Aproveche al máximo su visita a la clínica de ELA
Su equipo de atención para ALS está compuesto por especialistas en:
Neurología
Neumología
Enfermería
Coordinación de ensayos clínicos
Nutrición
Terapia ocupacional
Terapia del habla
Trabajador/a social
Obtenga más información sobre el estacionamiento y cómo llegar a la clínica.
Traiga su boleto de estacionamiento a su visita a la clínica y preséntelo a un representante de la Fundación Les Turner ALS o a una enfermera de la clínica para recibir un cupón de cortesía. Por favor, tome nota de si estacionó en el lote A, B, C o D para que reciba el cupón correcto. No permita que el personal de Northwestern fuera de la clínica valide su boleto, ya que no recibirá estacionamiento gratuito.
Cómo comunicarse con su equipo de atención de ELA
Preparing in advance to make the most of your clinic visit
Las visitas a la clínica proporcionan mucha información. Puede ser abrumador y difícil recordar preguntas específicas para su equipo de atención. Le animamos a prepararse con anticipación haciendo listas de las diferentes formas en que el ELA le está afectando y escribiendo preguntas específicas. Le sugerimos que traiga un cuaderno y un bolígrafo y que pida a un familiar o amigo que tome notas.
Aquí hay algunas listas y preguntas que puede considerar al prepararse para su visita:
Haga una lista de las diferentes maneras en que el ELA está afectando sus actividades diarias.
Haga una lista de los cambios que usted u otros han notado en su cuerpo, habla, deglución, respiración o procesos de pensamiento.
Haga una lista de cuándo ocurren con más frecuencia estos cambios y qué ayuda a aliviarlos. Aunque algunos de estos cambios pueden ser difíciles o incómodos de reconocer, esta es información valiosa para su equipo de atención y mejorará la atención que recibe.
Haga una lista de sus medicamentos y suplementos. ¿Ha realizado cambios en los medicamentos? ¿Está experimentando efectos secundarios?
Preguntas para hacer:
1 ¿Cuáles son los medicamentos aprobados por la FDA para el ELA?
2 ¿Hay ensayos clínicos y estudios de investigación que podrían ser apropiados para mí?
3 ¿Qué puedo aprender de las pruebas genéticas?
4 ¿Cuáles son algunas sugerencias para mantener mi peso?
5 ¿Cómo afecta el ELA la respiración?
6 ¿Cuánto y qué tipo de actividad física puedo realizar?
7 ¿Qué puedo esperar a medida que progresa mi ELA? ¿Cómo puedo planificar mejor para estos cambios?
8 ¿Cuáles son algunas opciones para grabar mi voz?
9 ¿Hay algo más que pueda hacer para ayudar con mi ELA?
10¿Dónde puedo encontrar ayuda adicional?
Cómo programar visitas de seguimiento en la clínica y comunicarse con su equipo de la Lois Insolia ALS Clinic
Se reunirá con su equipo multidisciplinario de atención de la Lois Insolia ALS Clinic aproximadamente cada tres meses. Después de su visita inicial, es posible que le programen una visita de seguimiento a las seis semanas.
¿Busca información detallada sobre los síntomas del ELA y las opciones de cuidado?
Aprenda mas acerca de investigaciones en ELA
Existen varios ensayos clínicos en curso sobre la ELA que tienen el potencial de ralentizar la progresión de la enfermedad y/o manejar los síntomas. Le animamos a hablar con su médico sobre la posibilidad de unirse a un estudio que pueda ser adecuado para usted. La investigación clínica sobre la ELA en el Centro Les Turner ALS de Northwestern Medicine abarca una amplia gama de trabajos, incluidos estudios de biomarcadores, estudios terapéuticos de etiqueta abierta, estudios de historia natural y ensayos clínicos.
Para obtener más información sobre la investigación clínica en ELA, visite el Consorcio Noreste de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
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