El año pasado, a Brian Davis le diagnosticaron ELA a los 35 años. Esta temporada navideña, él y su esposa, Katy McNeil, quieren compartir cómo la enfermedad ha cambiado sus vidas y lo mucho que el apoyo a la Les …
Studies Identify Novel Underpinnings of Genetic ALS
A pair of recent studies from the laboratory of Evangelos Kiskinis, PhD, associate professor in the Ken and Ruth Davee Department of Neurology’s Division of Neuromuscular Disease and of Neuroscience and a member of the Les Turner ALS Center at Northwestern Medicine, have uncovered novel …
ALS Better Care Act introduced in Congress
UPDATE (12/14/2023): We encourage you to raise your voice in support of the ALS Better Care Act through MDA’s Action Center. UPDATE (11/9/2023): The ALS Better Care Act has now been introduced in the U.S. Senate. We are pleased to …
‘New’ ALS gene destabilizes neuron’s structure and chokes off its nucleus
As many as 2% of all ALS cases have been linked to mutations in the gene NEK1, making it one of the top-known causes of the disease. But it wasn’t known how the mutated gene disrupts the function of the …
Rostros de ELA: Julie Stowell, desde el corazón
Ella es una de las personas que ves en la meta de la ALS Walk for Life, vestida con un brillante tutú plateado y azul mientras anima a los participantes que terminan la caminata. Pero si observas a Julie Stowell …
Casi $1 Millón en Subvenciones para la ELA Otorgadas en 2023
En 2023, la Les Turner ALS Foundation financió casi $1 millón en subvenciones para la investigación de la ELA, así como para el apoyo a la clínica y al fondo de dotación del Les Turner ALS Center en Northwestern Medicine. …
Illinois proclama mayo el mes de concientización para ELA, reconoce Les Turner ALS Foundation
El gobernador J.B. Pritzker ha proclamado mayo como Mes de Concientización sobre la ELA en el estado de Illinois, destacando la atención y el apoyo que la Fundación Les Turner ALS brinda a las personas que viven con ELA y …
La FDA aprueba tofersen (Qalsody™) para el tratamiento de SOD1-ELA
Nos complace que la FDA haya otorgado la aprobación acelerada a tofersen para el tratamiento de SOD1-ELA. Como el primer tratamiento aprobado por la FDA que aborda una causa genética de la ELA, este es un momento histórico para la …
FDA Advisory Committee Recommends Accelerated Approval of tofersen
Watch our oral testimony at the FDA Advisory Committee meeting on March 22, 2023. We are grateful to the FDA Advisory Committee for reviewing the evidence, listening to the ALS community and voting to recommend accelerated approval of tofersen for …
Oral Testimony to the FDA Advisory Committee on the Approval of tofersen
Delivered by Lauren Webb, LCSW, Chief Advocacy and Outreach Officer of the Les Turner ALS Foundation. See also remarks by Senda Ajroud-Driss, MD, Director of the Lois Insolia ALS Clinic at the Les Turner ALS Center at Northwestern Medicine. Open …
