ELA y Los niños
Conversaciones con niños sobre la ELA
Ser directo y honesto
Cómo hablar con sus hijos sobre la ELA
Inicie la conversación cuanto antes
Puede que nunca se sienta "listo" para comenzar la conversación sobre la ELA con sus hijos. Aunque debería comenzar la conversación cuando sienta que es apropiado, los psicólogos recomiendan tener la conversación cuanto antes. Elija un momento en que estén haciendo algo normal y tranquilo, como relajarse en casa, para poner menos presión sobre ambos.
Sea honesto
Ser honesto con sus hijos sobre la ELA puede ser difícil, pero es necesario mantener la honestidad apropiada para su edad para mantener la confianza.
Utilice un lenguaje apropiado para su edad
Usar un lenguaje apropiado para la edad de sus hijos les ayudará a entender mejor qué está sucediendo y qué esperar en el futuro.
Permita que hagan preguntas y prepárese para responderlas
Es probable que sus hijos tengan preguntas para usted. Es importante que esté preparado para responderlas lo mejor que pueda. La ELA es una enfermedad compleja, y algunas preguntas serán difíciles de responder porque usted mismo podría no conocer la respuesta. Si no sabe la respuesta a una pregunta, hágaselo saber a sus hijos.
Mantenga la conversación abierta
Revise con sus hijos a menudo. A medida que la enfermedad progresa, los niños pueden no sentirse cómodos haciendo preguntas. Asegúrese de que sepan que pueden hablar con usted sobre lo que está sucediendo en casa.
Reconozca sus sentimientos
Los niños experimentan sentimientos complejos al igual que los adultos, pero a menudo tienen más dificultades para regular las emociones. Pueden no reaccionar a las noticias de la manera que usted espera. Cree un espacio seguro para que discutan sus emociones encontrándolos donde están y reconociendo sus sentimientos.
Recursos para hablar con sus hijos
Guías
Las siguientes guías (en inglés) fueron desarrolladas por la Dra. Kavanaugh para apoyar a padres y profesionales escolares que tienen un niño impactado por la ELA. uwm.edu/ycare/resources
Niños Reales Hablan Sobre la ELA: Sentirse Normal, Triste y Diferente: novela gráfica para jóvenes de 7 a 12 años.
La Experiencia de la ELA: Es Diferente y Difícil: Una guía para jóvenes de escuela intermedia, de 13 a 18 años.
Familias y ELA: Una guía para hablar y apoyar a niños y jóvenes.
Escuela, Amigos, Trabajo y ELA: Una guía para jóvenes adultos sobre cómo equilibrar la vida con la ELA.
Cuidadores jóvenes
A veces, los padres se sienten culpables cuando sus hijos ayudan con el cuidado. La realidad es que los cuidadores familiares proporcionan la mayor parte del cuidado en el hogar.
Los niños a menudo están involucrados en muchas áreas del cuidado de la ELA. Típicamente asisten con tareas como transferencias, vestirse, ayudar con la alimentación y la ducha/aseo. Los niños generalmente reciben capacitación inconsistente, lo que afecta su confianza para proporcionar cuidado. Con capacitación y apoyo, el cuidado puede ser una fuente de orgullo para los niños.
Cómo aumentar la confianza de su hijo en proporcionar cuidado:
Asista a capacitaciones familiares
Permita que sus hijos asistan a capacitaciones familiares con profesionales de la salud cuando sea apropiado. Su equipo de cuidado de la ELA puede ayudar con las capacitaciones familiares.
Explique cómo ayudar
Tómese el tiempo para explicar cómo completar las tareas y por qué necesita su ayuda. Siempre use un lenguaje apropiado para su edad.
Trabaje juntos como un equipo
El cuidado es un esfuerzo de equipo, ¡y sus hijos son parte de su equipo! Trabajar juntos como un equipo ayudará a reducir el estrés para todos.
Apoyando a sus hijos
How to speak with your children about ALS
Grupos de apoyo y campamentos
Los niños tienen el deseo de conectar con otras personas de su edad. Los grupos de apoyo pueden ayudar a su hijo a conectar con otros niños que están pasando por algo similar y ayudarles a sentirse menos aislados. Hope Loves Company se dedica a proporcionar apoyo emocional y educativo a niños y jóvenes adultos que tienen o tuvieron un ser querido viviendo con ELA. Para aprender más sobre sus programas, visite: hopelovescompany.org.
Consejería
Los niños están en mayor riesgo de sufrir angustia psicosocial durante este tiempo. Los consejeros son profesionales capacitados que pueden ayudar a su hijo a hablar sobre sus sentimientos y gestionar la angustia emocional.
Lidere con el ejemplo
Modele comportamientos saludables de afrontamiento como hacer tiempo para el autocuidado. Liderar con el ejemplo no significa que tenga que ser perfecto, pero es probable que los niños imiten sus respuestas a situaciones desafiantes.
Participe en actividades placenteras
Es importante que sus hijos se tomen tiempo para sí mismos y se diviertan. Anime a sus hijos a continuar participando en actividades que disfruten, como practicar deportes, jugar videojuegos o salir con amigos.
Colabore con la escuela de su hijo
Los niños pueden tener miedo de hablar con sus profesores y compañeros sobre cómo la ELA está impactando su vida. Es importante que las familias, los profesores y los consejeros escolares comuniquen y aseguren que los niños se sientan seguros y apoyados en la escuela.
Más información
My ALS Decision Tool™
ALS Learning Series
My ALS Communication Passport to Quality Care
Grupos de Apoyo
Estos recursos son posibles gracias a una generosa donación de la Fundación Gilbert & Jacqueline Fern y otros donantes de la Fundación.
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