ELA y relaciones, sexo e intimidad
ELA y relaciones
Ser cuidador de una persona con ELA es algo que probablemente nunca pensó que tendría que hacer, y la relación con su ser querido esta destinada a cambiar. En esta guía encontrará consejos sobre cómo manejar los cambios en la dinámica de la relación, así como información sobre la ELA y la intimidad física.
Nuestra intención es facilitarle la información que pueda necesitar hoy y mañana.
Cambios en la dinámica
Tanto usted como su ser querido pueden sentir un cambio en la dinámica de su relación, a medida que usted se adapta a su nuevo papel de cuidador/a y la persona que recibe los cuidados se adapta a depender de su ayuda. Cada relación es diferente y depende de muchos factores, desde la dinámica de relaciones anteriores hasta la velocidad a la que avanza la enfermedad.
Cambios en el pensamiento y la conducta
Es un error común creer que la ELA no afecta al pensamiento ni a la conducta. Estudios recientes demuestran que hasta el 50% de las personas que padecen ELA pueden experimentar algún cambio en su funcionamiento cognitivo o en su comportamiento. El deterioro cognitivo y conductual en la ELA puede variar de un individuo a otro. La persona que vive con ELA puede experimentar un cambio de personalidad, mayor irritabilidad, desarrollo de obsesiones y/o disminución de la percepción, todo lo cual puede cambiar la dinámica de su relación. Su equipo de atención medica de ELA esta a su disposición y puede ayudarle a superar los retos que plantea el deterioro cognitivo y conductual. Para saber más, lea Cambios en la forma de pensar y el comportamiento con la ELA de la ALS Association.
Consejos para manejar un cambio de dinámica:
Comunicarse
Exprese sus necesidades y preocupaciones a su pareja y deje que él/ella exprese las suyas.
Tener paciencia
Sea paciente uno con otro durante este tiempo de transición.
Disfrutar de tiempo juntos
¡Continúen haciendo cosas que disfruten juntos! Participar juntos en actividades significativas ayudará a aliviar el estrés para todos.
Acepte sus diferencias durante el duelo
Trate de comprender que usted y su ser querido pueden estar sufriendo de diferentes maneras.
Sea honesto
Ser honesto con sus hijos acerca de la ELA puede ser difícil, pero la honestidad apropiada para su edad es necesaria para mantener la confianza.
Crear un futuro pleno
Consejos para crear una vida plena
Viva el presente
Concéntrese en vivir el presente sin hacer demasiado hincapié en lo que le depara el futuro.
No intente conseguirlo todo a la vez
Tómese las cosas día a día y sepa que no tiene que lograrlo todo al mismo tiempo.
Concéntrese en lo que puede hacer
No se obsesione con lo que ya no puede hacer. El diagnóstico de ELA no significa que su vida haya terminado. Concéntrese en crear recuerdos positivos con la persona que vive con ELA.
Sexo e intimidad
Las parejas de una persona con ELA han manifestado su preocupación por
Provocar una lesión
Causar dolor
Posiciones incómodas durante el sexo
Problemas respiratorios durante el sexo
Agotar a su pareja
Presionar a su pareja para que haga algo con lo que no se siente cómodo/a
Consejos para manejar ELA y sexo
Para aprender más acerca de la intimidad y ELA, consulte los siguientes recursos:
El folleto de la Motor Neurone Disease Association (Asociación de la Enfermedad de la Neurona Motora) sobre sexo y relaciones ofrece maneras de mantener el contacto físico con movimiento limitado para personas que viven con ELA (ENM es otro término para ELA). Proporciona orientación y cómo encontrar apoyo, independientemente de su sexualidad o si está en pareja o soltero. Esta información también puede ayudarle a iniciar conversaciones sensibles con profesionales médicos o de la salud mental. Para saber más, visite: mndassociation.org
La ALS Society of Canada (Sociedad de ELA de Canadá) ha creado esta Hoja Informativa sobre Sexualidad, intimidad y ELA. La hoja informativa contiene información sobre cómo puede mantener la intimidad y una sexualidad saludable mientras vive con ELA. Para saber más, visite: ALS.CA
Más información
My ALS Decision Tool™
ALS Learning Series
My ALS Communication Passport to Quality Care
Grupos de Apoyo
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes a la Fundación.
Inscríbase para recibir Noticias y Actualizaciones
Reciba recursos útiles y actualizaciones de la Fundación Les Turner ALS directamente en su bandeja de entrada. Recibirá información sobre herramientas adicionales de decisión que le ayudarán a entender sus opciones de tratamiento y tomar la decisión que sea adecuada para usted, además de información sobre eventos próximos, investigación sobre la ELA, ensayos clínicos y más.
