organizaciones sin fines de lucro que comprenden por lo que está pasando. Planificar con anticipación puede ayudarle a acceder a subvenciones, préstamos de bajo interés o programas de asistencia que pueden ayudar a compensar los costos de vivir con ELA.
Gastos comunes para las personas que viven con ELA
La ELA afecta a cada persona que la padece de manera diferente, y la situación financiera de cada individuo también es distinta. Sin embargo, existen algunos gastos comunes que muchas personas que viven con ELA deben cubrir. Es útil conocer estos gastos para tener una idea de qué esperar.
Modificaciones en el hogar
Muchas personas que viven con ELA realizan modificaciones (cambios) en su hogar para hacer que su espacio vital sea más accesible. Las modificaciones en el hogar no suelen estar cubiertas por el seguro médico.
Modificaciones comunes incluyen:
Instalación de rampas
Remodelación de baños
Ampliación de puertas
Traslado de dormitorios a la planta baja
Equipo
Es posible que parte del equipo médico que necesite esté cubierto por el seguro. Consulte a su compañía de seguros médicos qué está cubierto bajo su plan. También puede buscar "clósets de préstamo" de equipo en su área. Los clósets de préstamo proporcionan dispositivos médicos o de asistencia donados o reacondicionados de forma gratuita o a bajo costo.
Los planes de seguro médico suelen establecer límites sobre la frecuencia y la cantidad que pagarán por los dispositivos médicos. Si necesita obtener un nuevo dispositivo médico, consulte con su equipo de atención de ELA para obtener asesoramiento sobre cómo navegar los límites del seguro y obtener el mejor valor por su dinero.
Transporte
Los gastos de transporte comunes para las personas que viven con ELA incluyen:
Compra de una camioneta accesible
Modificación de un vehículo que ya posee para hacerlo más accesible
Obtención de un distintivo de estacionamiento o una placa especial para utilizar espacios de estacionamiento accesibles para personas con discapacidades
Gastos médicos
La atención médica para las personas que viven con ELA es muy costosa. El seguro médico ayuda a cubrir el costo de los servicios que muchas personas que viven con ELA pueden necesitar, tales como:
Apoyo respiratorio,
como la ventilación no invasiva (VNI) y la traqueostomía con ventilación mecánica (VM)
Apoyo nutricional,
como una sonda de alimentación
Dispositivos de asistencia
Asesoramiento y pruebas genéticas
Nota sobre sillas de ruedas: Muchos planes de seguro solo cubren una silla de ruedas nueva cada 5 años. La calidad de su silla de ruedas motorizada puede marcar una gran diferencia en su vida diaria, por lo que es lógico utilizar su seguro médico para obtener la silla de ruedas de mayor calidad posible.
Para el equipo que no usará con tanta frecuencia (como una silla de ruedas manual, por ejemplo), considere acudir a un clóset de préstamo o pagar de su bolsillo, para que el dispositivo no cuente para el límite de su plan de seguro médico.
Participación en investigaciones clínicas
Algunas personas con ELA optan por participar en estudios de investigación clínica. No es necesario pagar para participar en un estudio, pero es posible que deba cubrir costos como:
Viajar a las citas durante el estudio
Tomarse tiempo libre del trabajo para asistir a sus citas
Pagar a un cuidador para que lo apoye durante el estudio
Servicios de atención médica domiciliaria versus servicios de cuidado
Muchas personas con ELA se benefician de servicios de atención médica y cuidado a domicilio. A primera vista, estos servicios podrían parecer similares, pero cada seguro los gestiona de forma diferente.
La atención médica domiciliaria incluye servicios como la visita de una enfermera a domicilio para atender heridas o cambiar una aguja en el puerto. Estos servicios suelen estar cubiertos por el seguro médico.
Servicios de cuidado — como contratar a un cuidador de forma privada o a través de una agencia, generalmente no están cubiertos por el seguro. Sin embargo, Medicaid puede cubrir algunos de estos servicios. El seguro de atención a largo plazo también puede ayudar a cubrir el costo.
Lamentablemente, las personas con diagnóstico de ELA no pueden adquirir un seguro de cuidados a largo plazo. Sin embargo, si ya cuenta con una póliza de cuidados a largo plazo, consulte con su compañía de seguros para averiguar qué servicios de cuidado cubre.
