Les Turner ALS Foundation
Comité de Servicios de Apoyo
El Comité de Servicios de Apoyo garantiza que los servicios de la Fundación respondan a las necesidades, prioridades, metas y valores de la comunidad de ELA. Los miembros del comité desarrollan un plan estratégico y evalúan los servicios de apoyo y los programas educativos de la Fundación.
El comité está compuesto por miembros de la junta directiva y personas ajenas a la junta, algunas de las cuales viven con ELA o son cuidadores. La Fundación confía en ellos para brindar una perspectiva de primera mano. Son defensores apasionados comprometidos con ofrecer servicios de apoyo innovadores, centrados en el paciente y de alta calidad.
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Robert Akins es un ingeniero retirado con un doctorado en física que dedicó su carrera a trabajar en Motorola, enfocándose en la tecnología de pantallas de cristal líquido. Él y su esposa, una profesora retirada de artes del lenguaje de nivel medio, residen en Arlington Heights. Tienen dos hijos adultos: una hija en Chicago que trabaja como redactora publicitaria y un hijo en Puerto Rico que trabaja en finanzas. Robert está entusiasmado por aplicar su experiencia profesional y personal para ayudar a la Les Turner ALS Foundation a servir mejor a la comunidad de ELA.
Tina Cascio se unió al Consejo de Directores de la Fundación en 2022 y al Comité de Servicios de Apoyo en 2023. Ha trabajado toda su carrera en el campo médico y se considera una enfermera temporalmente retirada. Una vez que se encuentre una cura para la ELA, planea regresar a cuidar a sus pacientes. Tina cuidó de su madre durante su lucha contra la ELA hasta que falleció en 2018. Ahora enfrenta su propia batalla tras haber sido diagnosticada con ELA en 2020. Tina ha estado activamente involucrada en actividades de alcance comunitario y programas de patrocinio familiar. También es miembro activa de Her ALS Story. Tina vive en Palatine, Illinois, y disfruta pasar tiempo con su familia, amigos y su gata recién adoptada, Lucy.
Chaunelle Caver-Perkins se unió al Comité de Servicios de Apoyo en 2021. Chaunelle pasó gran parte de su infancia en el suroeste de Chicago y trabajó para el Servicio Postal de los Estados Unidos desde 2007 hasta 2020. Fue diagnosticada con ELA en 2020 y está agradecida de trabajar con el Dr. Brent y todo su equipo en la Clínica Lois Insolia en Northwestern Medicine, así como de colaborar con la Fundación. Tiene un título asociado en ciencias generales y una licenciatura en educación. Reside con sus dos hijos en Posen, Illinois.
Cheryl Gallagher se unió al Comité de Servicios de Apoyo en 2021. Trabajó durante 29 años como asistente de vuelo para United Airlines. Antes de ser diagnosticada con ELA en 2016, llevaba una vida activa que incluía senderismo, natación y yoga. Cheryl disfrutaba leer, resolver crucigramas, cocinar y comer, y tenía un perro llamado Derby que le hacía compañía durante el día. Tenía tres hermanas, cinco hermanos y muchos sobrinos y sobrinas, y le encantaba pasar tiempo con su familia. Vivía en el lado norte de Chicago y era una apasionada fan de los Cubs.
Lea más sobre la historia de Cheryl.
Cheryl Gallagher falleció el 30 de octubre de 2024, rodeada de su familia y su amado perro, Derby.
Janie Gobeli es miembro del comité asesor del HEALEY ALS Platform Trial y forma parte del QurAlis/CISCRP Global Patient Advisory Board. Además, es Embajadora de Investigación de ELA para el Northeast ALS Consortium (NEALS), asesora de pacientes para empresas farmacéuticas que introducen nuevos medicamentos en ensayos clínicos para la ELA y presentadora en diversas organizaciones. Diagnosticada con ELA en 2021, Janie es exmaestra de educación primaria y cosmetóloga licenciada. Está comprometida con ser una voz para la comunidad de ELA y participa activamente en roles de defensa, incluyendo presentaciones entre pares y paneles de discusión.
Lea más sobre Janie y cómo utilizó nuestra Beca Boughton para realizar modificaciones en su hogar.
Frank Granata es miembro del Consejo de Directores de la Fundación desde 2022 y del Comité de Servicios de Apoyo desde 2023. Banquero retirado que trabajó y vivió internacionalmente, Frank fue diagnosticado con ELA en 2020. A pesar de su diagnóstico, sigue trabajando incansablemente para optimizar la respuesta de sus músculos. Además de luchar con su propia batalla, Frank motiva continuamente a sus amigos que viven con ELA, animándolos siempre a superarse, apoyando al increíble equipo de apoyo de la Fundación y disfrutando cada momento precioso con sus seres queridos. Frank vive en los suburbios de Chicago con su esposa, Carolyn, y su hijo, quien actualmente estudia medicina.
Jenny Hernández es maestra de cuarto grado y su padre fue diagnosticado con ELA en 2020. Desde entonces, ha sido una cuidadora y defensora dedicada de su padre. La Les Turner ALS Foundation ha sido una gran fuente de apoyo para su familia, y han disfrutado participando en varios eventos como la Gala Hope Through Caring, los partidos de béisbol del Día de Lou Gehrig y la Caminata por la Vida Les Turner ALS. Jenny está apasionada por compartir recursos y herramientas que ayuden a otros a enfrentar los desafíos de la ELA.
"Sabemos que la ELA es lo suficientemente difícil tanto para los pacientes como para sus familiares, por eso es tan importante compartir ideas o herramientas útiles que mejoren la vida de los demás. Al final del día, no nos rendiremos sin luchar."
Mario Hernández, exsupervisor en una empresa de servicios de hélices de aviones, fue diagnosticado con ELA en 2020. Tras unirse a la Fundación Les Turner ALS en 2023, él y su familia encontraron el apoyo que tanto necesitaban. Mario estaba comprometido a ayudar a otros a través de la Fundación y estaba agradecido por el apoyo de la comunidad. Disfrutaba asistir a eventos y participar en grupos de apoyo mensuales con su hija. "Unirme a este comité es importante para mí porque sé que juntos podemos marcar la diferencia."
Lea más sobre la familia Hernández.
Mario Hernández, un querido padre y amigo de tantas personas, falleció el 8 de noviembre de 2024.
