El Les Turner ALS Center en Northwestern Medicine
La misión del Les Turner ALS Center en Northwestern Medicine es luchar por un futuro sin ELA acelerando la investigación de vanguardia mientras se brinda tratamiento que mejora la vida de las personas que viven con ELA.
Desde 1979, la Fundación Les Turner ALS ha apoyado la investigación sobre la ELA en la Universidad Northwestern. Esta investigación ha desempeñado un papel fundamental en el avance del campo, mejorando la comprensión de las causas de la ELA y desarrollando estrategias para frenar la progresión de la enfermedad.
Hoy en día, bajo el liderazgo del Dr. Robert G. Kalb, Profesor Joan y Paul Rubschlager y Jefe de la División de Medicina Neuromuscular, el Centro de ELA Les Turner cuenta con más de 70 miembros que trabajan en los campus de Northwestern en Chicago y Evanston, uniendo conocimientos en diversas disciplinas científicas para generar nuevos conocimientos y avances significativos en la lucha contra la ELA.
En 2023, se otorgaron casi $1 millón en becas para la investigación sobre la ELA en el Centro de ELA Les Turner, gracias al apoyo de nuestros generosos donantes.
Un líder internacional en la investigación de la ELA
La Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern es conocida mundialmente por su investigación médica innovadora. Como parte del Departamento de Neurología Ken y Ruth Davee, el Les Turner ALS Center une todas las actividades de investigación y educativas sobre la ELA en la universidad con la atención multidisciplinaria integral brindada en la Lois Insolia ALS Clinic y Northwestern Medicine, que también ofrece acceso a ensayos clínicos y estudios de investigación sobre la ELA.
En 1979, la Les Turner ALS Foundation dedicó el primer laboratorio de investigación centrado en la ELA en la Escuela de Medicina de la Universidad Northwestern, bajo la dirección del Dr. Burk Jubelt. Desde entonces, la Fundación ha financiado directamente más de $32 millones en investigación y atención clínica sobre la ELA en el Les Turner ALS Center en Northwestern Medicine, así como millones más en financiamiento indirecto.
El Les Turner ALS Center también organiza uno de los eventos anuales líderes en el mundo para científicos, clínicos y personas que viven con ELA para compartir conocimientos de investigación sobre la enfermedad: el Simposio de ELA Les Turner.
“Muchos de los conocimientos importantes han surgido de los laboratorios del Les Turner ALS Center", señala el Dr. Kalb. "Estos incluyen la identificación de nuevos genes que causan la ELA, una comprensión más profunda de los eventos patológicos que llevan a la pérdida de las neuronas motoras superiores, conocimientos sobre la biología de la membrana nuclear y la muerte de las neuronas motoras”.
Entre los descubrimientos transformadores en el Les Turner ALS Center se encuentra el co-descubrimiento en 1993 del SOD-1 por el Dr. Teepu Siddique, la primera mutación genética vinculada a la causa de la ELA. En 2009, el gen FUS fue descubierto como parte de una colaboración nacional dirigida por el Dr. Siddique. Avances como estos han establecido una base esencial para terapias dirigidas en la ELA, como en 2023, cuando QalsodyTM (tofersen) se convirtió en el primer tratamiento aprobado por la FDA para una forma genética de ELA.
Con casi $1 millón en becas para la investigación sobre la ELA otorgadas en 2023, el Les Turner ALS Center sigue aportando nuevas ideas al campo y fomentando la colaboración entre investigadores talentosos y dedicados que trabajan para crear un mundo libre de ELA.
Invertir en el futuro de la investigación sobre la ELA
En conjunto con Northwestern Medicine, la Les Turner ALS Foundation ha lanzado una campaña para recaudar $10 millones en el transcurso de diez años para dotar permanentemente al Les Turner ALS Center. Actualmente, hemos recaudado más de $5 millones para ese fondo.
Además, la Fundación se ha comprometido a financiar al menos $1 millón anualmente para la Lois Insolia ALS Clinic y la investigación sobre la ELA que se lleva a cabo en todas las disciplinas de la Facultad de Medicina Feinberg de Northwestern.
El apoyo de nuestros donantes visionarios hace posible esta investigación que cambia vidas.
Joan and Paul Rubschlager: Un regalo transformativo
La Les Turner ALS Foundation se siente honrada y agradecida por la generosidad de Joan y Paul Rubschlager, quienes donaron $3 millones al fondo del Les Turner ALS Center en Northwestern Medicine. Los Rubschlager son originarios de Chicago y han estado casados por más de 50 años. Durante 100 años, la familia operó la Rubschlager Baking Corporation, fundada en 1913. Han sido activos seguidores de la Fundación desde la década de 1980, después de que Paul perdió a su padre a causa de la ELA en 1975.
“Cuando al padre de Paul le diagnosticaron ELA, no había a dónde acudir,” dijo Joan Rubschlager. “Queremos asegurarnos de que ninguna familia sienta que no tiene a nadie que la ayude. Al apoyar al Les Turner ALS Center, estamos garantizando que siempre habrá esperanza y ayuda para quienes más lo necesitan."
Vickie and Loren Semler fondo de investigación
El Fondo de Investigación Semler está dedicado a financiar la investigación hasta que se encuentre una cura para la ELA. “A Vickie y a mí nos gustaría saber que esta importante investigación se sigue realizando, incluso después de que nos hayamos ido," dijo Loren Semler. "Esperamos que nuestro apoyo inspire a otros a hacer lo mismo.”
Lamentablemente, Vickie perdió su batalla contra la ELA el 28 de junio de 2016. Saber que los científicos de Northwestern Medicine están trabajando incansablemente para encontrar un tratamiento le da esperanza a la familia Semler para quienes están sufriendo con esta enfermedad.