Servicios de hospicio
El apoyo de cuidados paliativos también puede ayudarle a sentirse más cómodo al final de su vida. Los servicios de cuidados paliativos suelen estar cubiertos por el seguro médico. Consulte con su compañía de seguros médicos y su equipo de atención de ELA para confirmar exactamente qué cubre su plan. Medicare cubre el 100 % del costo de los servicios de cuidados paliativos, pero algunas aseguradoras privadas solo cubren una parte (por ejemplo, el 80 %) o un período específico de cuidados paliativos.
Muchos planes de seguro solo cubren una silla de ruedas nueva cada 5 años. La calidad de su silla de ruedas eléctrica puede marcar una gran diferencia en su vida diaria, por lo que conviene usar su seguro médico para obtener la silla de ruedas eléctrica de mejor calidad posible.
Para equipos que no usará con tanta frecuencia (como una silla de ruedas manual, por ejemplo), considere solicitar un préstamo o pagar de su bolsillo para que el dispositivo no cuente para el límite de su seguro médico.
Cuando tiene ELA, es especialmente importante elegir un plan de seguro médico que se ajuste a sus necesidades.
Para obtener más información sobre cómo elegir y usar un seguro médico, consulte nuestra guía complementaria, ELA y seguro médico.
Si está interesado en aprender más sobre la investigación clínica, consulte estos recursos:
Guía sobre ELA y participación en investigaciones clínicas
My ALS Decision Tool™ Participación en la investigación clínica de ELA
Asistencia financiera
Existen programas que brindan asistencia financiera para las personas que viven con ELA para ayudarle a pagar la atención médica y el apoyo que necesita.
Beneficios del Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI)
El SSDI es un programa del gobierno de los Estados Unidos que brinda beneficios a personas con discapacidades. Si está interesado en obtener seguro médico a través de Medicare, primero deberá solicitar el SSDI.
La Administración del Seguro Social (SSA) decide si usted califica para el SSDI basándose en su historial laboral. La SSA calcula cuántos "créditos de trabajo" ha acumulado según el tiempo y la fecha reciente en que haya trabajado en los Estados Unidos. Para obtener más información sobre la elegibilidad para el SSDI, visite ssa.gov.
Para solicitar el SSDI, visite ssa.gov, llame al 800-772-1213 o visite su oficina local del Seguro Social.
Necesitará la siguiente información para solicitar el SSDI:
Su número de Seguro Social
Su historial laboral
Registros médicos e información de contacto de todos sus proveedores de atención médica
Una lista de sus medicamentos
Seguro de discapacidad privado
Es posible que pueda obtener un seguro de discapacidad a través de su empleador (si está trabajando) o del empleador de su pareja. Existen dos tipos de seguro de discapacidad: a corto plazo y a largo plazo. Ambos tipos le pagan un porcentaje de su salario cuando no puede trabajar debido a una discapacidad como la ELA.
En la mayoría de los casos, los empleadores le pedirán que solicite el SSDI al mismo tiempo que solicita el seguro de discapacidad a largo plazo. Tenga en cuenta que cualquier dinero que reciba del seguro de discapacidad puede estar sujeto a impuestos, dependiendo de quién pagó las primas.
HealthWell Foundation
La Fundación HealthWell asiste con copagos, primas, deducibles y gastos de bolsillo para tratamientos y medicamentos esenciales. Para obtener más información y saber si califica para recibir asistencia, visite healthwellfoundation.org.
Subvenciones (Grants)
Algunos programas federales, estatales y de organizaciones sin fines de lucro ofrecen subvenciones para ayudar a cubrir el costo de modificaciones en el hogar, equipo y cuidados de relevo (respite care). Para obtener ayuda para encontrar subvenciones, pregunte a su equipo de atención de ELA o comuníquese con una fundación de ELA cercana a usted.
Beneficios para veteranos
Si ha sido diagnosticado con ELA, sirvió en el ejército durante 90 o más días consecutivos de servicio activo y ha sido dado de baja con honores, es muy probable que sea elegible para una variedad de beneficios relacionados con el servicio por parte del Departamento de Asuntos de Veteranos de los EE. UU. (VA). Estos beneficios pueden incluir:
Atención médica en instalaciones del VA
Compensación mensual por discapacidad
Equipo y ayudas adaptativas
Medicamentos recetados
Subvenciones para vivienda y vehículos
Servicios preventivos o basados en el hogar
Cuidado de relevo
Apoyo para sobrevivientes
Si sirvió en el ejército, visite va.gov/health/als.asp para obtener más información.
Planificación legal
La ELA puede cambiar su capacidad para comunicarse o tomar decisiones más adelante. Tomarse el tiempo para tomar decisiones legales importantes y compartir sus deseos ahora puede ayudarle a proteger sus elecciones.
