Acerca de nosotros
La Les Turner ALS Foundation fue fundada en 1977 por la familia y amigos de Les Turner, quien fue diagnosticado con ELA a los 36 años. En aquel entonces, la información y la investigación sobre la ELA eran prácticamente inexistentes, dejando a las familias sin orientación, apoyo ni esperanza frente a esta terrible enfermedad. Por ello, decidieron recaudar fondos para proporcionar recursos y realizar investigaciones vitales para las personas que viven con ELA y sus familias, lo que llevó al establecimiento de uno de los primeros laboratorios de investigación sobre ELA en el país en Northwestern Medicine en 1979.
Hoy en día, la Les Turner ALS Foundation es la principal organización dedicada a la ELA en el Medio Oeste de Estados Unidos. Nuestro equipo de servicios de apoyo ayuda a las personas que viven con ELA a recibir la mejor calidad de atención y acceso a las terapias más prometedoras. Además, nuestros grupos de apoyo en línea, recursos educativos y seminarios web llegan a una audiencia internacional. El Centro Les Turner ALS en Northwestern Medicine está dirigido por algunos de los científicos y médicos más respetados en el campo, impulsando la investigación sobre las causas, tratamientos y curas para la enfermedad.
Nuestra Misión
Brindar la atención y el apoyo más completos a las personas que viven con ELA y a sus familias para que puedan enfrentar la enfermedad con confianza, así como avanzar en la investigación científica para la prevención, tratamiento y cura de la ELA.
Nuestra Visión
Un mundo libre de ELA.
Nuestras Prioridades Estratégicas
Financiar la Investigación sobre la ELA
Estamos financiando iniciativas innovadoras de investigación sobre la ELA en el Centro Les Turner ALS en Northwestern Medicine. Al invertir en estudios pioneros y en investigación clínica, nuestro objetivo es acelerar el descubrimiento de tratamientos efectivos y, en última instancia, encontrar una cura para esta devastadora enfermedad. Nuestro compromiso con la financiación de la investigación sobre la ELA es firme, ya que creemos que los avances científicos son la clave para un futuro libre de ELA.
Mejorar la Calidad de Vida de las Personas que Viven con ELA
Estamos mejorando la vida de las personas que viven con ELA, así como la de sus familias, amigos y seres queridos. Nuestro plan estratégico prioriza iniciativas que proporcionan apoyo integral, recursos y servicios para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad. Esto incluye ofrecer atención multidisciplinaria, tecnología asistiva y apoyo emocional, asegurando que las personas con ELA vivan de manera plena a pesar de los desafíos que plantea esta enfermedad devastadora.
Aumentar Nuestro Liderazgo en la Comunidad de la ELA
Estamos expandiendo nuestra influencia y liderazgo dentro de la comunidad de la ELA. Esta prioridad implica fortalecer alianzas, fomentar la colaboración y abogar por políticas que beneficien a las personas que viven con ELA. Al unir a las partes interesadas, aumentar la conciencia y promover el cambio, buscamos liderar el camino hacia un futuro más prometedor para quienes se ven afectados por la ELA.
Lea más sobre nuestras prioridades estratégicas (en inglés) para 2024 - 2026.
Les Turner
Inauguración del Laboratorio de Investigación Les Turner ALS, 1979
Comparte esta página
La Les Turner ALS Foundation fue fundada por Les Turner y un pequeño grupo de sus amigos y familiares en la sala de estar de la familia Turner.
Hoy en día, la Fundación es reconocida como una de las principales organizaciones dedicadas a la ELA en el país.
El primer laboratorio de investigación enfocado en la ELA en la Escuela de Medicina de la Universidad Northwestern fue inaugurado bajo la dirección del Dr. Burk Jubelt.
Hoy en día, el Centro Les Turner ALS reúne a más de 75 investigadores y médicos dedicados a la investigación y al cuidado clínico.
La Clínica de ELA Lois Insolia se inauguró en el Hospital Northwestern Memorial, siendo una de las primeras en el país y la única en Chicago.
Hoy en día, la Clínica es reconocida como uno de los mejores centros multidisciplinarios del país para personas que viven con ELA.
El Dr. Teepu Siddique codescubrió el gen SOD1, la primera mutación genética vinculada como causa de la ELA, seguido por el descubrimiento del gen FUS en 2009.
El Centro Les Turner ALS en Northwestern Medicine continúa liderando investigaciones para comprender mejor el papel de las neuronas motoras superiores, las células madre y la genética, ayudando a allanar el camino hacia futuras terapias específicas para la ELA.
El Centro Les Turner ALS en Northwestern Medicine se establece formalmente, reuniendo a más de 75 investigadores y médicos bajo un mismo enfoque para trabajar en la ELA.
Hoy en día, el Centro es uno de los principales Centros de ELA en el país, bajo la dirección del Dr. Robert Kalb, Profesor Joan y Paul Rubschlager de Neurología.
El Desafío del Cubo de Hielo de la ELA arrasó en la nación, aumentando la percepción pública de la ELA y recaudando cientos de millones de dólares a nivel mundial.
Hoy en día, el mayor apoyo público está impulsando avances significativos en el cuidado e investigación de la ELA.
Sumando 30 años de servicios de apoyo incomparables, la Fundación Les Turner ALS comienza a coproducir varios recursos educativos de primer nivel junto a personas que viven con ELA.
Hoy en día, estos incluyen módulos galardonados de My ALS Decision Tool™ sobre respiración, nutrición y pruebas genéticas para personas con ELA, guías informativas sobre la ELA y seminarios web mensuales de la serie educativa ALS Learning.
Gracias a los participantes de ensayos clínicos y bajo la dirección de la Dra. Senda Ajroud-Driss, el programa de investigación clínica sobre ELA en el Centro Les Turner ALS en Northwestern Medicine crece a más de 19 ensayos clínicos y estudios.
Estos ensayos y estudios contribuyeron a la aprobación por parte de la FDA de tres nuevos medicamentos terapéuticos para ralentizar la progresión de la ELA solo en 2022-2023, con muchos más por venir.