Algunos programas federales, estatales y sin fines de lucro ofrecen subvenciones para ayudar a cubrir el costo de modificaciones en el hogar, equipo y cuidado de relevo. Para obtener ayuda para encontrar subvenciones, consulte con su equipo de atención de ELA o contacte con una fundación de ELA cercana. Consulte la lista de organizaciones confiables de ELA de la Les Turner ALS Foundation en es.lesturnerals.org/recursos-confiables-para-informarse-sobre-ela/.
Poder Notarial (Power of Attorney - POA)
El Poder Notarial (POA) es un documento que permite que otra persona tome decisiones por usted cuando usted ya no pueda hacerlo. Existen dos tipos de POA:
El POA financiero permite que alguien tome decisiones sobre sus finanzas y negocios por usted.
El POA médico permite que alguien tome decisiones médicas por usted. Tenga en cuenta que el POA médico solo entra en vigor una vez que un profesional médico aprueba su documentación.
¿Por qué las personas que viven con ELA necesitan un POA?
La ELA puede afectar su capacidad para escribir o hablar con claridad. Es posible que también necesite que alguien se encargue de los trámites del seguro médico o de las facturas médicas.
Directrices anticipadas
Las directrices anticipadas son documentos que indican a sus médicos qué atención médica desea si no puede comunicarse. Existen tres tipos diferentes:
Una Orden del Médico/Profesional para Tratamientos de Soporte Vital (POLST/MOLST) indica a los médicos si desea recibir tratamiento de soporte vital.
Una orden médica para tratamiento de soporte vital (POLST), también llamada orden médica para tratamiento de soporte vital (MOLST) en algunos estados, le indica a los médicos si usted desea recibir tratamiento de soporte vital (a menudo llamado soporte vital).
¿Por qué las personas que viven con ELA necesitan directrices anticipadas?
A medida que su ELA progresa, puede enfrentarse a decisiones difíciles sobre su atención médica, como:
¿Desea utilizar una máquina para ayudarle a respirar mejor, como la ventilación no invasiva (VNI) o la traqueostomía y ventilación mecánica?
¿Desea utilizar una sonda de alimentación?
¿Desea que alguien le practique RCP si su corazón se detiene?
La ELA puede afectar su capacidad para hablar o escribir, lo que dificulta o imposibilita comunicar lo que desea cuando llegue el momento. Por eso es importante comunicar a su familia y a su equipo de atención de ELA lo que desea con antelación, para que no tengan que adivinar más adelante.
No hay problema en cambiar de opinión en cualquier momento. Simplemente mantenga a su familia y al equipo de atención de ELA informados sobre sus decisiones.
Aquí hay algunos recursos para ayudarle a planificar con anticipación y comunicar sus deseos:
- Para obtener más información sobre las directivas anticipadas, visite fivewishes.org.
- Para obtener más información sobre POLST, visite polst.org.
- Para obtener orientación sobre cómo tener estas importantes conversaciones con sus seres queridos, visite lesturnerals.org/difficult-conversations-can-be-some-of-the-most-important/ (en inglés).
Testamentos y fideicomisos
Los testamentos y fideicomisos son dos tipos de documentos legales que le permiten decidir qué sucederá con su dinero y bienes después de su fallecimiento.
Un testamento es la forma más sencilla de comunicar sus deseos. Puede nombrar a un albacea y tutores para sus hijos.
Un fideicomiso (trust) le da más control sobre cómo se distribuirán sus activos y evita que sus bienes tengan que pasar por un tribunal de sucesiones (probate court).
Un abogado especializado en planificación patrimonial puede ayudarle a elaborar un plan adecuado para usted y a crear los documentos legales que necesita.
¿Por qué las personas que viven con ELA necesitan un testamento y un fideicomiso?
Debido a que la ELA es una enfermedad terminal, es importante pensar qué desea que suceda después de su partida. Si no tiene un testamento, el estado decidirá quién recibe su dinero.
Si no tiene testamento, su estado decidirá quién recibirá su dinero. De igual manera, si posee bienes y no tiene un fideicomiso, estos pasarán al tribunal sucesorio. Las decisiones del estado o del tribunal podrían no coincidir con sus deseos, lo que puede generar estrés y costos legales adicionales para su familia. Tener un testamento facilitará mucho las cosas para su familia durante estos momentos difíciles.
Seguro de vida
Una póliza de seguro de vida paga dinero a su familia cuando usted fallece.
¿Por qué las personas que viven con ELA necesitan un seguro de vida?
Algunas pólizas permiten usar el dinero mientras aún está vivo para cubrir costos de atención médica y equipo. No es posible obtener una nueva póliza después del diagnóstico de ELA, pero si ya tiene una, verifique quién es el beneficiario y si los pagos están al día.
No es posible obtener una nueva póliza de seguro de vida después de haber sido diagnosticado con ELA, pero si ya tiene una póliza de seguro de vida, consulte esta información importante:
¿Quién figura como beneficiario de su póliza? (El beneficiario es la persona que recibirá el pago después de su fallecimiento).
¿Están los pagos al día?
¿Tiene seguro de vida a través de su empleador? Si deja de trabajar, podría perder el acceso a esta póliza.
Desarrollo de estrategias financieras
Aquí hay algunas formas de hacer que la gestión de sus finanzas sea menos estresante.
Tome inventario de sus finanzas:
Aquí le explicamos cómo empezar:
Enumere cada fuente de ingresos.
Haga un seguimiento de sus gastos.
Enumere sus deudas.
Haga un plan
Una vez que hayas identificado un problema financiero, es hora de elaborar un plan y ponerlo en práctica. Existen muchas herramientas en línea gratuitas o económicas que pueden ofrecerle un buen marco para administrar tu dinero. Puedes vincular sus cuentas bancarias, establecer metas y monitorear su progreso. Y lo más importante, no se deje llevar por los contratiempos.
Revise sus estados de cuenta
Dedique tiempo a revisar las explicaciones de beneficios (EOB) de su seguro. Si se siente abrumado, pida ayuda a un familiar o amigo de confianza.
Mantenga los detalles importantes juntos
Cree un documento con información clave (números de Seguro Social, cuentas bancarias, fechas de vencimiento de facturas, contraseñas de cuentas en línea y ubicación de documentos legales) para que sus seres queridos puedan encontrar esta información rápidamente si es necesario.
Información de contacto, fechas de nacimiento y números de Seguro Social de usted y los miembros de su familia
Información clave sobre sus cuentas bancarias, tarjetas de crédito, seguros de vida e inversiones (como instituciones bancarias y números de cuentas y tarjetas)
Información de contacto de cualquier otra persona que le ayude a administrar su dinero y sus asuntos legales (como un asesor financiero o un abogado, por ejemplo)
Fechas de vencimiento de facturas y detalles de pago automático (autopago)
Instrucciones sobre cómo acceder a las cajas de seguridad
Ubicación de documentos importantes como su testamento, directiva anticipada o poder notarial
Información de inicio de sesión para sus cuentas en línea, como sitios web o aplicaciones bancarias, portales para pacientes y cuentas de Apple o Microsoft.
Consejo: Asegúrese de incluir la dirección de correo electrónico o el nombre de usuario de cada cuenta, junto con las contraseñas y las respuestas a las preguntas de seguridad.
Cómo lidiar con el estrés financiero
A continuación se presentan algunas formas de hacer que la gestión de sus finanzas sea menos estresante.
Si se siente abrumado, no está solo. El estrés financiero es increíblemente común. Recuerde que no tiene que resolverlo todo hoy.
Recuerda que tu camino es personal. No hay una forma "correcta" de gestionar los aspectos financieros de vivir con ELA, y no tiene que resolverlo todo hoy. La buena noticia es que hay medidas que se puede tomar para gestionar el estrés financiero.
Talk to someone
El dinero es algo muy personal, y está bien pedir ayuda. Busca a alguien con quien hablar sobre los desafíos financieros de vivir con ELA. Podría ser un profesional de la salud mental o un consejero, un familiar o un amigo. No se aísle: mantenerse conectado con sus seres queridos puede ayudarle a sentir mejor.
Cuídase
No es posible obtener una nueva póliza de seguro de vida después de haber sido diagnosticado con ELA, pero si ya tiene una póliza de seguro de vida, consulte esta información importante:
Construcción de su equipo
Es útil conectar con personas que puedan brindar asistencia legal, financiera y de seguros. Considérelos su equipo de expertos.
Abogado
Busque un abogado especializado en planificación patrimonial, que comprenda las complejidades de vivir con una enfermedad terminal como la ELA y que tenga conocimientos sobre seguros médicos (especialmente Medicare y Medicaid). Un abogado puede ayudarle a redactar un testamento vital y directivas anticipadas. Si le interesa encontrar un abogado especializado en derecho de la tercera edad, visite naela.com.
Contador Público Certificado (CPA)
Para ayuda con impuestos y beneficios fiscales.
Asesor financiero certificado
Un asesor financiero puede ayudarle con las inversiones, la gestión de las distribuciones mínimas requeridas para los planes de jubilación y las cuentas IRA, y la elección o actualización de los beneficiarios.
Coordinador de servicios de apoyo de la Les Turner ALS Foundation
Si asiste a la Clínica de ELA Lois Insolia en el Centro de ELA Les Turner de Northwestern Medicine, nuestros coordinadores de servicios de apoyo pueden ayudarle con el Seguro Social por Discapacidad (SSDI), Medicare, Medicaid y beneficios para veteranos. También pueden ayudarle con las directivas anticipadas.
Fundación Defensora del Paciente
La Fundación Defensora del Paciente (Patient Advocate Foundation) es una organización nacional sin fines de lucro que brinda servicios y apoyo a personas con afecciones complejas como la ELA. También ofrece una amplia gama de recursos educativos, como esta útil guía sobre Medicare: patientadvocate.org/medicare.
Paralyzed Veterans of America (PVA)
Si sirvió en las fuerzas armadas durante 90 días consecutivos o más de servicio activo y recibió una baja honorable, probablemente sea elegible para diversos beneficios relacionados con el servicio del Departamento de Asuntos de Veteranos de los Estados Unidos (VA). Veteranos Paralizados de América (PVA) puede ayudarle a obtener los beneficios que se ha ganado. Los Oficiales de Servicio Nacional de PVA saben cómo desenvolverse en el VA y están aquí para ayudarle a conocer y solicitar todos los recursos disponibles. Para contactar con PVA, visite pva.org.
State Health Insurance Assistance Program (SHIP)
Para obtener ayuda con la inscripción en Medicare, comuníquese con el Programa Estatal de Asistencia para Seguros Médicos (SHIP) de su estado. Los SHIP ofrecen asesoramiento gratuito a las personas elegibles para Medicare, así como a sus familias y cuidadores. Para encontrar su SHIP, visite shiphelp.org.
Additional resources
Guía sobre ELA y seguros médicos
Seminario web sobre beneficios para veteranos
Vea este seminario web (en inglés) grabado para obtener más información sobre los beneficios para veteranos que viven con ELA y sirvieron en las fuerzas armadas. Consúltelo: lesturnerals.org/support-services/als-learning-series-veterans-helping-veterans-with-als-department-of-veterans-affairs-benefits-advocacy/
Seminario web sobre directrices anticipadas
- Vea este video de nuestra Serie de Aprendizaje sobre la ELA (ALS Learning Series) para obtener más información sobre la creación de directrices anticipadas: lesturnerals.org/support-services/als-learning-seriesnavigatingadvanceddirectives
Más información
My ALS Decision Tool™
Si tiene ELA, deberá tomar decisiones importantes sobre su atención médica. A medida que avanza su enfermedad, su equipo de atención de ELA puede recomendarle diferentes opciones de atención. Puede usar esta herramienta para obtener información sobre algunos tratamientos comunes de ELA, responder algunas preguntas para ayudarle a pensar en lo que es más importante para usted y prepararle para hablar con su equipo de atención de ELA acerca de sus opciones. Para obtener más información, visite: alsdecisions.org.
ALS Learning Series
Nuestra Serie de Aprendizaje de ELA en línea tiene como objetivo empoderar a la comunidad de ELA a través de la información y las perspectivas más recientes. Se ofrecen seminarios web educativos y sesiones interactivas de preguntas y respuestas que abordan una amplia variedad de temas, desde nutrición hasta cuidado respiratorio, presentados por miembros del equipo de Servicios de Apoyo de la Fundación, nuestra Clínica ELA Lois Insolia en Northwestern Medicine y otros expertos nacionales en ELA. Para obtener más información sobre el cuidado e investigación de ELA, visite: alslearningseries.org
My ALS Communication Passport to Quality Care
Mi Pasaporte de Comunicación de ELA para la Calidad de la Atención se creó para facilitarle la vida. Podrá compartir información de salud y preferencias de atención con los cuidadores. Tiene mucha información que mantener a raya, y esta herramienta le ayudará a hacerlo. Para obtener más información, visite: lesturnerals.org/passport.
Grupos de Apoyo
Grupos de Apoyo
Facilitamos grupos de apoyo para brindar a las personas que viven con ELA, a sus cuidadores y familiares la oportunidad de compartir sus experiencias, brindar aliento y ayudarse mutuamente a navegar por su viaje con ELA. Para obtener más información, visite: https://es.lesturnerals.org/support-services/grupos-de-apoyo-ela-en-linea/.
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
